Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Hjortsberga musikläger

Juni 2013 Posted on Mon, December 30, 2013 22:18:00

23-30 Musikläger i Hjortsberga

27/6 Mamma och Hjalmar åkte till
Vimmerby och Astrid Lindgrens värld.



Provtagning och musikläger

Juni 2013 Posted on Mon, December 30, 2013 21:41:56

6/6 Nationaldagen firades i skolparken med brassblåsarna. Fint väder och mycket folk. 7/6 provtagning + läkarbesök +
imunoglobulin

Nu har vi varit utan läkarbesök i
nästan 2 veckor vilket är rekord.

8/6 mamma på möhippa i Uppsala och gissa om vi överraskade den blivande bruden. Efter picknick i slottsparken blev det magdans på programmet. Därefter kidnappade vi den vettskrämda blivande bruden vidare och nästan skakade av rädsla för vad som skulle hända därnäst. Gissa om hon blev lättad när vi landade hemma hos vänner för god middag, jacuzzi och dansgolv.12/6 Skolavslutning + spela ticet to
ride på kvällen

13/6 provtagning

15/6 målardag på kyrkstugan, ett stort gäng tillsammans med sommarkyrkans ungdomar bestämde vi oss för att ta ett ryck att måla två rum som vi hjälper till att få i ordning. Det ena ska bli samtalsrum och det andra personalmatsal. Det blev så fint och kul hade vi också.

20/6 provtagning och läkarbesök +
Midsommarkonsertkonserten med “Ted Gärdestad” låtar, på kvällen.

21/6 Midsommarfirande på Åsen



v. 23 snart studenten

Juni 2013 Posted on Mon, December 30, 2013 21:41:01

v. 23

Helgen har mer eller mindre varit en
förberedelse inför Ludwigs student den 5/6.
Hjalmar har tagit det ganska lugnt hemma med legot.Mamma, Hugo och Ludwig håller även på
att öva sång och musik inför en Ted Gärestads konsert som vi ska
vara med i den 20/6. Hugo och Ludwig ska spela Cornett och Trumpet
tillsammans med en annan kille medan mamma ingår i en minikör på 6
personer. Därutöver finns piano, basist, elgitarr, en bastuba, en
trummis och tre solister. Ska bli spännande och se om vi får ihop
det här.

4-5/6 5 Musikal framträdanden för
William och skolan. I år blev det Romeo och Julia och manuset har de
fått direkt av Morgan Alsinger, som har regiserat den stora Romeo
och Julia som gått på Göta Lejon under 2012. Mamma var och såg
på föreställningen på tisdag kväll och William sitter förstås
i musikdiket där han spelar både trummor och elgitarr.
De var helt
fantastiskt duktiga både musiker och aktörer. Tjejen som spelar
Julia har en underbar stämma vilket vi även fått höra under en
gudstjänst under våren då hon var en av konfirmanderna.

4-5/6 Lägerskola för Hugo och
resterande 45 elever som går i 5:an på Örsundsbroskolan. Temat är
Robinson och vi föräldrar skjutsar ut dem till en strand där de
sedan får ro sig över till en ö. Alla är indelade i grupper som
själva ansvarar för sin mat. Det laget som vann första tävlingen
fick ro över först och fick därmed även välja sovplats första,
att spänna upp en pressening över. Hugos lag vann inte, men de hade
ändå fått en ganska bra sovplats. På onsdag morgon åkte pappa
iväg för att hämta igen Hugo tidigare + två barn till i och med
studenten dagen.

4/6 Ludwig är 18 ½ och har sparat ut
håret i nästan 4 år. Sista året har ffa en av lärara retat honom
och sagt att han ska klippa sig och skaffa jobb, typ! Idag är det
sista dagen i skolan och Ludwig laddade ordentligt. Väl framme på
skolan letade han upp matteläraren och gav honom en sax – Tack ,
sa läraren och la ner saxen. – Nej, nej, nej, här… varsågod
och klipp! – Va, är du säker? – Japp! De gick sedan iväg till
ett klassrum där det fanns lite fler elever som skulle få bli
vittne till det hela och sen klippte han.

Sen hade Ludwig bokat tid hos en frisör
så han knatade bara vidare. Vi skojade och sa att han skulle ha
kommit med håret i handen och bett dem sätta tillbaka det!

Så, från att ha haft håret till
midjan är det nu kortklippt och det blev riktigt bra. Ludwig är
nöjd, men tycker att det känns lite ovanligt.

5/6 studentet. Vi åkte in så vi
skulle komma strax efter att de startat med skrindakörningen
eftersom när Emil för två år sedan åkte stod vi ganska länge
och väntade. Men tala om att vi blev förvånade, för när vi kom
in var de precis klara med den årliga tågpromenaden upp till
Skolparken där de sätter en studentmössa på en staty. Vi förstod
att vi hade missat hela skrindkörningen och skyndade oss att söka
reda på Ludwig, vilket inte är det lättaste bland ett antal hundra
studenter. Men skam den som ger sig och tillslut fick Ludwig sitt
plakat i handen. Lika förvånade blev vi dock när de plötsligt
fortsätter gå och börjar hoppa på skridor som stod parkerade
längre ner på gatan. De hade alltså lagt om hela programmet det
här året. Och inte var det heller någon fast kör rutt vilket
gjorde att ingen visste var man kunde stå och se dem, utan alla
sprang runt som yra höns för att försöka lista ut var det var
bäst att stå. Tillslut fick alla snits på det hela och de körde
runt och levde om, precis som det ska vara. Vi hade med en liten
campingstol till Hjalmar som han fick sätta sig i när vi tillslut
hade hittat en bra plats.

På eftermiddagen kom Bigeliusarna över
och vi åt och åt och åt, spelade lite spel och fortsatte äta.

Grattis Ludwig till studenten!



30:e

Maj 2013 Posted on Sat, June 29, 2013 12:27:27

Hjalmars klass har idag haft en cykelutflykt och vi skrev
tidigt in den i almanackan och laddade för denna dag, men vi trodde nog inte,
inners inne, att Hjalmar verkligen skulle vara med och cykla så gott som hela
sträckan på 20 km.

Vi försökte övertala Hjalmar att åka bil från början för att
sedan sluta upp och orka cykla sista biten, men det blev blankt nej för det. Istället
ville han att vi skulle kliva upp extra tidigt för att han i lugn och ro skulle
få ta sina tabletter och äta frukost. Så fort han hade fått i sig frukosten
drog han på sig hjälmen och cyklade iväg mot klassrummet där de andra skulle
samlas. Jag och fröken hade telefonkontakt och strax efter att de drog iväg
åkte jag och var sedan följebil resten av dagen. Det var en otroligt varm dag
och efter ca 6 km var Hjalmar röd som en tomat av värmen och ansträngningen.
Eftersom han inte får utsättas för solen var det bara att dressa sig i
långärmad skjorta och långbyxor, vi försökte dock ta de tunnaste vi kunde hitta
i garderoben. Sen åkte han bil ca 5 km
för att cykla resterande av vägen.En trött men väldigt lycklig kille.

Efter drygt halva vägen blev det ett fika stopp vid
Nysätrakyrka och en guidad visning vid Nysätra gamla skola. Det börjades med
att de fick ställa upp i led och guiden tittade på naglar, i öronen och en
snabb titt efter löss. Väl inne i skolsalen fick alla barnen ta plats och sen sjöngs
en morgonpsalm, idag fick det bli ”Den blomstertid” eftersom en av Hjalmars
klasskompis kunde spela den på tramporgeln.
Sen fick vi se en massa finurliga saker de använde sig av för att lära
sig olika saker tex ramen med träpinnar som visar överst en hel, för att på
nästa rad visa två träpinnar, alltså ½, för att på nästa rad visa 1/3 alltså
tre pinnar, ända ner till 1/16, mycket lätt att förstå.

Cykelturen slutade hemma hos fröken som bor längs vägen. De
flesta barnen skulle sova över där så kastade sig igång med att sätta upp tält
och packa runt. Hjalmar kände sig utanför samt att han var väldigt trött efter
cyklturen, men han ville inte åka hem för att vila, han ville vara med sina
klasskompisar. Tillslut bestämde mamma att vi skulle åka hem i alla fall och
sedan åka tillbaka på kvällen för att grilla tillsammans med de andra barnen
och deras familjer. När vi kom hem låg Hjalmar en stund och satt sedan och
lekte med lego inne för att ta det riktigt lugnt. När det så var dags att åka
tillbaka och grilla ville han inte tillbaka, då kändes det jobbigt att komma
tillbaka och inte ha varit med hela tiden. Men vi bestämde att vi åkter dit och
äter och hittar han ingenting att göra åker vi hem direkt efter maten. Vi såg
inte röken av honom efter vi hade ätit och när alla andra familjer började
packa ihop för att åka hem följde mamma och pappa med Edvins familj hem till
dem en stund (fröken och Edvin bor grannar). Tillslut var klockan läggdags och
vi fick slutligen tag på Hjalmar för att få med honom hem.



Lördag 25 :e

Maj 2013 Posted on Sat, June 29, 2013 12:12:36

Hjalmar är bjuden på kalas hos en klasskompis och det blir
första barnkalaset han kan gå på sedan han blev sjuk. Han har sett fram emot
detta kalas enormt mycket sen vi sa att det var ok för honom att vara med,
ungefär lika mycket som till julafton kan man nog i det närmaste förklara det
som.

På sjukhuset i går frågade vi vår doktor hur länge
restriktionen att inte vistas i ett hus där det finns husdjur ska pågå, och
doktorn tyckte att vi kunde upphöra med det nu, men Hjalmar får inte klappa
eller gosa med några djur ännu.

Hjalmar blev så överlycklig, för det betydde att han kan
vara även inne hos kompisen som bjudit till kalas. Det betyder även att han får
åka hem till mormor och morfar och även till moseter Carina och vara inne hos
dem. Vi hade planerat inför kalaset att
om det var dåligt väder kunde han vara där en liten stund utomhus, så skulle vi
åka hem sen, att mamma eller pappa skulle finnas där så att när de andra barnen
gick in kunde vi åka hem osv. Nu skulle han få åka till kalaset helt vanligt
istället och skulle inte behöva ha med mamma eller pappa. Pricken över i:et
blev när Edvin ringde och frågade om han ville åka med dem till kalaset.

Hjalmar hade längtat så till kalaset och när han åkte iväg
tog han med sig en egen liten påse med ostkrokar utifall att det skulle vara
någon skål med sådant. Han får fortfarande inte äta från en ”allmän” skål där
det serveras tex chips, han får inte heller äta plockgodis, utan bara sånt från
förslutna påsar. Men det var små petitesser nu när han skulle få åka på kalas.

När jag hämtade upp honom sken han som en sol och jag själv
blev nära på rörd till tårar. Familjen hade köpt förslutna påsar med godis till
alla barnen och även små chips och ostkrokspåsar så alla fick var sin istället
för stora. Wow. Det var helt och hållet deras eget initiativ.

Mamman i familjen berättade också att när de lekte
staffetlek och skulle ha en sked i munnen med ett ägg på var det väldigt tidigt
något barn som sa, – men Hjalmar, du får
ta skeden i handen istället så du inte blir sjuk. Barnen har så otroligt koll
på läget helt själva.



extra provtagning måndag 24:e

Maj 2013 Posted on Sat, June 29, 2013 12:02:12

Extra provtgning pga insatt Kalium medicin den här
veckan, då Hjalmar under en längre tid legat lågt i Kalium.



Känslomässigt

Maj 2013 Posted on Sat, June 29, 2013 11:48:54

Maj månad har blivit en väldigt konstig berg och dalbana
känslomässigt. Lite konstigt i och med att Hjalmar mår bara bättre och bättre
kan man ju tycka. Men antagligen gör det att allt som vi stängt inne under det
gångna året tillslut börjar pysa ut. När man i en familj drabbas av en sjukdom
där man inte vet utgången, utan det är bara tiden som kan utvisa den, lägger
man locket på så många känslor och försöker köra på så mycket som vanligt det
bara går. Efter en längre tid pressas det väldigt hårt och mycket för att få på locket tills det tillslut
börjar pysa över.

Mamma märkte det hela genom spänningshuvudvärk och en
smällande/ömmande käke för varje tugga som
skulle tas för att den tillslut började låsa sig. Det är en lite konstig
känsla när man inte kan öppna munnen ordentligt för att äta. Efter några
veckors eskalerande besvär vällde känslorna bara över och det gick inte att
komma ur sängen. Ännu en konsigt känsla då jag ena sekunden kände att livet var
fruktansvärt och orättvist för att i nästa sekund försöka prata förstånd med
mig själv att det bara är just nu som det måste få pysa över för att snabbt
igen kastas tillbaka i en hejdlös gråtatack. Mot eftermiddagen började tillslut
tårarna avta och jag kunde återgå till familjen igen. Redo att börja packa
känslotunnan på nytt kanske?

Under den gångna månaden har vi även varit med på några
olika aktiviteter med bla skolan och det blir då även väldigt tydligt hur
mycket Hjalmar har missat rent socialt under det gångna året. Och man ser på
hela han hur ledsen han blir över vissa saker och situationer, framför allt
angående kompisar och aktiviteter de gör som han ännu inte kan eller har ork
att göra. Det är i ganska mycket som de har gått vidare, vilket är helt
naturligt, men Hjalmar står kvar i hur det var för 1 ½ år sedan. Och när man
inte mår så bra själv blir det så otroligt jobbigt att se ens barn bli så
ledsen och besviken, fast jag egentligen rent logiskt förstår att det måste bli
på det här sättet och att Hjalmar mest troligt hämtar igen det hela när han
börjar skolan till hösten. Det är även ett friskhetstecken att han vill vara
med och göra som de andra barnen, och förhoppningsvis dröjer det inte alltför
länge tills han orkar och får hänga med igen. Samtidigt som man vet hur mycket
han har gått igenom och kämpat med önskar man bara att allt ska bli bra nu och
att han inte ska behöva vara ledsen.

Hjalmar har ju själv kommit på att cykeln är väldigt bra,
där kan han mycket lättare hålla samma takt som de andra och han är ute nästan
varje dag och cyklar, ibland själv, ibland med Hugo eller så träffar han barn
ute att cykla med.



En vanlig majdag

Maj 2013 Posted on Wed, June 26, 2013 17:02:53

De här sista veckorna innan sommarlovet är väldigt
intensiva, det ska hinnas med klassträffar och utflykter, helst med hela
familjen. Musikkonserter, musikalrepetitioner både under skoltid och kvällstid
för Williams del, scoutavslutningar med paddling och däremellan ska den vanliga
vardagen hinna passa in också, men det brukar lösa sig på något sätt. Den här
dagen var det dags för en musikkonsert i gamla tingshuset.

22:a Maj; Som om vi inte har tillräckligt många besök på
sjukhuset? Den här veckan hade vi bestämt att komma på fredag för provtagning
för att vi nästa vecka skulle kunna slippa helt och hållet provtagning. Men
gissa vad mamma glömde? Mamma glömde bort att det var fredag och åkte in idag
onsdag istället med Hjalmar. Hjalmar frågade till och med i bilen, var det inte
den här veckan vi skulle åka in på fredag? –Nä, det är nästa vecka hävdade
mamma bestämt! Men ack så fel det var. Så det var bara att åka hem igen.

23:e Maj.

William dök aldrig upp hemma efter skolan och vid fem tiden
började vi kolla runt vart han kunde tagit vägen och kom på att han tidigare
under veckan pratat om att öva med musikskolan inför någon konsert. I samma
veva vi får fram att han borde vara i Enköping då de tydligen har en konsert som
börjar kl. 18.30 med samling en timme innan. I samma veva som vi enats om att
han är i Enköping kommer han inrusande genom dörren och säger att han behöver
pengar då musikalgruppen ska till pizzerian på torget och äta innan de
fortsätter öva!

-Va är inte du i Enköping? -Nä, varför då? –Konsert om drygt en timme? Mamma och Hjalmar
kastar oss iväg, meddelar musikalgruppen där musikfröken inte blir alltför
munter, men konsert framför övning så är det bara. Mamma släpper av William och
fortsätter med ett snabbt ärende innan hon kommer för att lyssna. På väg in
till konserten stöter hon ihop med svågern Urban som säger – jag stod precis
och pratade med din son där inne, Emil – William menar du ? – Nä, Emil är där
inne! Och mycket riktigt står Emil där, coolt att han åker ända från Töreboda
för att höra sin bror spela hinner jag tänka. Konstigt nog ser han nästan lika
förvånad ut att se mig som jag att se honom vilket gör mig en smula förvirrad.
Ganska snabbt inser jag docka att det inte var sin bror han kom för att lyssna
på utan på två kompisar som också skulle spela i konserten. Men det var kul i vilket fall som helst att
hinna byta några ord med honom.

William var jätteduktig i vilket fall som helst och man blir riktigt stolt när de spelar duett i ett stycke av “Johan Sebastian Bach” på i vibrafon .



« PreviousNext »