Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

v. 13

Mars 2013 Posted on Thu, April 11, 2013 12:11:09

En vecka kvar i skolan innan det är påsklov för grabbarna
och det är några prov som ska klaras av. Måndagen började mamma, pappa och
Hjalmar som vanligt med provtagning och när vi kom hem därifrån somnade vi på
varsin soffa. Vi var så trötta, stackars de andra grabbarna som ska sitta i
skolbänkarna. De hade också varit trötta, men inte så trötta som vi andra lät
som i alla fall. Vilken tur, vi försökte sköta sovtiderna trots att vi var i
fjällen men man håller ju igång på ett annat sätt än vi är vana vid.

Alla var i alla fall väldigt nöjda med dagarna i fjällen och
vi börjar redan nu planera för nästa års fjällenresa.

Hjalmar har under v. 13 klagat på ont i benen men vi gissar
att det är efter slalomåkningen så vi avvaktar och ser vad som händer. Med lite värmekudde och massage på benen så
blir det bättre.

Emil dök upp under helgen, mest för att ha någon stans att
sova, då han hittat en butik vid
Morgongåva där de säljer läder till livekläder billigt. Men vi hann sitta och
surra lite i alla fall och det är så mysigt. Deras katter växer och busar runt
och Lena och Emil trivs bra i sin lägenhet i Töreboda. Hjalmar längtar att få
åka och hälsa på dem och katterna så vi får se om vi kanske kan ta en tur någon
helg här framöver.

Vi har fortfarande inte fått något provsvar på tarmbiopsierna de tog för 4 veckor sedan, det är otroligt frustrerande att bara gå och vänta. Men resterande provsvar ser bra ut. Ok lite lågt i Kalium så han är åter igen insatt på Kajos två ggr/ dag. Men annars ser det bra ut.

Naturligtvis börjar vi hoppas på att biopsierna ser bra ut så man får trappa ut Sandimunet som håller tillbaka det nya immunförsvaret. Kan man ta bort det kan man troligtvis också ta bort Blodtrycksmedicinen också. Är det inte något GVH kvar i tarmen behöver han inte heller fortsätta med kortison kapslarna och kan då även antagligen sluta med magsårsmedicinen. När man trappar ut medicinerna behöver man inte heller ta prover varje vecka utan kanske en ggr/ månad i stället och då kan de ta bort CVK. CVK är slangen som går in vid halsen och in i ett blodkärl ner till hjärtat där de på sjukhuset ger mediciner eller tar blodprover. Som ni förstår så är det mycket som hänger på det här biopsisvaret.

När han får sluta med Sandimunet kommer hans immunförsvar att bli betydligt bättre och vi behöver inte vara så försiktiga längre. Han kommer att börja få träffa djur och även äta köpes pizza som är hans störta önskning just nu.

Utan CVK:n kommer han att så småningom kunna få börja bada vilket han älskar och inte kunnat göra på snart 1½ år.

Men det är klart att måste de fortsätta ta prover så ofta som nu är CVK:n väldigt bra så de slipper sticka Hjalmar.



Hemfärd från hundfjället

Mars 2013 Posted on Thu, April 11, 2013 12:06:01

Fort gård det när man har kul. Självklart måste vi åka
skidor även idag, men jämfört med tidigare år då vi nästan stått och väntat på
att liftarna ska öppna så tar vi det lugnare eftersom Hjalmar ska mediciner vid
10-tiden. Det gråter inte våra tonåringar över heller då de är lite sega på
morgonen.

Men den här morgonen var vi tvungna att börja med att städa
ur stugan innan vi började åka. Och även här går det fortare när man är många
som städar. Ok mamma och pappa var uppe lite tidigare än vanligt och tog kommandot men kl. 09.45 satt vi i bilen och låste stugan om oss för i det här
året.

Idag hade vi bestämt oss för att testa backarna i Kläppen
som har varit våra favoriter tidigare. Men det kan hända att det är annorlunda
nu när barnen är lite större och vill ha lite mer utmaningar. Hjalmar, Hugo och William på väg upp till toppen

Till att börja med så åkte vi de gröna backarna vilket
kändes lite i lättaste laget och barnen muttrade lite om att vi skulle ha
stannat i hundfjället i stället. Men det är ju sånt som man inte vet förrän man
testat. Tillslut hittade vi igen ”ski park” områdena och då började det vara
lite roligare. Att hoppa lite och känna pirret i magen, sen att försöka få det
på bild också är ju kul.

Här testade Zarghon att åka röd backe vilket han klarade med
bravur, men han valde sen att hellre åka i ”ski park” området. Sista åket passade
mamma och pappa på att dra på lite i en röd backe då det mest blivit gröna och
lite blå backar med Hjalmar. Ski park områdetZarghon testar att lätta liteLudwig hoppar lite högre

Under hela helgen har det varit alldeles lagom mycket folk,
ingen kö i liftarna, som längst stod vi kanske 2 minuter i liftkö, helt ok.

I Kläppen hade de även byggt om fikastugan till ett stort
härligt hus med utsikt över backarna, helt perfekt. Tror fortfarande att jag rekommenderar Kläppen framför Hundfjället, men Trysil slår alla backarna. Men
trollskogen i Hundfjället är bra.

Efter fyra timmar i bilen var vi sedan hemma och det tog ca
10 min att tömma bilen och efter ytterligare 30 min var det mesta undanplockat.
Detta är väldigt ovanligt för fam. Lindmark där det ibland kan gå någon vecka
innan sista väskan blir urplockad. Men
så skönt det var när vi var klara.



Skotersafari

Mars 2013 Posted on Thu, April 11, 2013 11:56:11

Efter två långa skiddagar tänkte vi testa något annat. Trots
att både mamma och pappa är från norra Sverige har ingen av dem kört/ åkt
skoter, förutom testat någon enstaka gång.

Vi märkte direkt skillnad igen till det positiva nu när
Hjalmar åter igen får tabletten Lanzo mot sitt magsår. Det var nog lite korkat
av oss att gå med på att byta medicin precis samtidigt som man åker på
semester, men det är ju bra att vara efterklok.

Vi hyrde i alla fall tre skotrar som mamma, pappa och Ludwig
fick köra, vi hyrde även platsen bakom guiden. Zarghon, William, Hugo och
Hjalmar fick åka/skumpa bakpå skotrarna.

Totalt var vi 6 skotrar som åkte på en fyra timmars lång tur
runt hundfjället.

Efter 15 min stannade guiden och gick runt och frågade hur
det gick för alla, mamma började redan vara trött i armarna, och funderade
starkt vad hon gett sig in på, då skotern hela tiden styrde i spår och var tung
att tvinga upp. Mamma fick tipset av guiden att bara följa med och låta skotern
följa i gamla spår så skulle det nog bli bättre, och det gjorde det.

Men det var otroligt skumpigt och hoppigt hela tiden. Vi var
upp på 4 fjälltoppar där vi stannade och guiden berättade var vi var och vad
man såg från detta fjäll.

Vi hade satt Hjalmar bakom guiden då vi tänkte att han är en
säker skoterförare vilket förmodligen skulle kännas tryggt för Hjalmar. Tyvärr
var det en guide som inte var direkt van vid barn och hade inte helt koll på hur
det gick för honom. Upp på första fjället gick det bra och där var allt frid
och fröjd men när vi åkte nerför körde guiden ganska fort och det skumpade
väldigt så när vi kom ner för fjället satt Hjalmar och var livrädd och grät på
skotern. Han hade trott att han skulle falla av flera gånger. Vi möblerade om
på skotrarna och Hjalmar fick istället sitta framför pappa och hjälpa till att
styra, nu när även vi hade börjat känna oss mer säkra med skotern. Nu när han fick sitta längst fram såg han hela
tiden vad som hände + att det blev lite varmare också. Sen blev det bara
bättre. När halva tiden hade gått stannade vi och tog en fika på en av fjälltopparna.

När det var 30 minuter kvar var vi tillbaka vid hundfjället
och en myr som ligger där bredvid. På myren hade de gjort en fortkörningsbana
som man fick testa att gasa på ordentligt på. Där fick även alla barn utom
Hjalmar testa att köra själva, ja ok, Hugo och William fick ha en vuxen som
satt bakom, men de fick köra själva. Här kör Zarghon i full fart.

Strax efter kl. 14 var vi tillbaka till skoterhuset och
Zarghon konstaterade snabbt att han skulle kunna hinna åka slalom i två timmar
om han skyndade sig lite. Men mamma övertalade honom att ta det lugnt idag och
påminde att det fanns lite läxor också som behövde göras. Även Ludwig och
William hade läxor som väntade.

Vi gick tillbaka till stugan och satte oss på altanen och
fikade upp vår matsäck i solen.

Kvällen bestod sedan förrutom läxläsning av brädspel och
film/ tv.



Dag 2 i fjällen

Mars 2013 Posted on Wed, April 10, 2013 09:25:15

Idag styr vi siktet mot Norge och Trysil, men först måste vi klara av medicinerna. Hjalmar hinner nästan bara få morgonmedicinen så kräks han upp den igen, och det var länge sen det hände nu. Han får medicinerna igen samtidigt som mamma ringer till apoteken i närheten för att se om något apotek möjligtvis har Lanzo, vilket märke de har, vilken förpackningsstorlek de har och styrka. När vi väl fått fram vad som finns blev nästa samtal till BONKEN för att få någon läkare att skriva ut precis den sorten som fanns på apoteket i Sälen. Som tur är så är de väldigt förstående och samarbetsvilliga så det var inga problem. Däremot hade vi väldig tur att det över huvud taget fanns Lanzo för det brukade de inte ha berättade de för Henrik när han hämtade ut medicinen.

När Henrik kom tillbaka mådde Hjalmar bättre och hade även fått i sig lite frukost, vilket han inte fick igår, och mamma var klar med packningen och matsäckarna. Tur vi är många händer som kan bre mackor och vispa choklad. Även utpackningen till bilen med pjäxor, kläder, matsäckar och hjälmar gick väldigt smidigt när många hjälper till. Sist av allt fick Hjalmar kliva upp ur soffan och sätta sig i bilen.

Vi hann köra 5 minuter så kräktes han igen, i bilen, och kräkpåsen låg så fint strax framför honom på instrumentbrädan. Det var bara att vända tillbaka och sanera bilen och Hjalmar. Som tur var så klarade han sina kläder i alla fall, annars hade vi fått stanna hemma. Nu fick han även en tablett Lanzo innan vi åter igen startade bilen och började köra mot Trysil. Nu gick det bättre och efter knappt en timmes körning var vi framme. Klockan hann bli 12 innan vi var framme, men eftersom det är fredag så har de kvällsöppet och stänger inte förrän kl. 19.30.

Väl framme i Trysil blev det en härlig dag full med skidåkning. Solen sken men det blåste lite kalla vindar så när vi åkte liften upp till toppen blev man lite kall. Tillslut hittade vi sittliften där man kunde fälla ner ett vindskydd framför sig och då var allt perfekt. Från toppen fanns gröna backar hela vägen ner.

Mamma sa åt Ludwig, William och Hugo att testa backarna på andra sidan berget direkt vi kom dit för att veta hur dom backarna är. Men de fastnade med oss och vi hade riktigt roligt tillsammans. Problemet blev att de åkte iväg till andra siden berget en stund innan kvällsåkningen startade, och i och med det blev de fast på andra sidan berget då det inte finns något liftsystem som har öppet kvällstid så man kan ta sig tillbaka. Som tur var hann Ludwig meddela var de var innan hans batteri till telefonen tog slut. Pappa och Hjalmar avbröt skidåkningen vid 18.30 för att komma till undsättning åt bröderna bus på andra sidan berget.

Väl tillbaka i stugan hade alla varsin uppgift för att få det att flyta så smidigt som möjligt. Ludwig tog sig an torkrummet, att sätta upp alla pjäxorna och ytterkläderna, för att allt ska hinna torka. Samtidigt tömde resten av familjen bilen. Zarghon slog på bastun så den skulle hinna få upp värmen när alla var klara att kliva in i duschen, ja ja inte alla på en gång så klart. Mamma och pappa tog sig an att fixa middagen medan William diskade matsäcks grejerna. Allt flöt på väldigt bra.

På kvällen var det fredagsmys framför fångarna på fortet.



Hundfjällen dag 1 v. 12

Mars 2013 Posted on Tue, April 02, 2013 21:51:23

På onsdag kväll lastade vi in allihopa och packningen i bilen, ganska tunglastad bil faktiskt med all mat och skidor.

Det tog nästan fem timmar innan vi var framme vid stugan men de flesta av barnen hade sovit en stund medan jag och Henrik turades om att köra.

Väl framme var det bara att bädda sängar och krypa isäng för att kliva upp i tid och ta backarna på torsdag morgon.

Torsdag morgon var det inte bara dags för slalomåkning, vi skulle även byta ut Hjalmars magmedicin Lanzo mot en något mildare variant. Lanzon är bra, men den är även kontraindicerad med bromsmedicinen som Hjalmar fortfarande står på vilket inte är lika bra.

Vi märkte en ganska tydlig skillnad på Hjalmar som var mycket hängigare den här morgonen. När vi väl kom till slalombacken ville han ingenting och efter två åk i den minsta backen gick mamma och Hjalmar till en värmestuga där han fick lägga sig en timme och sova. När han vaknade satte han sig upp och var pigg igen och ville ut och åka. Under tiden hade Zarghon en lektion med skidlärare som på två timmar lärde honom att åka slalom, helt otroligt vad fort det gick.

Sen åkte vi hela dagen tills stängningsdags, allihopa.Hjalmar uppe i trollskogen som blev favoriten för flera i familjen med musiken och de lagomt svängiga och inte så branta backar.Pappa efter en dag i backen och här under utsikten från stugan.



v.12 måndag – tisdag

Mars 2013 Posted on Tue, April 02, 2013 20:37:38

Pappa och Hjalmar var till sjukhuset på måndag och idag hade värdet sjunkit till 100, men vi ska fortsätta ge 1 ml och se om det kanske inte stabiliserar sig till nästa vecka.

Mamma och Zarghon var en sväng till Kopparberg under tiden.

Hjalmar är fortsatt pigg och två gånger i veckan är han riktigt aktiv med sitt skolarbete när fröken kommer hem till oss. Hjalmar har nu fått börja göra Nationella prov som fröken tycker att han verkar klara riktigt bra. Det första var att läsa och svara på frågor och lite jobbigt var det att läsa den långa texten, men det gick ändå.

Två dagar i veckan har han även fortsatt skypekontakt med klassen. Förra veckan fick de se en film om dinosaurier, Hjalmar satt hemma i soffan och såg filmen från sin bänk i skolan (invecklat det här). Efteråt fick de varsin “klippdocka” dinosaurie som de skulle klippa ut, då är det bra att vi bor så nära skolan. Två av klasskompisarna som var helt friska och fria från förkylning fick springa hem till oss med en åt Hjalmar också. När de kom hem till oss vinkade de till klassen i datorn och sedan sprang de tillbaka. Hjalmar hann också berätta för Jonathan att vi brukar se honom på TV i familjen Annorlunda där vi numera är bänkade på måndagkvällarna. Sen sprang kompisarna tillbaka och efter ca 1 min vinkade dem till Hjalmar från klassrummet igen. Sen satt hela klassen och klippte dinosaurier tillsammans.

Det är ganska fascinerande att få se familjerna Annorlunda i TV, jag som tyckt att vi haft många småbarn när våra grabbar var små, och vi har bara hälfen av vad tex fam. Algesson har. Men där är det aldrig någonting som är svårt eller omöjligt, alltid glada miner när man träffar dem eller kommer dit. Glada, positiva, snälla och handlingskraftiga barn. Sist jag var dit blev jag uppdragen av deras 6 åring för att hjälpa honom med en madrass till hans rum. Madrassen var alldeles för stor för hans säng, men det gör inget tyckte han det blir jättebra. Lillasyster kom med förslaget att det är ju bara att dela madrassen med en sax smiley. Största brorsan var snart där med skruvmejslar för att hjälpa till att förlänga sängen, då det var en sådan växa-säng.

När madrassen var i rummet gick jag ner för att prata lite till med Jenny och efter en liten stund kom största brosan ner och gav mamma en bunt med skruvar och muttrar i handen.

– ööö var inte de där skruvarna som höll ihop själva sängen, frågade jag lite fundersamt? – Jaa svarade han lite glatt tillbaka, men de behövs inte längre och strax efter kommer två småsyskon ner med varsinna ben till sängen och la de på golvet framför mina och Jennys fötter, hahahha

Den här veckan är annars en packa och förbereda vecka för på onsdag eftermiddag packar vi in hela familjen och drar till hundfjällen. Vi hade tur att få hyra Olas ena stuga. Väderprognosen har varit god tidigare, men nu börjar det se ut som att det blir väldigt kalla nätter. Men vi hoppas de har fel.



v.11

Mars 2013 Posted on Tue, April 02, 2013 20:24:45

Hjalmars Sandimunvärde fortsätter att sjunka och ligger nu på 230, resterade provsvar ser bra ut. Hjalmar har som sagt svarat väldigt bra på den nya, lite starkare magsårsmedicinen som han sattes in på när de upptäckte magsåret. Hjalmar snodde och körde racing runt på BONKEN med en av sjuksköterskernas stolar .

Han vill fortfarande ta det lite lugnt fram till lunch, men han mår inte illa på samma sätt som förut och han har till och med börjat försöka äta lite frukost innan han får medicinen.

Samtidigt som han åt Kortison fick han Omeprazol som ska hjälpa till att skydda magenen. Men när han slutade med Kortisonet satte man även ut Omeprazolen. Nu när vi själva tänker efter så förstår vi inte att Omeprazol även är något som barnen bör stå på när de får medicinen Sandimun. Sandimun är nämligen så starkt. Vi blandar ut en ml Sandimun i 20 ml nyponsoppa och råkar man få en droppe av nyponsoppan på fingret och i munnen svider det ordentligt. En annan grej är också att man inte får ge Sandimunet i droppslangen, för den kan lösa upp plasten smiley Men magen då??? Som tur är så är slangen som vi kopplar närmast knappen av ett annat material än droppslangen så i den får vi ge Sandimunet.

Men i vilket fall som helst mår han mycket bättre och är riktigt pigg efter lunchtid. Han och Hugo har börjat leka på ett helt annat sätt än tidigare och Hjalmar har även satt igång att prata mycket mer än han orkat tidigare. Det är som att han ska prata igen det här sista månaderna. Han följer mamma och pappa vart de än går och pratar och pratar smiley

Sandimunvärdet på torsdag var perfekt på 160.

Under den här veckan har Hjalmar även börjat göra familjen sällskap vid middagsbordet och försöker äta samma sak som vi, oftast i alla fall. Vi har även märkt att vågen börjar visa på högre siffror. På bara någon vecka har han ökat 3 kg i vikt. Mamma och pappa började igen att väga och mäta allt som Hjalmar fick i sig under en dag och kom fram till att han får i sig så gott som hela sitt dagsbehov under dagen, fick ett extra glas med mjölk eller Julmust innan sängdags. Pappa har lagrat julmust i källaren så att det ska räcka ända fram till påsk åt Hjalmar, men nu börjar det sina så det är tur att det inte är så länge kvar till påsk.

Som sagt kom vi fram till att han får i sig de kcal han behöver så vi testar att inte ge honom sondmat nattetid. Första natten vaknade han naturligtvis och var hungrig. Magen är ju van att få mat på natten, men efter en macka och lite mjölk somnade han om. Andra natten blev samma sak, men tredje natten vaknade mamma av att Hjalmar gnydde lite i sömnen men han vaknade inte själv. Under helgen som pappa med Hjalmar och pappa vaknar inte lika lätt som mamma så kan inte uttala sig om Hjalmar gnydde i sömnen eller inte.

Mamma drog till Gävle under helgen med gänget som hon var till Hong Kong med. Där hade Svenska kyrkan en internationell helg där man delar med sig om upplevelser och saker man gör i sina olika församlingar. Vi var naturligtvis där för att berätta om vårt Hong Kong projekt, lite om vad vi var med om och lite om vad vi hoppas det ska kunna leda till för vår församling. Det var en intesiv och intressant helg.



v.10 mån- ons

Mars 2013 Posted on Tue, March 12, 2013 14:33:28

Under helgen så måste mamma och pappa ha varit ganska trötta för vi glömde ge Hjalmar hans medicin i lördags förmiddag, den som trycker ner det nya immunförsvaret. Det är första gången vi har glömt att ge den. Så vi var lite oroliga när vi väntade på måndagens provsvar.

Men på något sätt kanske det fanns någon mening med att vi hade glömt att ge medicinen också för värdet var 340 och ska ligga på 160. Tidigare när han stigit till 220 en gång blev läkarna lite nervösa eftersom medicinen i för höga doser kan ge allvarliga leverskador. Nu var vi tvungna att hoppa över kvällsdosen och sen komma in på onsdag för ny provtagning + påfyllning av immunoglobuliner som sakta sjunkit sista veckorna.

Det höga värdet av Sandimun kan också ha bidragit till att Hjalmar varit lite tröttare i helgen igen + att han kräktes under bilresan hem från sjukhuset. Han har inte kräkts på länge nu så de där kräkpåsarna är ju inte riktigt där man behöver dem då smiley.

På tisdag kom Tilde efter skolan och lekte med Hjalmar.
Hugo fyllde 12 år och hade lagt in en önskan på en special “Mindcraft” marsipantårta. Bottnarna skulle vara både sockerkaka och maräng, det skulle vara chokladmousse och vaniljkräm mellan och grädde runt + täckt av vit marsipan. Uppe på skulle det ligga röda fyrkantiga marsipanbitar.
Vi blev riktigt nöjda med tårtan, lite som en sockerchock men ändå väldigt god. Hjalmar längtar till sin födelsedag i sommar nu när två av bröderna har haft sina födelsedagar. William blev 14 år för nästan två veckor sedan.
På onsdag åkte mamma och Hjalmar in och när vi satt där för att den lilla påsen med Imunoglobuliner skulle droppa in kom dr. Pömfriz och professor Kovkovski förbi och undrade vad mamma höll på att skriva på datorn. Vi visade bloggen och några bilder som de var med på, sen möblerade de om lite i dagrummet, hängde om lite gardiner osv. Tokiga som vanligt. Stackars personalen som får städa i ordning efter dem smiley.

Onsdagens provsvar var bättre än måndagens, 260 så det är på väg ner och vi ska fortsätta på 1,0 ml x2. Vi tolkar det hela som att Hjalmars tarm är bättre och bättre kan tillgodogöra sig de mediciner vi ger honom, så vi ser det som positivt att värdena ligger högt. Ny provtagning på fredag igen.

Vi har frågat hur det kommer bli angående skolstart, är det när det gått 6 månader eller hur ska vi tänka?
-Ja, det brukar vara så, men just nu går det väldigt mycket förkylningar så i så fall behöver man ha koll på att klasskompisarna inte är sjuka.
Det känns nästan omöjligt, men visst hoppas man i och för sig att när Hjalmar kommer tillbaka så kanske de andra kan vara hemma en extra dag om de är förkylda. Hjalmar har ju ändå missat 1½ år i skolan snart, men vi får se hur det blir.

Under torsdag eftermiddag kom Hugo och Hjalmar på att man kan gå på skaren, hm, det borde då betyda att man även kan köra med de radiostryda racerbilarna på skaren. Och det gick alldeles utmärkt.