Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

30:e

Maj 2013 Posted on Sat, June 29, 2013 12:27:27

Hjalmars klass har idag haft en cykelutflykt och vi skrev
tidigt in den i almanackan och laddade för denna dag, men vi trodde nog inte,
inners inne, att Hjalmar verkligen skulle vara med och cykla så gott som hela
sträckan på 20 km.

Vi försökte övertala Hjalmar att åka bil från början för att
sedan sluta upp och orka cykla sista biten, men det blev blankt nej för det. Istället
ville han att vi skulle kliva upp extra tidigt för att han i lugn och ro skulle
få ta sina tabletter och äta frukost. Så fort han hade fått i sig frukosten
drog han på sig hjälmen och cyklade iväg mot klassrummet där de andra skulle
samlas. Jag och fröken hade telefonkontakt och strax efter att de drog iväg
åkte jag och var sedan följebil resten av dagen. Det var en otroligt varm dag
och efter ca 6 km var Hjalmar röd som en tomat av värmen och ansträngningen.
Eftersom han inte får utsättas för solen var det bara att dressa sig i
långärmad skjorta och långbyxor, vi försökte dock ta de tunnaste vi kunde hitta
i garderoben. Sen åkte han bil ca 5 km
för att cykla resterande av vägen.En trött men väldigt lycklig kille.

Efter drygt halva vägen blev det ett fika stopp vid
Nysätrakyrka och en guidad visning vid Nysätra gamla skola. Det börjades med
att de fick ställa upp i led och guiden tittade på naglar, i öronen och en
snabb titt efter löss. Väl inne i skolsalen fick alla barnen ta plats och sen sjöngs
en morgonpsalm, idag fick det bli ”Den blomstertid” eftersom en av Hjalmars
klasskompis kunde spela den på tramporgeln.
Sen fick vi se en massa finurliga saker de använde sig av för att lära
sig olika saker tex ramen med träpinnar som visar överst en hel, för att på
nästa rad visa två träpinnar, alltså ½, för att på nästa rad visa 1/3 alltså
tre pinnar, ända ner till 1/16, mycket lätt att förstå.

Cykelturen slutade hemma hos fröken som bor längs vägen. De
flesta barnen skulle sova över där så kastade sig igång med att sätta upp tält
och packa runt. Hjalmar kände sig utanför samt att han var väldigt trött efter
cyklturen, men han ville inte åka hem för att vila, han ville vara med sina
klasskompisar. Tillslut bestämde mamma att vi skulle åka hem i alla fall och
sedan åka tillbaka på kvällen för att grilla tillsammans med de andra barnen
och deras familjer. När vi kom hem låg Hjalmar en stund och satt sedan och
lekte med lego inne för att ta det riktigt lugnt. När det så var dags att åka
tillbaka och grilla ville han inte tillbaka, då kändes det jobbigt att komma
tillbaka och inte ha varit med hela tiden. Men vi bestämde att vi åkter dit och
äter och hittar han ingenting att göra åker vi hem direkt efter maten. Vi såg
inte röken av honom efter vi hade ätit och när alla andra familjer började
packa ihop för att åka hem följde mamma och pappa med Edvins familj hem till
dem en stund (fröken och Edvin bor grannar). Tillslut var klockan läggdags och
vi fick slutligen tag på Hjalmar för att få med honom hem.



Lördag 25 :e

Maj 2013 Posted on Sat, June 29, 2013 12:12:36

Hjalmar är bjuden på kalas hos en klasskompis och det blir
första barnkalaset han kan gå på sedan han blev sjuk. Han har sett fram emot
detta kalas enormt mycket sen vi sa att det var ok för honom att vara med,
ungefär lika mycket som till julafton kan man nog i det närmaste förklara det
som.

På sjukhuset i går frågade vi vår doktor hur länge
restriktionen att inte vistas i ett hus där det finns husdjur ska pågå, och
doktorn tyckte att vi kunde upphöra med det nu, men Hjalmar får inte klappa
eller gosa med några djur ännu.

Hjalmar blev så överlycklig, för det betydde att han kan
vara även inne hos kompisen som bjudit till kalas. Det betyder även att han får
åka hem till mormor och morfar och även till moseter Carina och vara inne hos
dem. Vi hade planerat inför kalaset att
om det var dåligt väder kunde han vara där en liten stund utomhus, så skulle vi
åka hem sen, att mamma eller pappa skulle finnas där så att när de andra barnen
gick in kunde vi åka hem osv. Nu skulle han få åka till kalaset helt vanligt
istället och skulle inte behöva ha med mamma eller pappa. Pricken över i:et
blev när Edvin ringde och frågade om han ville åka med dem till kalaset.

Hjalmar hade längtat så till kalaset och när han åkte iväg
tog han med sig en egen liten påse med ostkrokar utifall att det skulle vara
någon skål med sådant. Han får fortfarande inte äta från en ”allmän” skål där
det serveras tex chips, han får inte heller äta plockgodis, utan bara sånt från
förslutna påsar. Men det var små petitesser nu när han skulle få åka på kalas.

När jag hämtade upp honom sken han som en sol och jag själv
blev nära på rörd till tårar. Familjen hade köpt förslutna påsar med godis till
alla barnen och även små chips och ostkrokspåsar så alla fick var sin istället
för stora. Wow. Det var helt och hållet deras eget initiativ.

Mamman i familjen berättade också att när de lekte
staffetlek och skulle ha en sked i munnen med ett ägg på var det väldigt tidigt
något barn som sa, – men Hjalmar, du får
ta skeden i handen istället så du inte blir sjuk. Barnen har så otroligt koll
på läget helt själva.



extra provtagning måndag 24:e

Maj 2013 Posted on Sat, June 29, 2013 12:02:12

Extra provtgning pga insatt Kalium medicin den här
veckan, då Hjalmar under en längre tid legat lågt i Kalium.



Känslomässigt

Maj 2013 Posted on Sat, June 29, 2013 11:48:54

Maj månad har blivit en väldigt konstig berg och dalbana
känslomässigt. Lite konstigt i och med att Hjalmar mår bara bättre och bättre
kan man ju tycka. Men antagligen gör det att allt som vi stängt inne under det
gångna året tillslut börjar pysa ut. När man i en familj drabbas av en sjukdom
där man inte vet utgången, utan det är bara tiden som kan utvisa den, lägger
man locket på så många känslor och försöker köra på så mycket som vanligt det
bara går. Efter en längre tid pressas det väldigt hårt och mycket för att få på locket tills det tillslut
börjar pysa över.

Mamma märkte det hela genom spänningshuvudvärk och en
smällande/ömmande käke för varje tugga som
skulle tas för att den tillslut började låsa sig. Det är en lite konstig
känsla när man inte kan öppna munnen ordentligt för att äta. Efter några
veckors eskalerande besvär vällde känslorna bara över och det gick inte att
komma ur sängen. Ännu en konsigt känsla då jag ena sekunden kände att livet var
fruktansvärt och orättvist för att i nästa sekund försöka prata förstånd med
mig själv att det bara är just nu som det måste få pysa över för att snabbt
igen kastas tillbaka i en hejdlös gråtatack. Mot eftermiddagen började tillslut
tårarna avta och jag kunde återgå till familjen igen. Redo att börja packa
känslotunnan på nytt kanske?

Under den gångna månaden har vi även varit med på några
olika aktiviteter med bla skolan och det blir då även väldigt tydligt hur
mycket Hjalmar har missat rent socialt under det gångna året. Och man ser på
hela han hur ledsen han blir över vissa saker och situationer, framför allt
angående kompisar och aktiviteter de gör som han ännu inte kan eller har ork
att göra. Det är i ganska mycket som de har gått vidare, vilket är helt
naturligt, men Hjalmar står kvar i hur det var för 1 ½ år sedan. Och när man
inte mår så bra själv blir det så otroligt jobbigt att se ens barn bli så
ledsen och besviken, fast jag egentligen rent logiskt förstår att det måste bli
på det här sättet och att Hjalmar mest troligt hämtar igen det hela när han
börjar skolan till hösten. Det är även ett friskhetstecken att han vill vara
med och göra som de andra barnen, och förhoppningsvis dröjer det inte alltför
länge tills han orkar och får hänga med igen. Samtidigt som man vet hur mycket
han har gått igenom och kämpat med önskar man bara att allt ska bli bra nu och
att han inte ska behöva vara ledsen.

Hjalmar har ju själv kommit på att cykeln är väldigt bra,
där kan han mycket lättare hålla samma takt som de andra och han är ute nästan
varje dag och cyklar, ibland själv, ibland med Hugo eller så träffar han barn
ute att cykla med.



En vanlig majdag

Maj 2013 Posted on Wed, June 26, 2013 17:02:53

De här sista veckorna innan sommarlovet är väldigt
intensiva, det ska hinnas med klassträffar och utflykter, helst med hela
familjen. Musikkonserter, musikalrepetitioner både under skoltid och kvällstid
för Williams del, scoutavslutningar med paddling och däremellan ska den vanliga
vardagen hinna passa in också, men det brukar lösa sig på något sätt. Den här
dagen var det dags för en musikkonsert i gamla tingshuset.

22:a Maj; Som om vi inte har tillräckligt många besök på
sjukhuset? Den här veckan hade vi bestämt att komma på fredag för provtagning
för att vi nästa vecka skulle kunna slippa helt och hållet provtagning. Men
gissa vad mamma glömde? Mamma glömde bort att det var fredag och åkte in idag
onsdag istället med Hjalmar. Hjalmar frågade till och med i bilen, var det inte
den här veckan vi skulle åka in på fredag? –Nä, det är nästa vecka hävdade
mamma bestämt! Men ack så fel det var. Så det var bara att åka hem igen.

23:e Maj.

William dök aldrig upp hemma efter skolan och vid fem tiden
började vi kolla runt vart han kunde tagit vägen och kom på att han tidigare
under veckan pratat om att öva med musikskolan inför någon konsert. I samma
veva vi får fram att han borde vara i Enköping då de tydligen har en konsert som
börjar kl. 18.30 med samling en timme innan. I samma veva som vi enats om att
han är i Enköping kommer han inrusande genom dörren och säger att han behöver
pengar då musikalgruppen ska till pizzerian på torget och äta innan de
fortsätter öva!

-Va är inte du i Enköping? -Nä, varför då? –Konsert om drygt en timme? Mamma och Hjalmar
kastar oss iväg, meddelar musikalgruppen där musikfröken inte blir alltför
munter, men konsert framför övning så är det bara. Mamma släpper av William och
fortsätter med ett snabbt ärende innan hon kommer för att lyssna. På väg in
till konserten stöter hon ihop med svågern Urban som säger – jag stod precis
och pratade med din son där inne, Emil – William menar du ? – Nä, Emil är där
inne! Och mycket riktigt står Emil där, coolt att han åker ända från Töreboda
för att höra sin bror spela hinner jag tänka. Konstigt nog ser han nästan lika
förvånad ut att se mig som jag att se honom vilket gör mig en smula förvirrad.
Ganska snabbt inser jag docka att det inte var sin bror han kom för att lyssna
på utan på två kompisar som också skulle spela i konserten. Men det var kul i vilket fall som helst att
hinna byta några ord med honom.

William var jätteduktig i vilket fall som helst och man blir riktigt stolt när de spelar duett i ett stycke av “Johan Sebastian Bach” på i vibrafon .



söndag och konfirmation

Maj 2013 Posted on Wed, June 26, 2013 16:56:51

Kusin Alfreds konfirmation i Torstuna kyrka. Hjalmar,
Hugo och Hanna fixade bra platser längst fram i kyrkan, men lite på sidan så att de kunde
se perfekt. Hela kyrkan var totalt fullsatt. Konfirmanderna var jätteduktiga och sjöng samt berättade om upplevelser under hela sin konfirmation.

Efteråt åkte vi iväg och lämnade av
Hanna vid stallet då de skulle ha en uppvisning samma dag. Sen åkte vi och
grillade hos moster, men eftersom de har katt får inte Hjalmar vara inne hos
dem. Men som tur var så var det varmt och skönt ute så vi kunde vara ute hela
eftermiddagen.



18 e

Maj 2013 Posted on Wed, June 26, 2013 15:58:28

Nu har det faktiskt varit flera varma dagar redan, och fler
är lovade kommande dagar så vi får nog ge med oss och sätta upp poolen. Vi
hjälptes åt att få upp poolen och dagen efter började vi fylla på med vatten.
Det tar några dagar att fylla den och efter några timmar var det perfekt
badmängd för Hjalmar eftersom han inte får bada på riktigt pga CVK:n, men bada
upp till midjan går bra så det var bara att passa på.

Näst intill heldag i poolen blev det och vi hade två
otroligt nöjda killar på kvällen. Hjalmar sa med ett stort leende att det var
bästa dagen på hela sommaren. Vi hoppas väl att det kanske kan komma några till
bra dagar på den här sommaren som knappt har börjat.



v. 21

Maj 2013 Posted on Wed, June 26, 2013 15:36:11

Sista veckan har gått mycket bättre än förra angående magsårsmedicinen. Någon enstaka kräkning, men om han får medicinerna i lugn och ro tillsammans med frukost har det gått bra.

Hjalmar är jätteduktig på att svälja sina tabletter
igen. Vissa dagar är lite kämpiga fortfarande, men han tycker själv att det
känns otroligt bra att få minska på medicinerna som ges i knappen och istället
få svälja tabletterna. Jag tror att det blir som ett tillfrisknande känsla i
det hela.

Men vi har fortfarande några mediciner som vi ger i knappen. Sen har
vi vissa dagar då det är extra tungt att svälja tabletterna, då har vi ju
fortfarande kvar dem i flytande och kan då ge dem i knappen dessa dagar istället
för att Hjalmar ska känna sig helt tvungen att få ned tabletterna.
Tex en dag
när han hade kämpat i sig alla tabletterna och i samma veva som han sväljer
sista kräktes han.


Sedan cykeldagen på skolan har han även kommit på att han kan cykla ut vid lunch och möta kompisar vid rampen på skolgården. Och jag tror att ju mer han kan vara ute och med kompisarna desto lättare blir det att komma tillbaka i det sociala kompislivet också.



Next »