Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Trollkarsdag

Februari 2012 Posted on Wed, February 29, 2012 23:21:32

Skottdag som det är, så har Mamma och Hjalmar softade loss i soffan på morgonen med att se två avsnitt av “Mot alla ods” samtidigt som frukosten avnjöts. Detta naturligtvis efter att bröderna hasat sig iväg till skolan. En extradag som man bara kan njuta loss till.
Sen tog vi oss i kragen och jobbade lite Sv, och Oä samtidigt som lunchen puttrade på spisen.
Klockan gick ganska sakta men tillslut var den 13.00 och vi hämtade hem Hugo. Satte oss i vår lilla röda pärla och drog iväg till sjukhuset, men bara för skoj skull idag.
Storbesök väntades på lekterapin av ingen mindre än Tobbe Trollkarl. Denna kille är inte riktigt klok, bilderna som Hugo tog under föreställningen talar sitt klara språk. Man ser knappt vad de föreställer då Hugo skrattade så mycket samtidigt som han fota…ingen bra kombination. Vuxna och barn skrattade nog lika mycket, dock kanske inte alltid på samma ställen, han är fenomenal.


Följt av mumsigt fika…


och lek med favvo brorsan…


Hugo som snart fyller 11 år, fick en överraskning av syskonstödjaren. Biobiljetter och kuponger för popcorn, tala om att vi hade en lycklig grabb.
Väl hemma igen fick vi åter bli så där tråkiga med läxläsning för allihop i stora soffan.
Vid 18-tiden smet pappa och William på scouter och mamma till kören…justja…Hjalmar ska ju in för att ta ett nytt ryggmärgsprov imorgon och vi höll på att missa att ringa om operationstiden… oops…Tur man har mobiltelefonen i fickan.
Duscha och nya sängkläder, fasta från 24.00 och infinna oss kl. 08.30, bara att lyda order.
Vi har fortfarande inte hört något angående donator, vi hoppas de kan ge något slags svar imorgon.



skolbesök

Februari 2012 Posted on Wed, February 29, 2012 23:01:00

Tisdagsmorgon startade vi flitigt med skolarbete och lite fika med Ullrika. När klasskompisarna hade lunchrast passade vi på att besöka dem. Med helgens smärtgenombrott under bilfärden färskt i minnet, preparera vi med en förebyggande dos Morfin den här gången, så att leken med kompisarna inte skulle ligga i fara.
Först känns det lite pirrigt när man inte varit där på ett tag, nästan så att Hjalmar inte vill gå dit. Men när vi väl är där och alla klasskompisarna kommer fram för att leka, fröknar för att kramas och prata så känns det riktigt bra.

Vi följde även med upp i klassrummet och Hjalmar fick läsa upp sin hemligaläxa berättelse för hela klassen. Den här gången skulle de skriva om vad man skulle ta med till en öde ö. Det fick bli Hugo, tält och en ficklampa, men tyvärr så kom de till en vulkanö så det gick nog inget vidare.
Vi fyllde på läxförrådet så vi inte blir sysslolösa där hemma.

På väg hem började han längta efter värmedynan då benen började göra sig till känna igen. Så med en bra bok i soffan tog han sen igen sig en stund tills bästis Edwin kom förbi efter skolan.


Lite hjälp att dra tapet fick jag men sen lekte de loss.
Kompisbehovet är stort och det känner Hjalmar av själv. Han saknar skolan och kompisarna så det är perfekt när någon kommer förbi en stund. Tillsammans for de sen ner till idrottshallen och handbollen.
Han har sedan i helgen börjat uppleva smärta även i fingrarna och fötterna, dock inte lika ofta som benvärken.
Men det känns som att den här riktiga smärtan som han hade förra veckan har vi kunnat hålla borta med kontinuerlig smärtstillande och snabbt på med värme. Vi börjar nog få rutin på det här med ska ni se.



omläggning

Februari 2012 Posted on Wed, February 29, 2012 22:40:46

På måndag morgon upptäckte vi att det stora plåstret som ligger över CVK:n nästan helt hade lossnat. Så det fick bli ett sjukhusbesök idag också. Men idag fick pappa och Hjalmar åka själva.
Själv drog jag igång ett eget projekt med Hugos rum. Riva tapeter. Lite terapi pyssel sådär när andan faller på. Får se hur lång tid det tar innan det är klart.
Väl hemma igen var det dags för Hjalmar att ta tabletter igen och han fick ett glas vatten av mig. Han påpekade ganska snabbt att med pappa så fick han faktiskt milkshake från MAX att svälja ned tabletterna med, så det så. Skrotunge…



sista helgen i feb

Februari 2012 Posted on Wed, February 29, 2012 22:30:09

Lördagen gick åt till att fixa mysighetsfaktorn i Hjalmars rum, och öka sovkomforten för oss föräldrar. Från en madrass på golvet har vi nu en tältsäng och sover hängmatta i stället. Vet inte riktigt vad som var bättre, som tur är så turas vi om.
Hjalmar är i alla fall otroligt duktig även i sömnen att svälja tabletter. Man stoppar i en tablett i munnen och säger svälj, lydig som en hund. Okej lite vatten får han också att svälja ned med. Han har nog fått in det som en vana trots att han inte är fullt medveten om det.
Hjalmar fick lysdioder som blinkar i olika färger ovanför sängen, kan vara lite störande när man ska sova… men mysigt blev det. Sen blev det även lite draperier som går att dra för så det blir den sängkoja som han länge drömt om.

På söndagen var vi bjudna på lunch hos Ulrika, Christer, Linus och Emil. Bara det att vi skulle göra oss i ordning och åka iväg blev lite för mycket för Hjalmar så vid Skogstibble fick vi ge första dosen Morfin. Naturligtvis glömde vi värmepåsen hemma, men som tur var hade Ulrika världens mysigaste värmefilt som vi lindade in grabben i när vi kom fram. Efter 30 min under filten hade medicinen hjälpt så att lunchen gick ned. Sen var det full fart på grabbgänget.
När vi skulle hem var vi inte så populära men vi kom överens om att Linus och Emil snart ska komma och hälsa på oss.
Väl hemma packades bilen i ordning för att åka iväg till brassövning.



Fredag 24/2

Februari 2012 Posted on Sat, February 25, 2012 16:16:39

Ny provtagning i fredags.
I och med sportlovet så har det blivit lite sega morgnar i huset så för oss att måsta vara på sjukhuset kl. 10.00 blev jäktigt. Hjalmars frukost fick ätas klart i bilen, kanske inte så smart (igen) av oss. Det medförde naturligtvis illamående i bilen och det enda vi kunde bistå med var en plastpåse. Hjalmar iakttog påsen på nära håll och konstaterade att påsen består av flera små hål. Som tur var förblev påsen tom.

Väl på sjukhuset frågade vi efter några mer effektiva kräkpåsar och Hjalmar berättade för sjuksköterskan om vår påse, hon skrattade glatt och utbrast att det är ju synd att behöva kräkas i ett durkslag. Sen fixade hon med några bättre påsar åt oss.

Provtagningen var snabbt avklarad, i och med att Hjalmar hade fullt upp med läkare, provtagningar och tandläkare i måndags hann han inte med att vara på lekterapin.
Så direkt smärtan hade släppt skyndade vi oss ned till lekterapin. Efter någon timme fick vi veta att provsvaren var utmärkta. Vår medhavda lunch åt vi uppe på BONKEN. Och som ett brev på posten efter aktiviteten på lekterapin kom smärtan tillbaka, som tur är finns det sängar att låna på BONKEN där man kan bädda ned sig för någon timme tills smärtan är borta igen. Självklart finns det TV och lite filmer också.

Fortfarande inget nytt på donationsfronten.



Stillsamt sportlov

Februari 2012 Posted on Thu, February 23, 2012 21:41:02

Vi har bara tagit det lugnt under lovet, kanske blir det en biofilm under helgen.

Tisdag var en stor dag för då fyllde William 13år.
Mormor kom och bakade semlor med Hjalmar medan Mamma, Pappa och William åkte till Uppsala och inhandlade nytt skrivbord och bokhylla till tonårsrummet. När vi kliver in på IKEA träffar vi genast Måns och Måns som drar med William på kurragömma med kyrkans ungdomar bland lagerhyllor och köksutställningar. Personalen såg lite tveksamma ut men ingen skvallrade för Ingvar så det gick nog bra. Mamma och Pappa fick lätt snopna göra klart handlingsrundan själva för William såg vi inte röken av förrän på kvällen hemma i Örsa.

Hjalmar har kunnat sova på nätterna och under dagtid är det bara något enstaka tillfälle per dag som han klagat på smärtor. Morfin och en värmekudde har motat bort det onda ganska snabbt.



smärtgenombrott

Februari 2012 Posted on Mon, February 20, 2012 23:27:24

En god natts sömn för i så gott som hela familjen.
Förutom för mamma för idag är det hennes tur att snörvla och känna sig igentäppt i bihålorna.

Vi är otroligt duktiga och noga med smärtstillande tabl. numera (tack mobiltel. alarm) om jag får säga det själv. Trots det börjar Hjalmar säga att han har ont i benen kl. 10.30, efter 30 min börjar han oja sig ordentligt, nu testar vi Mixtur Morfin för första gången. Efter 30 min ringer vi till sjukhuset då vi har en gråtandes Hjalmar på kökssoffan smiley. Hur lång tid tar det innan Morfinet ger full effekt? 30-60 min smiley bara vänta och hoppas det blir bättre. 30 minuter senare smiley bara värre. Dags för ny Ipren. Hjalmar utbrister i gråt, mamma det gör faktiskt väldigt väldig ont nu i mina ben och armar.
Vi packar in oss i bilen och åker upp till BONKEN (barnonkologiska mottagningen). Hugo och William hänger med, William fyller tonåring imorgon och känner att han kan få fuska en dag och börja vara i tonårsrummet på BONKEN. Hugo dyker till lekterapin.

Hjalmar får gråtandes åka rullstol till plan 2 och får mer morfin mot smärtan. När ssk (sjuksköterskan) kom med smärtskalan, ca 45 minuter efter nästa morfindos, en skala med olika ansikten på. En glad gubbe längst till vänster och i fallande skala mycket ledsen gubbe längst till höger. Hon frågade hur Hjalmar mådde och han visade att han mådde toppen. Strax när hon gått ut ur rummet säger han att han hade ganska ont i armarna…vi påpekade att han alldeles nyss sa att han mådde toppen. – Ja, jag gör det men inte mina armar förklarade Hjalmar tillbaka som om det är hur naturligt som helst smiley.

Sen blir det som tidigare planerat, provtagning, omläggning, läkarbesök och ny röntgen på käkkirurgen.
Mellan alla aktiviteter hinner Hjalmar klämma en ny film han hittade i filmhyllan.

När vi lämnar sjukhuset är alla på gott humör och vi bestämmer att vi åker till IKEA för att äta middag där. När vi närmar oss IKEA (5 min efter vi lämnat sjukhuset) börjar Hjalmar åter få ont i benen, ny dos morfin. Väl framme börjar vi leta rullstol eller liknande för att ta grabben i men vi får avbryta letandet då han ligger i bilen och gråter av smärta …igen. Vi åker istället hem och bäddar ner honom i värme varpå smärtan släpper. Vi avbokar alla planer för sportlovsveckan och tar nu en dag i taget i stället.
Nästa bästa kompis knackar på dörren på kvällen och har med sig efterrätt till hela familjen som han har bakat ♥



Söndag

Februari 2012 Posted on Mon, February 20, 2012 20:08:03

En varm, blöt, solig vinterdag. Solen lockar att vara ute men man behöver nästan regnställ för att inte bli blöt så vi stannar inne istället.

En av Hjalmars bästa kompisar sedan dagis hämtar upp honom för en mysdag hemma hos dem. En liten medicinburk i pappa G:s hand och sedan bär det av.
Efter några timmar åker även resten av vår fam. dit för lite middag tillsammans.
En (som vanligt) trevlig kväll i goda vänners sällskap.
Stora planer börjar smidas…spännande att se vad som händer under våren smiley



Next »