Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

v.18

April 2013 Posted on Mon, May 27, 2013 11:25:00

På onsdagen på familjelägret märkte vi på Hjalmar att han var lite trött, men det är inte så konstigt efter valborgsmässoafton for han runt och var hur pigg som helst.

På onsdag när vi kom hem la han sig tidigt.

På torsdag kräktes han två gånger och det kändes inte som att det hade med medicinerna att göra. Båda gångerna var det blodstrimmigt, andra gången lite mer än strimmigt. Läkarna på BONKEN tyckte att vi kunde avvakta lite och se vad som hände och sen hade vi en planerad tid att komma in på fredag. Hjalmar var hängig hela dagen, men han kräktes inget mer i alla fall.

Självklart börjar man fundera med hans sjunkande Hb och blodstrimmiga kräkningar, kan det vara ett fortsatt magsår? Men vi hoppas att det bara är något ytligt kärl som brustit i och med kräkningen.

I tisdags fick Hjalmar åka in för att få påfyllning av blod, men hann
inte få även imunoglobulin pga valborg i Långtora, hm, prioriteringar?
Men
idag fredag åkte mamma och Hjalmar in för att tanka upp lite mer
immunförsvar. Den här gången gick det bara bra och inget magont efteråt.
Men helt pigg blir han inte förrän han kommer hem igen.

Hjalmar har en bra helg annars och är ute och cyklar varje dag, ibland med Hugo och ibland med kompisar, ingen mer kräkning under helgen.

Men någon aptit har han fortfarande inte utan det är full sondmatning. Sen petar han i sig några ostkrokar ibland eller dricker lite läsk till tabletterna.



v. 18 och valborg

April 2013 Posted on Mon, May 27, 2013 10:18:53

Måndag och provtagning med läkarbesök. Hjalmar har mått bra hela veckan som gått och nu har han även avslutat vancosinbehandlingen.
Det är så skönt när man får sluta med en medicin, trots att det bara är en penicillinbehandling så känns det ändå bra när man får sätta undan de flaskorna från hans medicinlåda.

Dagens provsvar visade att han låg lågt både i vita och i blodvärde, såpass lågt att han behöver påfyllning. Så tisdagsmorgon åkte pappa och Hjalmar in för att få påfyllning av blod. Hjalmar är lite lustig, man märker inte när han går ner i blodvärde, varken på färg eller på mående. Igår visade Hb på 76, i lägsta laget så det skadar nog inte med lite blodpåfyllning. Varför han sjunker i blodvärde är antagligen en läkemedelsbiverkan av bromsmedicinen.

När pappa och Hjalmar kom hem igen hade vi packat klart husvagnen här hemma och drog direkt iväg till Långtora där vi ska ha ett valborgsfirande tillsammans och direkt efter det ett familjeläger.
Vi är några familjer som dragit i trådarna för att få ihop ett valborgsfirande och sen bjudit in byn, var väldigt spännande att se hur många som skulle dyka upp.

Vi hade en liten hoppborg inne och sen flera olika utomhusspel som man kan sysselsätta sig med. Tillsammans med barnen målade och gjorde vi i ordning en fiskdamm som skulle hängas upp till kvällen. När folk droppade in hjälptes vi åt att förbereda kvällens aktiviteter, ett gäng vispade våffelsmet med några av barnen mellan 6-10 år.
Det var nog aktiviteter lite varstans på gården. Eftersom det regnat och lovats väldigt mycket regn hade vi satt en stor presenning över vår lilla brasa. Och när brasan väl tändes tog den sig perfekt och brann så fint.Totalt kom det ca 90 personer vilket var helt fantastiskt kul. Lite oorganiserat kändes det nog, men det var första gången vi gjorde det och nu vet vi hur vi kan göra nästa år för att det ska flyta på bättre. Grillkorven och våfflorna tog slut ganska fort, men som tur var ställde sig en pappa och vispade ihop två nya satser med våffelsmet, så tillslut var alla våffelsugna människor också mätta och nöjda.

Sen var det dags för de lite större barnen att få ha filmkväll. Med en projektor, filmduk och några skålar popcorn blir lilla salen snabbt förvandlat till biosalong.

Vi hade otroligt tur med vädret. Samtidigt som vi rullade in bilen och husvagnen på gården började det hagla som sedan övergick i regn och blåst. Vid 15.00 kom nog de sista dropparna och sedan avtog även det mesta av vinden. Framåt kvällen blev fint väder, dock lite blåsigt, men ändå så att man kunde vara ute och fika lite, det var svårare med frisbeegolfen barnen hade gjort i ordning.
Får se om vi kan få dit en kör till nästa år, det skulle liksom bli pricken över i:et då.

Våra grabbar har ju som tradition att tända brasan inne i Enköping med scouterna. Förra året hade Hjalmar just fått sin första cytostatikakur och mådde inte speciellt bra. Men eftersom han hade längtat så mycket att få vara med och tända brasan så tog vi permission från sjukhuset, lånade en rullstol och självklart var han med i fackeltåget. Jag vet att det var många tårfyllda ögon på honom då.

Men i alla fall, strax efter att brasan i Långtora var tänd åkte pappa, Hugo och Hjalmar iväg till Enköping för att sluta upp i fackeltåget och braständningen där. Den brasan hade dock lite svårt att ta sig pga både regnet senaste dagarna och kanske även lite dåligt preparerad, men efter lite hjälp av min käre svåger och en hink bensin så blev det ett svampmoln på ca 8 m. Men sen brann brasan så fint. Det blev dock lite i häftigaste laget, men lite extra uppmärksamhet fick brasan uppe på åsen i alla fall smiley.



v.17

April 2013 Posted on Mon, May 27, 2013 09:32:32

Pappa och Hjalmar åkte in för nya provtagningar och ny bedömning redan på måndag. Vi hade först bokat in att komma på onsdag, men eftersom Hjalmar mådde så dåligt förra veckan ville de ha lite tätare kontroll igen.

Hjalmar träffade på en kille på BONKEN och blev snabbt indragen i en lek, grabbarna var i ungefär samma ålder.
Plötsligt så dök ytterligare en jämnårig kille upp – Hej, vad har du för något? – Jag
har leukemi, vad har du? – Jag har en hjärntumör. Sen var leken i full
gång.

En timme efter Andapsinen gav vi kapslarna cortison
och Sandimun och efter ytterligare 40 minuer fick han de krossade tabl.
isondade. En dryg halvtimme senare kom allting upp så klart. Nytt
samtal till BONKEN, men läkaren tyckte inte att vi behövde ge om någon
medicin.

Resten av dagen gick bra och även onsdag gick bra, då hade vi som sagt läkarbesök också.

Sen
var det torsdag som åter igen blev kämpig och vi trodde att vi kanske
måste gå tillbaka till den starkare magsårsmedicinen. Torsdag blev det
två kräkningar

Fredag kväll åkte Hjalmar och Hugo med Edvins
familj till Hjälstaviken då Hjalmars klass skulle vara där på
fågelskådning. Pappa åkte direkt från jobbet och mötte upp när de kom
fram. Några fåglar blev det och en snok och några blommor.
Men idag måndag såg allt bra ut och Hjalmar är pigg. Så nu ska det nog inte bli något besök förrän nästa måndag hoppas vi.

Så fort något ändras med hans mediciner får man testa vilken ordning som är bäst att ge dom i. Mat före eller efter? Hela tiden försöka parera med hans illamående. I lördags blev det lite för tätt mellan medicinerna så då kom de upp igen, och så får man börja från början igen. Fortfarande är det så att hans mage jobbar långsammare än normalt (som vi tycker att det verkar i alla fall). Ca en timme tar det innan maten eller tabletterna passerar magsäcken, i vanliga fall räknas det ta 20 -25 min.

Resten av veckan var helt normal. Skola med fröken Karin måndag, tisdag och onsdag. Snart har de hunnit gå igenom alla nationella prov som man ska göra i årskurs tre. Det var nog det sista matteprovet som hade varit lite svårt, men annars har det gått väldigt bra. På det sista provet skulle man rita och förklara hur man tänker, när jag fick se uppgifterna tyckte jag också att de var väldigt konstiga och inte alls självklart hur man skulle göra. Känns lite konstigt att ha sånt på ett nationellt prov.
Och egentligen, varför har man nationella prov överhuvudtaget när man går i trean?



slutet av v. 16

April 2013 Posted on Mon, May 27, 2013 08:55:29

I och med bytet av pencillin vände det för Hjalmar och han började må mycket bättre. Tänk vad en medicin kan ställa till det. Men skönt att det var så enkelt ändå. Man ser ju ganska tydligt på Hjalmar om han mår bättre för då vill han göra saker tex. cykla som har blivit hans stora passion. Jag tror att det är en stor frihetskänsla för honom. Eftersom han inte orkar springa ordentligt har han svårt att hinna med kompisarna i vanliga lekar, men när han cyklar går det både fort och det blir heller inte någon större skillnad mellan honom eller kompisarna då.



v. 16

April 2013 Posted on Fri, May 03, 2013 23:40:19

Måndag morgon hade mamma och pappa bokat in ett möte hemma
med en köksspeciallist som skulle hjälpa oss att rita ett förslag på vårt nya
kök. Det är otroligt spännande och svårt att tänka på hur vi vill ha det och
var allt ska stå. Hjalmar låg på soffan och halvsov halva dagen och sen kom
fröken vid 14-tiden. Hon hade med en kokbok med Hjalmars klass
efterrättsfavoriter. Mumsigt värre.Hjalmar favorit som kom med i boken var så
klart Philadephiaglass med hallon på.

Mamma och pappa var så inne i köksritningarna så hela dagen
bara försvann iväg.

På tisdag var vi till BONKEN på nytt och då frågade vi även
om det var ok för oss att renovera köket med tanke på att det nu gått sex månader
efter transplantationen. Svaret blev nej. Inte så länge Hjalmar får medicinen
Sandimun som trycker ner immunförsvaret ska vi renovera hemma. Gäller det
badrum bör vi vänta ännu längre. Och badrummet hade vi ju tänkt göra i sommar.
Usch vad less vi är på allt just nu. Kan vi inte få göra lite normala saker.
För oss hör renovering till det högst normala. Men det är ju självklart att vi
inte vill riskera något för Hjalmar, så självklart väntar vi.

Så på onsdag kom Hjalmar ihåg kokboken och började bläddra.
Plötsligt hittade han en milkshake eller smothi med jordgubbssås och krossad
choklad som han ville testa. Den var supergod, men efter några klunkar gick det
inte att få ner något mer. Men det var jättekul och gott att testa.

Hjalmar har inte blivit något bättre sen han började med
Flagyl, han har istället slutat äta då han blir mer illamående av Flagylen och
kräks mycket lättare. Flagylen smaker väldigt illa vilket gör att en timme
efter given dos vill inte Hjalmar ens svälja saliven utan spottar istället. Vi
har fått starta med att ge sondmat nattetid igen för att han ska få i sig någon
mat och näring överhuvudtaget.

Torsdag började med diaréer och kräkning och fortsatte likadant.
Frammåt lunchtid hade han kräkts fyra gånger och hade nu börjat få magkramper.
När han får sina magkramper blir mamma rädd. Det är precis som när han fick
GVH:n i november. Han gråter, har svårt att ligga still, vet inte vart han ska
ta vägen för att komma undan och sen kräks han. Han blir så matt av både
kräkningarna, diaréerna och inte minst av smärtan. Efter fem telefonsamtal med
BONKENs olika personal under dagen där de hört Hjalmar i bakgrunden var det
tillslut läge att åka in. Hjalmar hade varit på väg att svimma några gånger
under eftermiddagen vilket gör att man funderar om hans elektrolytbalans inte kanske
helt är i balans längre.

När vi kom till sjukhuset var det lite lugnare för han men
det kom en liten sväng vilket gjorde att vi fick lägga honom på en säng
istället för en stol. När doktorn kom in på rummet var grabben plötsligt
jättepigg och där stod mamma och pappa som fån och försökte förklara hur dålig
han varit under dagen, snopet där. Som tur var hade även doktorn hört Hjalmar i
telefonen. Eftersom provsvaren såg ganska bra ut och Hjalmar nu såg ut att må
bra valde vi att åka hem igen. Dock ska vi byta ut Flagylet mot Vancomycin för
att se om det kan hjälpa då Flagylen inte kännts haft någon som helst effekt. Och
eftersom han var pigg igen så åkte vi även ett ärende i Uppsala. Mamma sprang
runt på appotek för att försöka få tag på Vancocin. Apoteket bredvid IKEA i
Boländerna hade inte medicinen, men de ringde runt och hittade ett apotek inne
i stan som hade Vancomycin. Problemet var att det apoteket stängde om 5 min och
det tar minst 12 min för oss att ta oss dit. Men han som jobbade där lovade att
öppna åt mig så att jag skulle kunna få tag på medicinen. Tack snälla apoteket
hjärtat på Skolgatan för den servicen.

Under de minuterna det tog att köra till apoteket fick
Hjalmar ytterligare en smärtattack och slog runt sig för att komma bort medan
mamma försökte parera från baksätet med en spypåse för att försöka skydda bilen
när kulmen nås. Och vi lyckades. Resterande av bilfärd var lugn och väl hemma
igen kröp han ner i soffan. Totalt blev det 7 kräkningar.



fortsatt 6 månaders kontroll

April 2013 Posted on Fri, May 03, 2013 22:33:17

Idag torsdag 11 april, är det åter dags för benmärgsprovtagning och
ryggmärgsprovtagning, nu sex månader efter transplantationen.

Eftersom Hjalmar hade sista tiden ner till operation idag,
hade vi inte speciellt bråttom att jäkta iväg till sjukhuset. Men vid kl. 09 var vi i
alla fall på plats. Det var tur att vi inte behövde ha så bråttom idag eftersom
Hjalmar har en dipp idag och mår inte så bra. Om han har en tidig tid ska det duschas innan vi kommer plus att vi ska vara på plats 07.30. Nu skjuter vi på duschen tills de ringer från op och meddelar att om 30 minuter ska han komma ner. Då brukar vi hinna med en snabbdusch.Vi bäddade ner honom dirket vi
kom till sjukhuset och sen låg han fram till lunch, som tur var hade han med
Sälman. Strax efter luchtid var det så tillslut dags att ställa sig i duschen
inför provtagningen. Hjalmar var illamående och snurrig när han satt på toa och
han hann precis ställa sig i duschen så började han kräkas. Så vidare snabbt gick det ju inte med duschningen idag, men vi hann i alla fall. Och som de allra
flesta gångerna blev han piggare
efteråt. Sen var det dags att rulla ner till operation och sövas. Mamma och pappa satt som oftast annars i fiket och väntade på att de skulle ringa från uppvaket. Mamma var förbi med en överfull påse tomma och överblivna medicinflaskor och burkar till apoteket. Vi lämnar och hämtar påse efter påse numera.

På fiket träffade mamma och pappa på en av de andra grabbarna som transplanterades i oktober. Han mår bra och har börjat skolan igen. Han ska ha sin sexmånaderskontroll om en vecka. Efter att ha snackat med han och hans pappa i nästan en timme ringde de från uppvaket och meddelade att Hjalmar var hos dem och att allt hade gått bra.

När mamma och pappa kom till
uppvaket tittade Hjalmar upp och frågade om han fick åka till avdelningen direkt,
sen frågade han om Sälman var där. När han inte fick det försökte han blunda en stund till, efter 5 minuter frågade han igen, kan vi åka tillbaka nu, eller? Han mådde jättebra efter dagens sövning.
Efter den lättare sövningen det blir vid benmärgsprovtagning verkar han nästan
jämnt må väldigt bra efter, men så fort det blir lite mer så att han behöver en
något djupare eller längre sövning blir han frusen efteråt, ledsen och allmänt
missnöjd. Men idag mådde han utmärkt och efter 30 minuter fick vi åka upp till
avdelningen igen. På fredag ringde doktorn från BONKEN och berättade att de
redan fått svar på avföringsprovet vi lämnade igår och det visar åter igen att
Clostridierna har blommat upp. Eftersom Hjalmars immunförsvar är så lågt klarar
han ju inte av att hålla de vanliga tarmbakterierna i chack utan de växer till
så att det blir diarréer och ibland kräkningar. Så det är bara att hämta ut
Flagyl (pencilin) för att få bort elakingarna.

Mamma och pappa blev lite oroliga att vi på något sett kan orsaka att han får det gång på gång på gång, men tydligen är det bara Hjalmars bråkiga immunförsvar, eller rättare sagt avsaknaden av det som rår för det hela.

Under helgen märker vi ingen skillnad vad gäller diarréerna,
men Hjalmar är ändå relativt pigg.



v.15

April 2013 Posted on Sat, April 20, 2013 23:29:02

Den här veckan är det dags för 6 månaders kontroll efter transplantationen. Samma procedur som på 3 månaders kontrollen, men nu mår Hjalmar mycket bättre än då. Tyvärr kan de inte ta bort CVK:n som vi hade hoppats på för en vecka sedan, det får bli senare helt enkelt.
Eftersom det är heldagar både onsdag och torsdag så behövde vi inte ta prover på måndag.
Hjalmar har fortsatt att ha diarré och magont till och från ända sedan han fick imunoglobulin förra veckan. Så vi började med att lämna nya avföringsprover, börjar få rutin på det här nu.

Annars är han ganska pigg de här dagarna.
På tisdag var fröken här och körde lite svenska nationella prov med Hjalmar som han tydligen klarade med bravur. Han läser lite sakta, precis som hela högen av Lindmarksbarnen, alltså helt normalt.

Onsdagen började vi hos tandläkaren
Efter en kort väntan kom tandläkaren, men när man är 9 år kan även en kort stund kännas länge.
Och åter igen fick vi ett positivt besked av tandläkaren att han inte kunde se minsta tecken på GVH i munnen, däremot kunde tandborstningen bli aningen bättre.
Därefter ville Hjalmar skynda sig tillbaka till BONKEN då han sett att målarverkstan skulle vara där idag. Förra gången vi gjorde de här undersökningarna fick vi åka truck överallt då Hjalmar inte orkade gå. Nu halvspringer han i kulverten och han har ganska bra koll på vilka gångar vi ska gå. Han struttar runt som Charlie Chapplin eller som en förprogrammerad robot.På BONKEN fanns målarverkstan och de blev väldigt glada att se Hjalmar igen då det var ett tag sen sist. Hjalmar valde att måla tavlor, en clown bla. som målarfröken fotograferade och skulle skicka till ett företag som ska göra almanackor med barns målningar. Vi håller tummarna att den kommer med. Efter ett tag var det flera barn och vuxna runt bordet och vi delade upplevelser och idéer med varandra. Skypa med klassen var något som en fam. skulle försöka få till. De tyckte att det lät som en väldigt bra idé.Sen fick vi lämna målarbordet då det var dags att ge sig iväg till Spirometri mätningen, lungfunktionstestet. Tidigare har som sagt Hjalmar inte mått så bra, så testet borde visa bättre funktion idag än sist när han var halvt sovandes.
Tillbaka till BONKEN för att försöka få i oss lite mat innan det var dags för Ultraljud hjärta. Det är på det rummet Hjalmar har somnat de tidigare gångerna då det är så varmt pga alla apparater på rummet. Idag var han pigg och tänkte inte sova, istället satte sköterskan på en film som han kunde ligga och titta på medan han väntade på doktorn och även under själva undersökningen. Och usch vad kletigt det blir av allt gel som doktorn måste använda för att få bra bilder på hjärtat. Hjalmar tycker inte om när saker är kletiga.

Men sen fick vi åka hem. Vi hann i och för sig med lite pingis utanför lekterapin först.



Romme med Honkisar

April 2013 Posted on Fri, April 19, 2013 12:41:38

Självklart måste vi fixa så att de får testa åka skidor också. Tyvärr har alla backar nära oss stängt för en vecka sedan, men i Borlänge har de öppet 3 dagar till. Så fredagsmorgon packade vi åter bilen, under veckan hade vi raggat ihop skidor, pjäxor och hjälmar till hela bunten. Hjalmar, Hugo och Zarghon var också med. Hiroki, killen från Japan hade åkt snowboard tidigare och hade bokat in sig på Emils snowboard. Mamma tog sig an Benjamin och Phoebe för att lära ut grunderna för att åka slalom. Pappa tog sig an Hjalmar medan Zarghon, Hugo och Hiroki drog iväg tillsammans. Pappa och Hjalmar åkte tillsammans med de andra några åk också.

Strax innan det var dags för lunch hade vi avancerat från minsta barnbacken till den något större nybörjarbacken. Benjamin förstod ganska snabbt vitsen med att bromsa och tog det säkra före det osäkra, men på ett bra sätt. Att svänga var det svåraste. Phoebe däremot nickade och var helt införstådd med vad vi skulle träna på och hur det skulle gå till sen åkte hon rakt ner utan att kunna stanna och var helt nöjd när jag hann ikapp henne. Åter igen försökte jag förklara varför hon måste kunna stanna, för att inte skada sig själv (ffa eftersom de inte visste om de var försäkrade) men också för att inte skada någon annan. Hon såg allvarligt på mig och sa att hon skulle verkligen försöka nästa åk och så höll vi på typ hela dagen, hm.
Lunch hade vi bokat in med de andra i toppstugan och när vi kom dit var de andra på plats. Vi fick ett bord vid fönstret och Hjalmar satte sig närmast fönstret. Han såg väldigt hängig, ledsen eller trött ut, vi kunde inte riktigt utläsa vilket. Tillslut flyttade vi honom från solen men det hjälpte inte. Då sa han att han inte mådde så bra. Lite längre in i rummet fanns en soffa som vi la honom på och när de kom och serverade tittade de lite skeptiskt på vår “sjukling”. Strax efter kom ytterligare en servitris ut och undrade om han inte mådde bra så jag förklarade läget, då var det en helt annan tongång direkt och jag kan förstå dem, det är inte kul att ha en magsjuk unge på en restaurang.

Det var nog tur att jag berättade hur det låg till för strax efter att vi andra ätit klart och åkt iväg behövde Hjalmar på toa, så pappa hjälpte honom dit. I trappan på väg till toa kräktes han så klart. Men när det var klart var han mycket piggare igen och ville ut och åka igen. Det är lite lustigt hur det fungerar. Men sagt och gjort så hann de med några åk innan backarna stängde.

Hela dagen var det strålande sol och plus 4 grader och så gott som ingen blåst. Hjalmar satte sig vid en av grillplatserna medan pappa hann åka två åk med mamma, Benjamin och Phoebe. Sista åket åkte mamma i förväg och pappa tog över kommandot. Han lyckades inte så mycket bättre. Han pratade med Benjamin och vips var Phoebe ur sikte. Han tittade tillbaka på Benjamin men ganska snabbt bestämde han sig för att se vart hon tog vägen, då ser han plötsligt liftpersonalen i full aktion att hjälpa Phoebe. Hon hade åkt rakt in i liftstolpen. Eftersom de hade stängt liftarna hade de även börjat ta bort staketen runt omkring och precis där åkte hon in. Hon gjorde illa knät en del, men det verkar nog ha gått ganska bra i alla fall som tur är.
För Benjamin gick det mycket bättre.

Väl hemma igen tog sig Zarghon sig an dem och de hade filmkväll, medan mamma och pappa pustade en aning. På kvällen var det i alla fall varmt i husvagnen när de gick ut och la sig. Men av någon anledning bestämde de sig att ändå slå på värmefläkten vilket gjorde att säkringen gick, de slog igång säkringen igen och strax därefter gick den på nytt. Tillslut bestämde de sig för att låta säkringen vara vilket ledde till att det var +5 grader i vagnen på morgonen. Åter igen hmm.

Lördag morgon skulle de dra vidare till Stockholm, Hiroki tyckte att de inte hade någon brådska då han tyckte att det var ganska soft att bara hänga lite hemma hos oss smiley,men Phoebe ville ha hela dagen i Stockholm också. Henrik skjutsade iväg dem till Stockholm och själv smet han sedan in i Barkarby för att söka upp en cykelaffär och fixa lite specialgrejer till sin nyinköpta cykel som han och Urban ska susa fram på så fort vägarna bli helt bara.

Hjalmar hade en bra helg.



Next »