Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Valborg

April 2012 Posted on Mon, April 30, 2012 10:58:27

Det är jobbigt när man inte får behålla maten i magen, man blir trött och slö och har ingen matlust.
Om Mamma och Pappa matar med sondnäring och ger lite för mycket eller för fort så kommer även den maten i retur.
Då kan man använda en sondnäringspump där maten får droppa in i knappen på magen i en långsam takt så det går bra.
Det är tur att sondmaten inte passerar smaklökarna för trots att den är näringsriktig så kan man inte med den största välvilja kalla den för kulinarisk.Vi laddar för att vara med på Åsen och tända majbrasan tillsammans med
de andra scouterna ikväll. Ska bara se om vi hittar en terränggående
rullstol att få med oss.

Självklart hjälpte personalen oss med att hitta en lämpligt terränggående rullstol för kvällens aktivitet. Hjalmar fick börja med att mellanlanda en stund hemma. Där han låg i soffan började han fundera -Alla scouter som är med och tänder brasan får ju en korv, visst får jag också det då? – Men lilla gubben, du har ju inte fått behålla något du har försökt äta de senaste dagarna, känns inte som om det skulle var en så bra idé. (tyckte mamma och pappa) – Men det här är ju det värsta året någonsin i hela mitt liv smiley.
Just innan vi skulle åka såg han ganska hängig och mosig ut och det är ju inte så konstigt då termometern visar på 39 grader. Snabbt i med Alvedon och iväg, här ska firas valborg, kosta vad det kosta vill.
Väl på plats är det ju svårt att inte komma på bra humör med över 30 glada scouter som står redo för sin uppgift…brasan ska brinna… ja just det, först gå i prossesion med facklorna. Riktigt maffigt är det.

Så fort brasan var tänd kom frågan om korven upp igen och självklart ska grabben ha en korv. Man kan ju inte neka honom nu när han ber om mat för en gångs skull. En stund efter korven kom nästa fråga – får jag en dajmglass. Absolut ! Efter en halv dajmglass och några timmar senare under bilfärden tillbaka till sjukhuset konstaterade Hjalmar… – det blev inte det värsta året i mitt liv smiley



Söndag 29:e

April 2012 Posted on Sun, April 29, 2012 22:56:58

Efter att inte ha skrivit något alls under veckan ska vi försöka reda ut vad som hänt hittills.



Lördag 28:e

April 2012 Posted on Sun, April 29, 2012 22:56:33

Efter att inte ha skrivit något alls under veckan ska vi försöka reda ut vad som hänt hittills.



Fredag 27:e

April 2012 Posted on Sun, April 29, 2012 22:56:04

Efter att inte ha skrivit något alls under veckan ska vi försöka reda ut vad som hänt hittills.



Torsdag 26:e

April 2012 Posted on Sun, April 29, 2012 22:55:24

Efter att inte ha skrivit något alls under veckan ska vi försöka reda ut vad som hänt hittills.



Onsdag 25:e Lustgas och Gladiatorer

April 2012 Posted on Sun, April 29, 2012 22:54:54

Idag är det hemgång. Den sista delen av cytostatikakuren består av en spruta som ges i muskeln i benet för att medicinen ska avsöndras i långsam takt till kroppen. Problemet med sprutan är att den gör ont och EMLA-plåstret man bedövar huden med tar inte på djupet. När Hjalmar för två dagar sedan fick höra talas om sprutan kom han själv med förslaget att man skulle ge honom lustgas under tiden man ger sprutan. Pappa satt där och såg ut som en fågelholk i ansiktet för trots att han själv gett lustgas till patienter som brutit benet hade det inte slagit honom att det kunde vara en bra bedövning i ett sånt här läge. Hjalmar var väldigt självbelåten att han kunde mer om sjukvården än pappa.

På Bonken har man ett rum med en stor bullrande maskin som används för att ta hand om lustgasen så att det bara är patienten som får i sig gas och inte personalen runt omkring. Lustgas vid enstaka tillfällen går väl an men i det långa loppet blir det ett arbetsmiljöproblem för personalen. För att få bedöva barn med lustgas måste man vara specialutbildad och hon som tog hand om Hjalmar var ett proffs. Hon spände ögonen i oss och förklarade att det var bara hon och Hjalmar som fick prata inne i rummet, vi andra skulle vara tysta som möss, sedan kontrollerade hon att Hjalmar tyckte att det var bekvämt att ha andningsmasken över mun och näsa. När Hjalmar sa att det var OK började hon berätta en historia om en skidresa som hon och Hjalmar hade kommit överens om tidigare. Historien var låååååång och inte speciellt actionbetonad men den fyllde sitt syfte att få Hjalmar att andas in lustgasen lugnt och stilla under ett par minuter.

När sköterskan var säker på att Hjalmar var bedövad nickade hon till kollegan som tog bort Emlaplåstret och gav injektionen i benet. Efteråt förklarade Hjalmar att det inte gjorde ont alls utan bara kändes som att någon tryckte lite hårt med ett finger på benet. Vad skönt att personalen vinnlägger sig om att barnen inte ska ha ont och bli rädda för de moment som ingår i behandlingen.

William och Hugo hade tagit ledigt (smitit) från skolan för att komma och hämta Hjalmar men först var det dags att gå ned till lekterapin och träffa gladiatorer från TV.
Thor, Ice och Amazonas hade kommit för att träffa barnen och svara på frågor om gladiatorerna samt givetvis skriva lite autografer och ställa upp på bild. Hugo visade sig vara en riktig gladiatorexpert och hade detaljerade frågor om allt möjligt som hänt under tävlingarna. Thor och Ice tyckte att han kunde bli deras maskot och komma till Karlstad och se när de spelar in nästa säsong av gladiatorerna i Maj/Juni, då skulle vi få komma bakom kulisserna och se hur det går till med en tvinspelning och om någon opponerade sig skulle vi bara säga att vi var kompis med Thor.


Äntligen hemma igen och vi inser att hur jobbigt det än har varit under de här senaste 1,5 veckorna så blir det flera resor värre under de två månaderna som vi ska vara isolerade vid transplantationen.



Tisdag 24:e

April 2012 Posted on Sun, April 29, 2012 22:54:29

Efter att inte ha skrivit något alls under veckan ska vi försöka reda ut vad som hänt hittills.



Måndag 23:e Pappa tar över

April 2012 Posted on Sun, April 29, 2012 22:54:02

Natten har varit relativt lugn och Mormor och Morfar byter av Moster. Dagen flyter på utan några direkta problem och Hjalmar får till och med i sig några chicken nuggets från Max innan pappa kommer på kvällen och äntligen är frisk nog att kunna stanna på sjukhuset med Hjalmar.



Next »