Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

föräldrabyte

Juni 2012 Posted on Mon, July 02, 2012 15:15:11

Grabben är piggare men natten har varit lite hattig med
många toabesök. Dock börjar magkramperna minska både hur ofta de kommer och när
de väl kommer är de inte riktigt lika jobbiga.

Mamma får order om att inte glömma Harry Potterboken vi
håller på med. Vi har som regel att när en bok är utläst har vi filmtaim
tillsammans och för att vi ska hinna se filmen tillsammans med Hugo hemma innan
Hjalmar läggs in på 50 C måste vi läsa på ganska bra. Harry Potterböckern är
inte riktigt de tunnaste man kan välja.

När mamma och Hugo kommer till barninfektionsavdelningen där
Hjalmar nu är isolerad får grabbarna fnatt. Det är något speciellt när de har
varit ifrån varandra någon dag, de verkar ha så mycket att ta igen, och idag är
Hjalmar väldigt pigg jämfört med de senaste dagarna. De leker med lego,
skrattar, busar och driver med varandra, nyttigt för båda grabbarna att träffas
en stund.

Tillslut, efter att mamma förlorat några parti i vändtia åker pappa
och Hugo vidare till IKEA vilket Hugo tjatat om ett tag. Vet inte riktigt
varför, men jag tror att det var korv och glass som stod överst på listan.

Och sen var det jobbiga mamma som tog över befälet, fram med
matteboken. Efter att Hjalmar har klarat av 4 sidor lovar jag att läsa Harry
Potter ett kap. Sagt och gjort när de 4:a sidorna var avklarade tog jag fram
boken jag slängde ner i väskan…men inte var det Harry Potter direkt. En
besviken Hjalmar tycker att pappa kanske kan åka och hämta boken, mamma beslutar
sig att göra allt hon kan för att lösa problemet. Hit med nycklen till
lekterapin, de kanske har något i sina gömmor. Söka, söka, söka och titta jag
hittade en Harry Potter som ljudbok, dock tror jag inte att det är boken vi
håller på med, men det kanske kan bli bra ändå. Värt ett försök. Vi sätter på
och börjar lyssna, Hjalmar var ganska skepisk till att börja med, men kommer
ganska snabbt på att den här läsaren inte blir trött och stakar sig inte lika
mycket som mamma gör när hon läser så det var nog inte så dumt ändå. I två
timmar får ljudboken gå innan mamma ledsnar och tycker att vi kanske kan se en
film istället J

Medan ljudboken går petar han i sig en hel portion med
makaroner och köttbullar, lite distraktion kan göra susen.

På kvällen dyker nattpersonalen upp och det är ju mammas
gamla jobbarkompisar som kommer, tänk allt känns som förr, förutom att jag
är patientanhörig denna gång.



Infektionsavdelnignen fredag 29:e

Juni 2012 Posted on Mon, July 02, 2012 15:09:49

En jobbig natt.
Fullt på onkologavdelnignen och eftersom Hjalmar inte har någon pågående cytobehandling utan behandlas för infektion fick pappa och Hjalmar istället flytta ner till barninfektionsavdelningen.

Det är inte riktigt samma standard på den avdelningen, (vilket mamma har påpekat ett antal gånger eftersom hon jobbat på den avd. tidigare). Det är ganska märkligt hur det kan vara sådan skillnad i samma barnsjukhus. På 95 E ligger många kroniskt sjuka barn till och från under hela sin uppväxt, ibland väldigt långa perioder också. Varför har inte sjukhuset så att de istället fördelar pengarna rättvist mellan avdelningarna, ok ok nog med politiksnack.

Hjalmar fick i alla fall komma till inf. avd. och konstaterade snabbt att det var lite svårt att se tv på den enorma 15 tums skärmen som fanns där, men ok det fanns en tv i alla fall. Sen fanns det ingen dusch heller och Hjalmar brukar tvätta knappen på magen i duschen minst en gång per dag. Så nu blir det bara rengöring med kompresser istället, men det går nog för några dagar också. Annars är det lite märkligt att det inte finns dusch på rummen för alla som har magsjukor mm utan de ska ut i en gemensam dusch på avdelningen? Hygien???

MEN, personalen är lika trevliga här som på 95 A.

Med Alvedon i kroppen är det ganska ok med Hjalmar och däremellan väldigt hängig. Diarréerna fortsätter och som mest går det 2-3 tim mellan varje toa besök, periodvis 20 min.



9 år

Juni 2012 Posted on Thu, June 28, 2012 22:19:43

Tänk vad tiden går fort. Nyss var han en liten knodd. Född på tidig morgontimme
Visade snabbt upp sitt intresse för musik



Födelsedag

Juni 2012 Posted on Thu, June 28, 2012 15:54:42

Jippie! Äntligen födelsedag. Hur firar man den bäst? Jo genom att åka till sjukhuset, bli sövd, ta ett benmärgsprov ur höften och byta knapp i magen. Endast de bästa är gott nog åt vår lilla hjälte.

Den här gången har vi fått en operationstid på förmiddagen istället för alla andra gånger då vi fått vänta med fastande mage till efter lunch för att göra ingreppet.
Klockan 07:30 åker pappa och Hjalmar iväg, sommarlovsmorgon vad är det?
Medan pappa sköter parkeringsbiljetter och anmäler i kassan går Hjalmar upp till mottagningen. Där hissar man flaggan, levererar ett paket och sjunger “Ja må han leva”. Hjalmar flinar och säger – De kunde ju sjunga man behövde inte hörselproppar!
(På Bonken har man en ordentlig flagga så att det syns lång väg att det finns någon att fira.)

Efter dusch och morgonmediciner ska vi iväg till op men när vi ska ut från salen på mottagningen frågar Hjalmar om han kan få se den nya knappen som ligger i sin förpackning. – Javisst får du det! säger sjuksköterskan och öppnar kartongen som är … TOM!!!
Kartongen som pappa varit så noga att få med hemifrån är fel och den nya knappen som ska bytas till ligger hemma i byrålådan – Panik.
(Då varje knapp är individanpassad har vi fått hem en kartong i april som vi skulle haft med oss idag).
Sjuksköterskan letar på avdelningen om de har samma modell medan pappa ringer hem och väcker mamma som trodde att hon skulle få sova ut.
På avdelningen finns ingen passande knapp så mamma får skjuts av Morfar till sjukhuset med knappen i högsta hugg.
20 min efter att pappa lämnat Hjalmar på operation kan knappen levereras till op-personalen och Mamma och Pappa pusta ut.
(Det märks att det är semester även på operation, vi fick en instruktionslapp hur vi skulle göra och ett par nycklar till verktygsförrådet.)

Operationen går bra men det verkar som om de sövt Hjalmar med den stora gummiklubban för han verkar inte vilja vakna till på uppvakningsavdelningen. Han ligger och skakar och huttrar men är varm på kroppen = feberfrossa.

När vi kommer tillbaka till avdelningen undersöker doktorn Hjalmar noga och tycker till slut att han ska läggas in med antibiotika intravenöst. Har man 39,5°C i temp och dessutom låga nivåer av vita blodkroppar är det nog bäst att göra som doktorn säger.

I skrivande stund sover grabben och snart kommer bröderna med lite paket för fira måste vi ju göra även om vi inte är hemma.

Tillslut dök de upp med massa sång, paket och glass. Hjalmar valde en kall milkshake samtidigt som han började öppna sina paket. Han var inte så värst på hugget, utan tog god tid på sig med varje paket. Det var nog mest Hugo som pushade honom för att få se vad som fanns i paketen innan han sprack av egen nyfikenhet.
Ett paket blev snabbt hela familjens favorit. En kulbana som man måste ha riktigt mycket tålamod och stabilitet i fingrarna om man ska klara. Det finns 138 olika banvinklar man ska få kulan att följa. Emil gav den ett försök.

Efter milkshaken orkade inte Hjalmar hålla upp ögonen längre och besökarna valde att åka hem och låta Hjalmar vila istället.



Onsdag 27/6

Juni 2012 Posted on Thu, June 28, 2012 15:23:49

Vi var in för ny provtagning idag då vi fått fylla på med både trombocyter och erytrocyter tidigare under veckan som gått. I och med benmärgsprovtagningen imorgon vill de inte heller att han ska ligga för lågt i något av de värdena då utan väljer då i så fall att kunna tanka upp honom idag. Nu visade provsvaren att allt var bra och vi kunde åka hem istället, skönt. Medan pappa och Hjalmar väntade in provsvaren passade mamma på att åka en sista vända och fixa den där sista saken från önskelistan som vi tycker kan vara lämplig.

Andra år när han fyllt år brukar han få bad saker och ute leksaker, i år försöker vi tänka till vad som kan vara kul och praktiskt att ta med sig till 50 C när han är där.

Sen åkte vi till bästis Edvin för att grabbarna skulle kunna träffas utomhus en stund, även ta en titt på deras senaste tillskott av kycklingar. Men man märkte att Hjalmar inte var sitt vanliga jag utan ville helst sitta still. Efter en dryg timme orkade han inte längre utan ville åka hem och vila.

Lite senare låg han och frös i soffan och tempen visade på 38,8, inte så konstigt att man inte orkar leka då heller.

Mormor och morfar kom förbi och fikade på kvällen, de hade med sig en prinsesstårta till Hjalmar. De åker till Gotland då kusin Amanda ska konfirmeras där i helgen så de kan inte vara med imorgon när Hjalmar fyller 9 år.

Hjalmars planering för imorgon lyder, upp tidigt och iväg till sjukhuset. Hoppas på en tidig tid till operation för benmärgsprovtagningen och knappbyte så att han hinner vanka till i tid för middagen. När vi åker hem åker vi förbi MAX och handlar med oss hamburgare till hela familjen för att ha familjekalasmiddag hemma och paketöppning.

Tänk, som han har tjatat och frågat hela vintern och våren, kommer jag att få vara hemma när jag fyller år? I början trodde vi att vi kanske skulle ha hunnit hem från 50 C till dess, sen under lång tid sa vi bara att nej, du kommer att vara på sjukhuset då och nu verkar det ändå som att han får vara hemma och fira sin födelsedag i alla fall.

Sen var det de vanliga rutinerna inför operation imorgon.



Tisdag 26/6

Juni 2012 Posted on Thu, June 28, 2012 15:11:32

I



måndag 25/6

Juni 2012 Posted on Thu, June 28, 2012 15:10:56

Provtagningsmåndag.
I väntan på provsvaren åkte mamma, pappa och Hjalmar till IKEA och åt lunch. Eftersom Hjalmar har varit så pigg tänkte vi inte riktigt fullt ut.
När vi sen gick där och strosade runt på IKEA ringde de om provsvaren och meddelade att han ska få komma in direkt för att få en påse med blod då Hb låg på 74. Hans vita blodkroppar var nu mindre än 0,1, alltså han är väldigt infektionskänslig just nu…fort ut från IKEA.

Sen var vi några timmar på avdelningen medan blodpåsen droppade på. Skönt i alla fall att han är pigg, när jag tänker efter tyckte jag nog i morse att han var lite blekare än vanligt, men men.
utsikt från provtagningsstolen på “Bonken”



midsommarhelg

Juni 2012 Posted on Wed, June 27, 2012 18:43:24

Medan pappa och Urban tog en fortsatt liten tur längs Upplandsleden var vi andra hemma och tog det lugnt. Dagens strapats var “bara” 28 km och mamma bidrog med att hämta upp två trötta “gubbar” i Bålsta på kvällen. Som tur är har meteorologerna fel ibland, dagens prognos var regn, regn och mer regn, men det kom bara enstaka droppar. Regnet hade visserligen inte stoppat dem när de väl planerat att gå, men det blir ju lite trevligare att promenixa utan att plaska fram.

Vi börjar tro att de bara fejkade Hjalmars behandling nu senast. Han är ju nästan hur pigg som helst. Ok, torsdagens värden visade på lite förändring, men det är inte direkt något som märks på honom i övrigt. Vi går varje dag och bara väntar på att han ska få sin “down”dag men den verkar inte komma, vilket är väldigt skönt för honom. Hjalmar och Hugo hade en legobyggardag idag och det blev många rymdskepp byggda.



Next »