Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

väntan på samtal

Mars 2012 Posted on Fri, March 30, 2012 14:41:46

Hela torsdagen väntade vi på telefonsamtalet från läkarna och till slut ringde vi själva och bad att få prata med dem. De hade inte fått tag på läkarna i tyskland men hoppas på att kunna ringa någon gång under fredag.

Vi fick inte mycket gjort på torsdag förutom att Hjalmar var på skolan och spelade Althorn hos sin musikfröken. Och sen krävdes lite mer morfin eller Mår fint som vi numera kallar det för.

Så idag innan lunch ringde tillslut läkaren och meddelade att de nu alla var överens om att de vill skjuta på transplantationen för att först och främst få bort Philadelphiakromosomen från blodet.

Känns både bra och frustrerande på samma gång. Bra att det verkligen är expertisen som enas, så det får vi försöka lita på, att de gör det bästa för att få ett lyckat resultat. Samtidigt har man tidigare sagt att det är så positivt att Hjalmar svarat så bra på medicinen Glivec för då behöver han inte bli så nedgången av cellgiftsbehandlingar innan transplantationen och kommer då antagligen klara en benmärgstransplantation betydligt bättre, men men vem har sagt att det ska vara enkelt.

Så nästa vecka v. 14 – påsklovet, blir som det var tänkt innan med alla undersökningar och direkt efter påsk blir vi inlagda för att starta upp första behandlingen med cellgift. Läkaren pratade om en kur, och som jag förstått så är det en 8 dagars behandling, men det är jag inte helt säker på. Sen får vi åka hem och vila i tre veckor för att därefter ta nya benmärgsprover och se om Philadelphiakromosomen är borta eller så gott som borta.
I så fall en ny kur med cellgifter innan det så är dags för transplantationen. Så om vi har tur blir det transplantation i slutet av maj.

Nu känns det även ännu viktigare att skydda Hjalmar från risk att bli smittad av något så vi planerar inte så mycket alls nu.



läkarbesök

Mars 2012 Posted on Fri, March 30, 2012 14:23:20

Den här veckan hade vi i förväg kollat upp vilken läkare vi skulle få träffa och det var inte samma som förra veckan. Det känns skönt då man känner förtroende för läkarna och att de är insatta och intresserade av Hjalmar som patient.

Vi fick kanske inte helt svar på alla frågor men det är mer för att det inte är helt klart vilken av de tre donatorerna som man kommer att använda. Det får vi veta om någon vecka.

Däremot fick vi veta att läkarna på 50 C, de som kommer vara ansvariga för transplantationen inte ville genomföra den än, då Hjalmar har för höga doser av Philadelphiakromosom i blodet. Detta medför då en ökad risk att inte få bort cancern innan transplantationen och med det större risk att cancern kommer tillbaka.
Men barnonkologerna ska kontakta tyska specialister för att höra hur de resonerar kring det hela. Barnonkologen ska sedan ringa och meddela oss hur vi går vidare i behandlingen.

Vi får ett aktuellt schema för nästa vecka med alla undersökningar som ska göras, först och främst nytt benmärgsprov och ryggmärgsprov på måndag. Sen är alla dagar fullbokade med olika undersökningar, men vi får sova hemma.

Blodproverna vi tog igår ser lika bra ut som tidigare i alla fall.

Med mycket ny information började tankarna snurra runt i huvudet på nytt och natten som följde blev det inte så mycket sova av för mig och Henrik.

Vi satt som på nålar och väntade att telefonen skulle ringa men inte då.



psykologbesök

Mars 2012 Posted on Fri, March 30, 2012 13:32:19

På tisdag begav vi oss på nytt till Akkis för det vanliga med provtagning osv. Men idag hade Hjalmar även ett besök inbokat till en psykolog för en neuropsykologisk undersökning. Han fick göra skoljobb kort och gott som hon sedan analyserade. Det var att räkna ut kluriga uppgifter, läsa texter och svara på frågor, minnestester med klossar och kort. Resultatet var MVG. Snabbtänkt, klurig och otroligt gott minne. Det sistnämnda visste vi redan eftersom han klår alla i familjen i tex memory.
Medan Hjalmar var inne hos psykologen fick jag och Henrik i läxa att svara på ca 150 frågor om Hjalmar. Skrivkramp.

Hjalmar har de två senaste dagarna haft lite mera ont (igen) och fått morfin. Så på sjukhuset snodde vi åt oss en rullstol så att han skulle slippa gå så mycket och även kunna sitta med sin värmedyna, den är till stor hjälp mot bensmärtan och tas numera med nästan vart vi än åker.



Bästa helgen

Mars 2012 Posted on Mon, March 26, 2012 14:23:20

Efter en mysig taccomiddag hos Tilde åkte mamma hem själv och Hjalmar blev kvar för en efterlängtad övernattning. Han vaknade och meddelade att så gott hade han inte sovit på länge, sängen var så mjuk. Efter en riktig frukostbuffé på bästa restaurang Tildes, följde en dag full med lek och bus. Sen var det bara för mamma att komma och fylla på med medicin så att det skulle räcka till en till övernattning.

På lördagskvällen kom gänget tillbaka från fjällen, trötta men väldigt nöjda och lite solbrända. Både Hugo och William hade åkt snowboard flera gånger, men mest var det nog vanliga skidor som gällde. De var i alla fall väldigt eniga om att nästa år ska även mamma och Hjalmar med upp till fjällen.


Söndagen tillbringade Hjalmar i en solig lekpark med kompisar och kom inte hem förrän på kvällen.
Här hemma hade vi CISV träff med förberedelser inför Hugos och 3 andra barns resa till Filippinerna i sommar på summer camp. En lång resa, mycket förberedelser för föräldrarna och mycket bus för barnen.



Fredagsmys

Mars 2012 Posted on Fri, March 23, 2012 16:43:02

Planen var att Hjalmar skulle till skolan och ha en lektion med fröken, men de ringde och berättade att hon just blivit farmor så hon skulle få vara hemma idag, GRATTIS!
Istället hämtade vi Tilde och Alve från deras skola och hann även träffa flera gamla dagiskompisar på den lilla stunden. Men det var många timmars väntan innan klockan blev 13 så vi fick åka och hämta dem. Bra klockövningar blir det i alla fall. När vi kom hem så var Emil ute på baksidan och jonglerade /akrobatiserade med sina kompisar vilket blev en liten föreställning för oss andra.

Snart väntas det taccos och kvällsmys hemma hos Tilde



lekpark

Mars 2012 Posted on Fri, March 23, 2012 16:31:17

Medan pappa och bröderna glider fram på skidorna tog vi med oss Edvin och åkte till en lekpark i Enköping. Medan grabbarna for omkring och lekte mös mamma med en bra bok i solen. Tanken var sen att vi skulle promenixa in till stan och äta glass, men jag fick minsann promenixa själv och köpa glass …för att sedan komma tillbaka och servera grabbarna-bus som inte kunde slita sig från lekparken.

Glassen hade börjat smälta innan vi kunde sätta oss och äta då det är ca +12-15 grader och solen gassar. Torsdag blev ännu varmare med hela 17 grader och idag fick storebror Emil ta hand om lillebror. Hjalmar sa sen att det var tur att vi inte åkt till fjällen för nu hade han och Emil blivit jättebra kompisar smiley
Inte illa med en storebror som gör precis vad man ber om, smoothie och det kommer en smoothie, eldjonglera och han gör det, brottningsmatch och det blir det – självklart vann Hjalmar.

Hugo ringde hem sen på em och var överlycklig, han hade lärt sig åka snowboard och var så bra att han åkt blå backe med storkusin Amanda. Det är våran lilla våghalsing när det gäller saker med fart.



Apoteket

Mars 2012 Posted on Fri, March 23, 2012 15:04:00

Den här veckan hade vi sett fram emot en vecka i fjällen, dock sen Hjalmar blev sjuk har vi varit osäkra på hur det skulle bli.

På tisdagens läkarbesök fick Hjalmar och mamma åka till Uppsala själva. Där sprang jag som en tätting fram och tillbaka hela dagen. Medan de tog prover på Hjalmar sprang jag ner för att “betala” åtminstone registrera besöket, vi kom ganska snabbt upp i frikort för alla familjens barn. Upp tillbaka till BONKEN där Hjalmar började vara färdig med provtagning och omläggning. Ner till lekterapin där grabben trivs väldigt bra, han slängde sig i en fåtölj och greppade en kontroll till X-box sen fick en av lekterapi fröknarna åka med på en hiskelig tur i stadstrafiken.

Medan Hjalmar körde runt med tant lekterapi sprang jag till Apoteket. Man har ju lärt sig lite vilka mediciner som finns och vilka som behöver beställas så jag hade ringt innan och beställt det vi behövde. Efter 25 minuters väntan var det min tur. Tyvärr hade jag sett fel på vårt recept så receptet på tabletter mot illamående hade gått ut på datum så vi behövde ett nytt recept, suck.

Tillbaka till lekterapin och avbryta rallyt med tant lekterapi som i det här laget hade blivit en tjuvjakt med polisen hack i häl.

Lunch på BONKEN som fick trugas i trots att det var plättar med smör och socker. Sen fick det faktiskt bli en sån där nyttig stund med läxläsning men först fick vi bota värsta bensmärtan med värmekuddar och Morfin. Det blev i alla fall läsläxa och matte, så nu ska här bara göras sista kapitlet i matteboken innan han är klar med den. Känns bra att göra lite framåt då vi inte vet hur mycket han kommer orka sen.

45 minuter efter utsatt tid fick vi tillslut komma in till dr. som fortfarande inte hade några direkta svar att ge oss förutom att transplantationen var bokad till v. 17. Lite besviken och irriterad över “okunskapen” för vår del, bland annat, är det klart med en faktisk donator eller är det fortfarande någon av de tre? Svaret var, vi pratade ju om honom på mötet för en timme sen, men jag minns inte hur det var riktigt med den saken???
Bad om förnyande av några recept, bokade in nytt läkarbesök och skynda tillbaka till lekterapin med Hjalmar för att själv springa tillbaka till Apoteket. 30 min väntetid, framme hos (samma) receptarie som förra gången visade det sig att farbror dr. inte skrivit något recept smiley
Jag fick låna telefonen och ringa upp till BONKEN men dr. hade hunnit rusa till ett möte. Som tur är så är personalen väldigt snälla så jag skulle få komma upp och hämta tabletter så vi skulle klara oss en vecka, så rusa tillbaka till BONKEN, hämta medicinen, på väg till lekterapin för att hämta Hjalmar stoppade jag ner handen i fickan för att ta fram bilnycklarna…bilnycklarna…borta. NEJ! Syrrans bil och allt!

Tillbaka till BONKEN där jackan legat i en soffa, leta, leta, tömma ut och in på ryggsäcken och där på botten låg nyckel, smiley
Hämta upp grabben från lekterapin och hemåt där vi skulle för mer än en timme sen hämtat upp Hjalmars kompis Edvin från fritids. Killarna hann leka en liten stund i alla fall.

Vädret var varmt och skönt när vi kom hem och jag kände att det är nog bara att acceptera att vintern/ julen är slut och beslutade mig för att ta bort granrisdekorationen runt broräcket.

Eftersom vi inte riktigt var säkra på hur Hjalmar skulle må, hade vi bestämt att Henrik, William och Hugo skulle åka med Bigeliusarna till stugan i Hundfjället. Eventuellt skulle vi komma efter på torsdag. Men på tisdag kväll bestämde vi oss att de får roa sig själva i Hundfjället, medan vi istället tar lite kortar utflykter.



Nowros

Mars 2012 Posted on Fri, March 23, 2012 14:22:31

Helgen blev lugn för Hjalmars del, planen från början var scouter hela lördag förmiddag. Men då grabben hade mer ont på fredagskväll samt att de skulle vara inne och ha lite aktiviteter valde han själv att stanna hemma. Ok … vi var inte heller helt ivriga att han skulle iväg heller.

Det blev värre med kvällsaktiviteten vi skulle på, Nowros, Afghansk nyårsfest i Strängnäs. Hjalmar hade sett fram emot den jättemycket, men vi visste inte hur mycket folk och om det skulle vara massa barn osv så vi vågade inte ta med honom. Med fasit i hand hade det inte varit någon fara för honom att följa med, men men, det får bli nästa år istället.

Hjalmar som blev riktigt besviken att inte få följa med är ju ändå helt fantastisk och fann sig i det ganska snabbt. Han och pappa stannade istället hemma och såg en film och spelade fotbollsspel.

Vi tog med mormor och morfar istället och Zarghon som redan var i
Strängnäs hos sin kompis blev jätteglad att vi kom. Det var en kul och
upplevelserik kväll med mycket dans och god afghansk mat. Helt
fascinerande hur livebandet orkade trumma och sjunga hela kvällen.

Det vi har märkt sista veckan med Hjalmar är att aptiten inte är som den varit förut. Han tar en portion, börjar med en tugga, säger ofta att han börjar få ont, går på toa, lägger sig ner och gör det mesta för att inte behöva äta. Vi får se vart det tar vägen.



Next »