Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Strålmottagningen

Maj 2012 Posted on Sat, June 02, 2012 11:39:25

På fredagsmorgon kl. 09.30 infann vi oss igen på strålningsmottagningen. Den här gången fick vi gå in i ett rum som var betydligt varmare känsla i, både rummet i sig men framförallt personalens bemötande. Det var ett rött ljussken i rummet som Hjalmar snabbt påpekade. Sjuksköterskan visade då att man kunde ändra ljuset i alla möjliga olika färger och vi bytte till ett blått ljus för det tyckte Hjalmar var häftigast. Idag fick han ligga på en annan slags brits och fick använda samma frigolit och skumgummibitar för att komma i samma position som igår. Den här britsen rörde sig sedan genom en röntgen trumma, dator tomografi, som fotograferade hela Hjalmar för att de ska kunna beräkna hur mycket strålning han ska få. Det är viktigt att det inte blir för mycket och inte för lite heller för den delen.

Allt som allt tog det ca 30 minuter men då hann även nallen Bruno fått testa lite vakumkuddar som de visade hur de fungerade. Även Hjalmars arm fick testa vakumkudden.

Sen åkte vi och handlade en ny säng till Hjalmar som han kommer få efter transplantationen.



lugn hemmavecka

Maj 2012 Posted on Sat, June 02, 2012 11:31:57

Efter Kolmården har vi tagit det lite lugnare på hemmaplanen. På onsdag kom farmor och farfar ner från Jokkmokk för att hinna träffa den här pigga glada Hjalmar som vi har just nu. I och med att vi inte vet vad som händer efter transplantationen eller hur Hjalmar kommer att må, tyckte vi att det var bäst att de träffade honom nu. Antagligen kommer de även mot slutet av sommaren också.
Eftersom Hjalmar fyller år i slutet av juni när han ligger på sjukhuset hade farmor och farfar med sig en present som sen sysselsatte Hjalmar hela onsdagen. Han satt fastklistrad på vardagsrumsgolvet i 5 eller 6 timmar för att få ihop ett legotempel.

På torsdag åkte vi till sjukhuset men den här gången blev det inte till barnavdelningen utan till Strålningsmottagningen. Först fick vi träffa en läkare i 10 min, han kom inte med någon ny information. Sen fick vi vänta i 2 timmar, Hjalmar drog till lekterapin direkt, mamma gick till apoteket. Vi börjar hitta ganska bra på sjukhusapoteket vid det här laget.

Efter två timmar gick vi tillbaka till strålningsmottagningen. Nu var det dags att mäta Hjalmar ur alla tänkbara vinklar. Vi fick gå in i ett stort kalt och kallt rum. Hjalmar fick ligga på sida på en hård brits. Sen med hjälp av olika frigolitstöd och små skumgummikuddar i olika storlekar pallade de upp honom i rätt position. De gick med tre linjaler runt honom och mätte så att han låg millimeterrätt, sen var det “bara” för honom att ligga helt stilla medan de skulle ta röntgenbilder. Tänk vad taskigt det är, när man måste ligga helt stilla ska det naturligtvis börja klia överallt, på näsan och på magen osv.
De mäter Hjalmar för att de ska tillverka “lungblock” som ska skydda lungvävnaden så gott det går mot strålningen. Lungvävnaden är en vävnad som är extra känslig mot strålning.

Man märker att man är ganska känslig mot minsta motgång. Det här var första gången vi mötte personal som var lite mer tystlåtna och restriktiva och med ens kändes det som väldigt kyligt mottagande vi fick. När jag och Henrik dessutom fick stå en bit ifrån och bara se på hur det grejade med Hjalmar utan att de berätta så mycket vad de gjorde kände vi oss rätt utlämnade. Jag var helt slut efter den upplevelsen och var tvungen att sova några timmar när jag kom hem.
Det här var även första gången vi stötte på patrull med fotograferingen, det blev njet fastän vi var tydliga med att förklara att vi inte fotograferade personalen utan bara Hjalmar.

På kvällen var vi iväg (Hjalmar fick vara hemma) och tittade när Williams musikalgrupp hade premiär med musikalen Grease. I skolan kunde de välja musikal som fria aktiviteter och de blev en grupp på 30 tonåringarna, blandat tjejer och killar. Det är kul att se att de törs släppa loss, duktiga är de.



Kolmården

Maj 2012 Posted on Thu, May 31, 2012 00:03:44

Innan vi kastade oss in i bilen till Kolmården var vi alla ner och sjöng det värsta vi kunde för våran 20-åring idag. Trots sången och klockslaget såg han ganska nöjd ut där han låg och tog emot det hastiga grattisfirande smiley

Mamma som gärna packar
lite mer än nödvändigt tog med jackor till hela familjen vilket många
suckade över då solen gassade ganska bra kl. 07.15 när vi skulle rulla iväg.

Eftersom det är lågsäsong var det bara en visning av varje vid
rovfåglar, sälarna och delfinerna. Vi strosade oss fram
över savannen och tittade på de gigantiska noshörningarna, elefanterna
och stångandes antiloper mfl.

Sen vek vi av och begav oss till
rovfågelvisningen. I och med att det ännu är i början av säsongen har
inte fåglarna hunnit lära sig alla flygrutter helt och hållet ännu.
Detta gjorde att vissa fåglar hellre flög till sina burar istället för
att visa upp sig för oss, en sprang iväg till en säker plats vid en bur.
Men vissa av fåglarna visade gärna upp sina flygkunskaper precis
ovanför huvudet på oss, wow. Efter fåglarna var det dags att besöka
kapetn Sjösjuk och sälarna. De hade en piratuppvisning där både sälar
och sjölejon fick visa upp sina trick.

Sen var det mammas favorit som stod som nästa punkt, delfinshowen.
Helt otroligt fint, oj, kamerakortets minne tog visst slut i slutet av
delfinshowen, konstigt va? Undra hur många som går ut därifrån varje dag
med en dröm om att få simma med delfiner, eller kanske till och med få
jobba med delfiner 🙂

När vi kom ut från delfinariet hade det tonat upp sig
ganska mycket moln så vips började flera att fråga efter om det kanske
fanns någon jacka att ta på sig och tänk vilken tur…det låg en jacka
till alla i familjen där i våran lilla droska.

Lyckan var gjord, numera finns det även
delfinexpressen, en berg o dalbana samt ett gungande stort skepp på
Kolmården. I höstas hade vi lovat bla. Hjalmar att vi skulle åka till
Grönalund den här sommaren, men i och med att det är så packat med folk
där hela tiden törs vi inte besöka Grönan vilket Hjalmar har varit lite
deppig över. Nu blev det ändå lite karuseller att åka, det ingick i
inträdesbiljetten att åka och eftesom det inte var så mycket folk
behövde Hjalmar inte ens kliva ur vagnen när åket var slut utan kunde
bara sitta kvar till nästa åktur. Många rundor blev det.

Tiden går väldigt fort när man springer runt på alla
aktiviteter där så nu var det bara att bege oss till safariparken så vi
inte missade den åkturen. Numera åker man en linbana över djuren som
inte störs av detta utan beter sig väldigt avslappnat och busigt. Två
björnar busade runt som små hundvalpar, de ser ju så gosiga och fluffiga
ut så man bara skulle vilja krama dem, men det är ju tur att vi sitter
inlåsta i en bur. Istället för att krama de riktiga björnanrna fick
Hjalmar en som var betydligt mindre, men jag lovar den var väldigt
kramgo. Men björnungen i handen började vi sicksacka oss tillbaka mot
utgången så att vi skulle få se så många nya djur som möjligt innan
dagen var slut. Eftersom Lokatten inte ville visa sig i början på dagen
när vi var där gjorde vi ett nytt försök och där satt den och väntade på
oss precis innanför glaset. Hjalmar och Hugo visade upp sina gosedjur
och Lokatten tyckte de såg väldigt lekvänliga ut, precis som en vanlig
katt började den slå med tassen för att undersöka vad det var som
stirrade på den.

Efter en välbehövlig matbit efter en heldagspromenad begav vi oss hemmåt med tre sovandes barn i bilen.



veckoslut 27/5

Maj 2012 Posted on Wed, May 30, 2012 22:37:48

CISV träff för Hugos grupp som ska till Filippinerna i
slutet av Juli. Det närmar sig men det känns betydligt lugnare jämfört med när
William skulle till Brasilien. Så nöjda och trygga med vår ledare.

Självklart tar en hektisk veckan ut sitt pris tillslut och
det var en jobbig dag rent psykiskt. Men det är nog inte så konstigt.

Hjalmar mår annars väldigt bra och äter mer och mer för
varje dag, såret vid knappen ser mycket bättre ut sen vi började med
kortisonsalvan men matdroppen får fortsätta ticka på under nätterna.

Bröderna bus passade på att fajtas lite ute på gården under kvällen.

På kvällen började vi packa bilen inför morgondagens äventyr,
Kolmården.



Storkalas

Maj 2012 Posted on Wed, May 30, 2012 21:35:12

Det är skönt att ha stora barn. För första gången var det ett
lugn som infann sig hos Lindmarks fastän vi skulle ha kalas på eftermiddagen.
Alla hjälptes åt och allt var färdigt i tid till gästerna kom. Självklart blev
det grillat och långbord ute på altan. Skillnaden den här gången var att vi
vuxna fick sitta vid det lilla bordet medan medan de 14 ”barnen” intog det
stora bordet.

Det blev ett kalas för väldigt många, William och Hugo firades
inte i vintras då vi inte visste hur skyddad Hjalmar skulle hållas. Emil fyller
20 år på måndag och Hjalmar ligger på sjukhuset när han fyller 9 år. Sen blev
det lite vuxen firande, morsdagsfiranden och en namsdagsfirning också.

Hugo var så lycklig under kvällen och bad mig att nypa honom
så att han inte bara drömde detta utan att det verkligen var sant, han hade
fått en radiostyrd helikopter i friggolit. Kvällen blev ju inte sämre då det
slutade med vinst i Eurovision song kontest för Sverige, grattis Loreen.



25 Maj

Maj 2012 Posted on Wed, May 30, 2012 21:02:39

Fredag

Mamma åkte kl. 05.30 till Norrköping med bil och släp för
att vara chafför åt Emils flyttlass. Väl i Norrköping tog jag plats på en
gräsmatta i solen tills de ville ha mig som vakt för deras saker medan de
packade färdigt uppe i lägenheten. Vakten nästan somnade på den 140 cm breda madrassen som låg i släpvagnen, två män påpekade att det där inte såg helt
obekvämt ut vilket det inte heller var

Vem har sagt att det är fel med barnarbete. Hjalmar hjälpte pappa att skruva lite på altanen, Och ,
altan blev klar så pass att vi kan ha födelsedagsmiddag där imorgon.

De andra barnen hemma hade fått en städlista som de ganska bra
hade prickat av under dagen.

Klockan blev 23.30 innan bil och släp rullade in hemma på
gården efter att ha magasinerat möblerna utanför Uppsala.



leukocyterna rusade iväg till normalvärde och lite till

Maj 2012 Posted on Wed, May 30, 2012 12:43:01

Torsdag 24 Maj: Aptiten börjar komma tillbaka mer och mer men vi fortsätter
med nattsondningen då han tappat lite i vikt under de senaste dagarna. Det är
viktigt att han försöker hålla vikten tills den tuffa behandlingen innan
transplantationen, då behövs all extra kraft han kan ha (som vi har förstått).

Nya provtagningar idag och efter 2 timmars väntan fick vi
veta att hans värden är helt återställda igen och han behöver inget mer
Nepogen. Den här gången steg värderna med en väldig fart.

På eftermiddagen monterade mamma och barnen IKEA möbler,
skruvade säng, kånkade madrasser och Hugos rum blev färdigmöblerat. Under tiden
skruvade pappa vidare på altanen som man nu kan gå ut på.



nattmatningar

Maj 2012 Posted on Wed, May 30, 2012 12:39:38

En heldag hemma för Hjalmars del, måla det sista i Hugos rum
för mammas del och fortsätta med altanbygget för pappas del. Vi kom på i
lördags att om Henrik är lite snabb kanske vi kan fira kalaset på lördag på en
nybyggd altan då de lovat fint väder även till helgen. Sagt och gjort så sattes
det väldig fart på altanbygget. Tyvärr var det nästan för varmt för just denna
aktivitet mitt i solen.

Med mammas målande gick det ganska bra förutom att
taket inte blev vitt trots målat tre gånger. Det gulnade igenom direkt. Kom på
efter en liten stund att tidigare ägare av huset (12 år sedan) var rökare och
det kanske är nikotinet som tränger igenom. Fick hjälp nere på färgaffären i byn
med en vattenbaserad stopp/grund färg som jag testade och det fungerade perfekt
efter ett varv med den. Taket var tillslut vitt. Gräsligt vad starkt Nikotin
är, inte konstigt att lungorna blir förstörda av rökning.

Hjalmar mår bättre men
har inte börjat kunna äta i vanlig mängd så vi fyller på nattetid med sondmat i
sakta takt. Dagarna med illamående och diarrér gjorde att vikten minskade med drygt 1 kg. I januari när vi kom in för första gången vägde han 30 kg och i måndags vägde han 28,5. Så, som sagt nattsondning hoppas vi gör susen.



Next »