Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Sista tisdagen i Juli

Juli 2012 Posted on Fri, August 10, 2012 09:30:19

Efter en väldigt lugn dag i solen hemma på altanen igår, bestämde
vi oss för att åka till stan och köpa en liten överraskning åt Hjalmar. Eftersom Hjalmar inte får bada försöker vi hitta på lite andra alternativ med vatten. Hjalmar
fick följa med men var väl inte alltför munter över detta. Väl inne på
Gränbyköpcentra sökte vi upp teknikmagasinet och ett paket med två racerbåtar,
en till Hjalmar och en till Edvin. Det vi inte hade räknat med, men som vi
upptäckte när vi kom hem, var att det var halvt en byggsats. Så efter 2 timmars
byggande var vi till slut klara med båtarna.
Då var det bara att packa den stora båten, för vi måste ju testa hur bra
de går på det stora vattnet Alstasjön.

Båtarna gick super, i början kördes det
ganska försiktigt, men efter en stund upptäckte det att det till och med gick
att köra över varandra utan att båtarna vickade.

Det blåste lite lagomt och
blev små vågor, men för småbåtarna var det nästan stormvarning. När de var nere
i vågen såg man dem inte förrän de seglade upp på nästa våg igen.

Som tur var
hade vi nya batterier med oss när den första laddningen tog slut.

Tyvärr var ju
även denna dag kantad med svarta moln på himmelen så tillslut blev vi lite
skrajsna och vände hemmåt när det mullrade på två sidor om oss där solen lyste
på oss mitt på sjön.

Väl hemma spände pappa upp en lina över poolen och hängde
ner snören så det blev en slalombana för båtarna. Det följde även med en boll
och varsin liten korg man fäste längst fram på varje båt. Korgarna föste bollen
framför båten och sen var det bara att tävla vem som kunde driva bollen från
ena sidan till den andra medan den andra båten försökte ta bollen ifrån en.

På kvällen åkte Hjalmar och Edvin med mormor och morfa ut
och fiskade. Eller matade fiskarna kanske man skulle säga för masken försvann
från krokarna men någon fisk kom det inte upp.



Resdag

Juli 2012 Posted on Wed, August 01, 2012 17:56:46

Så kom dagen när Hugo ska åka. Hugo är självklart också orolig för Hjalmar och ville här om kvällen försäkra sig om att vi hör av oss till honom om något händer med Hjalmar.
När klockan så ringde 05.45 i morse sov Hugo ganska gott vilket är bra för då har han nog haft en ganska bra sömn i natt trots allt. När han väl vaknat till gick han direkt från sin säng till Hjalmars säng och gav Hjalmar en bamsekram.
Sen åkte vi iväg och Hugo fick frukosten i bilen. Mamma hade skrivit en lista med viktiga saker att säga så här i sista minuten, hönsmamma …ja lite är det nog.
Hej då, vi ses om fyra veckor!

Sen åkte mamma och pappa hem och njöt av solskenet hemma på altanen.



bröder till läger

Juli 2012 Posted on Wed, August 01, 2012 15:55:56

Söndagen var mamma och pappa inte så roliga då allt bestod i att göra i ordning Hugos packning och papper inför resan till Filippinerna. Om någon nu missat så ska han åka på CISV barnbyläger en månad och åker i morgon bitti från Arlanda kl. 09.10. De mellanlandar i Frankfurt och Hongkong innan de landar på Cebu som ön heter där de ska vara. De får direkt åka till en familj där de ska vara de tre första dagarna och det blir som vi önskat att alla fyra svenska barnen hamnar i en och samma familj. Jag tror att de då kommer känna en trygghet och samhörighet i/ med varandra och kan uppskatta tiden hos familjen ännu mer. Det här blir även första gången att flyga för Hugo så han är faktiskt ganska nervös, men vi har försäkrat honom att vi bokat bra biljetter.

William ska i sin tur åka på scoutläger med samling i morgon bitti kl. 08.30, tur att mormor och morfar kan rycka in och hjälpa till med körning.

Tur att pappa fick en bagagevåg i julklappsleken så att vi kan få Hugos väskor i rätt vikt 19,85 i incheckat bagage och 6,75 i handbagage, men då får han ha en jacka på sig och kameran i fickan smiley. Men det gick. Då har vi 3 kg godis / barn, 85 häften om vår Sverigegrupp som ska delas ut till alla på lägret, en stor påse med plastblommor till midsommarstången, Abba kläder, luciakläder, 6 bytes t-shirts, affischer, en påser med Svenska souvenirer som bytesgrejer m.m. Sen är det ju lite egna kläder dessutom, tvättning av kläder, en gång på en månad.

Hugo i sin tur drog till kusinerna för att bada och kanske slippa i från resfebern en aning.



lördag 28/7

Juli 2012 Posted on Sun, July 29, 2012 11:45:03

Faster och farbror åkte hem tidigt i morse. Kusin Fabian kom förbi för
att leka en stund. Då vi är lite rädd för småbarns baciller vill vi inte
att Hjalmar ska träffa de andra kusinerna (Fabians småsyskon) som är 6
och 3 år. Men det var jättekul att grabbarna, som båda är 9 år, kunde
träffas och få leka en stund. Men man märker på Hjalmar att han orkar
inte leka så mycket som han skulle vilja.

Hjalmar har hittat en
ny favoritmat Fiskpinnar, han kan äta det till både frukost, lunch och
middag om han skulle få, men i och med att han kan äta annat också så
försöker vi variera kosten lite i alla fall.



provsvar

Juli 2012 Posted on Sun, July 29, 2012 11:23:42

Vid läkarbesöket förklarade läkaren att han inte var orolig för att Hjalmar ska komma till transplantation, för märker man att värdena inte blir bättre så gör man en transplantation i alla fall. Men det optimala är att ett av de aktuella värdena ska vara under 0,1. Och det är ju självklart att vi också vill att det ska vara det mest optimala utgångsläget för en transplantation.

På eftermiddagen efter operationen kom läkaren in och bad mig sätta mig ner. Han hade ringt till patologen, som analyserar benmärgsproverna. Han hade fått provsvaret, idag var värdet mindre än 0,01.
En otrolig lättnad, Hjalmar har alltså inte blivit immun mot bromsmedicinen han står på samt att han svarar bra på den nya cytokuren med högdos kortison till.

Läkaren hade redan kontaktat Tyskland och meddelat att de får köra igång med förberedelserna runt donatorn.

Hjalmar ska fortsätta sina två behandlingsveckor och måndagen 13/8 är det dags för nästa benmärgsprov. Om det är lika bra som idag är planen att vi läggs in på 50 C 17/8. Men det hela hänger på hur donatorn kan, hoppas inte donatorn är på semester tex. Datum idag för en transplantation är, om allt går vägen den här gången, 23/8.

Självklart hoppas vi och kommer säkert ladda för fullt för de här datumen, men vi vet nu av erfarenhet att allt kan hända.

Hoppas, hoppas, hoppas



Benmärgsprov

Juli 2012 Posted on Sun, July 29, 2012 11:10:10

Så var det dags för ännu ett benmärgsprov. Igår kväll ringde vi som vanligt till avdelningen för att höra vilken plats på operationslistan Hjalmar står på. Då de var osäkra fick vi åka in och vara på BONKEN kl. 07.30. Väl där visade det sig att han står som förste unge till op.

Hjalmar är som sagt väldigt blek så sjuksköterskan skyndade sig att ta ett gäng prover och skicka iväg, även några snabb prover togs. Alla provsvaren var bra och han kunde rullas iväg till operation. Om trombocyterna eller blodvärdet hade varit för låga vill de fylla på innan han rullas till operation.

Idag var det pappas tur att följa med in på operationssalen. Hjalmar låg som vanligt beredd att börja räkna, startade på 10 som vanligt, räknade ner 3,2,1,0 God natt, sa han och sen sov han. Alla inne på operationssalen började skratta. smiley
Medan mamma och pappa gick på promenad ute runt sjukhuset tog de proverna de behövde, vi hann nästan runt hela sjukhusområdet när de ringde och sa att det var klart och att han snart skulle rullas in på uppvaket. Vid det här laget har vi lärt oss att det brukar ta minst en timme från samtalet tills han verkligen börjar vakna så vi slutförde vårt varv runt sjukhuset innan vi styrde mot uppvaket.
Han sov fortfarande gott när vi kom, men pulsen var lite högre än normalt. Han såg ut att ligga lite obekvämt så vi rättade till honom för att se om det hade någon effekt. Han var inte varm heller. Efter 10 minuter började pulsen sakta sjunka från 135 – 85. Ok, det kan även ha varit Alvedonen han fick inne på operation som började ge effekt, eller så var det att han låg mer bekvämt, vem vet. Men det känns ju bra för oss som förälder att den började sjunka en stund efter att vi hade fixat en skön sovställning åt honom.

Efter en timme började vi längta tillbaka till avdelningen och efter en liten stund “råkade” vi väcka honom genom att pilla bort lite tejprester och vips fick vi komma till avdelningen igen.

På avdelningen hade vi en läkartid inbokat och inte så långt efter att vi kom till avdelningen kom läkaren in. Hjalmar sov gott igen.
Vi fick veta att han ska fortsätta två veckor till med sitt cytostatika, och sista veckan även en kortisonvecka precis som denna vecka. Magontet Hjalmar haft senaste tiden kan bero på magkatarr pga det starka kortisonet + alla andra mediciner så nu får han magmedicin så hoppas vi att det onda ger med sig.

Mamma har varit väldigt orolig för vad provsvaren idag ska visa vilket doktorn förstod och skulle se om de kunde få ett av provsvaren innan helgen. Det är en bra doktor som tar sig tid och lyssnar in hur man mår, varför och om de kan hjälpa till på något sätt, hur mår syskonen osv. Det gör inte saken lättare för oss just när man sitter där, men man har tid att få fram vilka tankar och funderingar som rör sig i huvudet, och det är inte lite kan jag säga. Tankarna kastas fram och tillbaka mellan hopp och förtvivlan, vissa perioder mer än andra perioder. När det närmar sig provtagning eller en ev. transplantation är det svårt att hålla känslorna i schak.

Efter ytterligare en timme vaknade Hjalmar upp och var hungrig, sugen på hamburgare från Max. Nu är vi lite hönsiga i och med att hans vita blodkroppar ligger på 0,2 (normalvärde 10) alltså, han har inte så mycket till immunförsvar just nu. Vi bestämde tillslut att vi kan köpa pommes frites så länge inte någon vidrör dem med händerna samt ostdipp. Pappa inhandlade beställningen medan Hjalmar fick lustgas och en spruta med cytostatika i benet. Den här gången önskade han höra om en badsemester och sjuksköterskan föreslog att de skulle ta en båttur utanför Grekland och bada med delfiner. Det var en riktigt mysig historia och när delfinerna hoppade och gjorde piruetter runt Hjalmar skrattade han gott.

Det gick bra som vanligt och sen kopplade de på nästa cyto men nu i CVK:n. Pommes fritesen smakade ganska bra och efter fyra timmar kom mormor och morfar och hämtade oss.

Pappa hade åkt till Sigtuna med Hugo då de har sista träffen innan de drar iväg till Filippinerna på måndag.



Gubb OS

Juli 2012 Posted on Fri, July 27, 2012 11:14:40

Onsdag och Gubb OS på Enavallen i Enköping. Morbror Urban
anordnar tiokamp som en uppvärmning inför OS starten på fredag, en tradition som nu har tre OS på nacken. I år ska även pappa vara med, det
blir en upplevelse. De tävlar hela dagen
och börjar med 1500 m. Dagens höjdpunkter är 100 m häck och stavhoppet. De var
väldigt duktiga måste vi medge och vi i publiken fick några muntra stunder. Av sex startande var det “bara” 17% som fick bryta pga skador.



Släktbesök

Juli 2012 Posted on Fri, July 27, 2012 10:42:41

Tidigt på tisdagmorgon åkte pappa och hämtade sina
småsyskon, faster Anita och farbror Anders. De kom direkt från Jokkmokk och
farmor och farfar, igår kväll hade de +1 grad, vi hoppas att vi kan bjuda på
några fler grader än så.



Next »