Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

v.9

Februari 2013 Posted on Mon, March 11, 2013 16:11:07

En pigg Hjalmar är och tar prover på måndag som vanligt. Provsvaren ser bra ut och vi får en tid till på torsdag då han ska läggas in inför tarmundersökningen på fredag.
Hem skolan fungerar bra och läraren tycker att Hjalmar är väldigt duktig. I måndags hade hon med sig en kartbok som Hjalmar blev stormförtjust i.
De första dagarna var det mest Sverige som stod i centrum, var bor farmor och farfar, var bor Emil och Lena, var ligger Sunderbyn och hur åker man för att komma till legoland.
Eftersom Hjalmar har tillbringat mycket tid framför TV:n sista året och ett av hans intresse är djur och natur program blir det lite naturligt att han kopplar ihop djur med länder. Så snart var det hela världskartan som stod i hans intresse. Kartboken fick följa med vart han än gick denna vecka och självklart var den med till sjukhuset också.

En stor ny grej för den här veckan är att pappa har börjat jobba två dagar/vecka för att se hur det känns. Självklart blir det en jobbig omställning till att börja med, fastän det bara rör sig om två dagar. Vi har ändå varit hemma i drygt ett år och allt har kretsat kring Hjalmar, nu ska hjärnan plötsligt börja fundera på annat och komma ihåg olika saker.

Den här veckan är det lite specialkost, igen, för Hjalmar som gäller pga tarmundersökningen som skall göras. Men eftersom Hjalmar inte äter så mycket i vanliga fall så blev det inte så stor skillnad förutom att han fick ta några extra tabletter som skulle hjälpa till och rensa i magen. Han var lite tröttare onsdag och torsdag, men det kan ha med den extra tabletten att göra. Så på torsdag åkte vi till sjukhuset och bestämde att sova över där, annars kunde vi åka hem och vara tillbaka 6.45 på fredag morgon, kändes lika bra att sova kvar.

Pappa kom när han hade slutat jobba och blev kvar över natten medan mamma åkte hem till syskonen. Kvällen blev som vanligt när pappa är där en bokläsarkväll. Hela torsdagen var det klar dryck som gällde för Hjalmar och på natten fick han lite stöddropp. Duscha och skrubba eftersom undersökningen görs i narkos nere på operation. Läkarna var lite oense om de skulle göra både gastro och colo skopi (både gå ner i magsäcken och upp i tarmen) men tillslut beslutade man att göra både och eftersom han ändå skulle sövas.

Hjalmar har ända sedan han började tappa håret varit helt klar med att det inte gör så mycket, för när håret kommer tillbaka så kanske det är både mörkt och lockigt. Vi har försökt få honom att förstå att det kanske inte blir så, men det har han inte lyssnat på. Och grabben fick ju som han ville kan man nog lugnt säga. När han är nytvättad krullar det sig ordentligt.
Allt gick bra och när mamma och pappa kom till uppvaket var han lite halv vaken men frös ganska mycket. Först trodde vi att det var när narkosen skulle går ur kroppen, men han fortsatte att frysa så tillslut fick han ett sånt mysigt värmetäcke med fläkt som blåser varmluft. Då sov han gott. Efter några toalettbesök fick vi till slut komma tillbaka till avdelningen.

Innan vi fick gå hem kom avdelningsläkaren och berättade att tarmen såg bra ut, men biopsisvar ska komma om 2-3 veckor. Däremot såg man ett ganska stort magsår högst upp i magsäcken som man gissar kommer från kortisonbehandlingen eller någon av de andra medicinerna, men man har tagit biopsi på det också. När kortisonbehandlingen var klar avslutade man även medicinen som skulle skydda magen, men nu valde man att sätta in honom tillbaka på den så hoppas vi att det hjälper. Det här såret kan absolut vara en bidragande orsak till kräkning och illamående och olusten att vilja äta.

Dietisten (och nära bekant, Williams kompis mamma) var upp och kollade hur det var med Hjalmar och om han behövde något som hon kunde hjälpa till med.

Lördag är Hjalmar pigg på morgonen men vid lunch däckar han, inte så konstigt efter gårdagens undersökningar.



sportlov

Februari 2013 Posted on Wed, March 06, 2013 10:54:39

Oj vad tiden går fort.

Hjalmars välmående har varierat
under veckan, vissa dagar orkar han leka och äta, vissa dagar sover han några
timmar och kräks. På onsdag fick vi tillslut ut rätt antibiotika, nu hoppas vi (igen) att Hjalmars mage ska sluta strula.

På torsdagen bestämde vi att vi skulle testa lite slalom, det
är ju ändå sportlov. Först hade vi tänkt åka till Romme men då var vi tvungna att ta med husvagnen så att Hjalmar skulle ha någonstans att kunna gå in och lägga sig när han inte orkar mer. Så istället valde vi att åka till Uppsala och Sunnerstabacken. Mamma hade för sig att den skulle vara lite bättre än Skattmansöbackarna utanför Örsundsbro, men ack så fel jag hade. Pulkbackarna var bättre, men slalombackarna var väldigt korta och smala, så efter drygt en timme började mamma, Hugo och William ledsna. Pappa och Hjalmar lämnade av oss vid slalombacken för att åka och handla lite innan de skulle komma och åka pulka. När pappa ringde och sa att de var framme och skulle börja åka pulka åkte vi andra några åk till och begav oss sedan till pappa och Hjalmar för att äta lite matsäck tillsammans. När vi kom till bilen hade pappa och Hjalmar precis åkt första åket på bobben och Hjalmar var så trött så han höll nästan på att somna på bobben när pappa drog han uppför backen. Det blev matsäck i bilen för hela familjen så Hjalmar kunde få sätta sig och sova inlindad i filtar istället och så att vi sedan kunde åka hem så fort som möjligt. Hjalmar sov i bilen och blev inburen av pappa och fortsatte sedan sova en stund till.

På fredag gjorde vi i ordning husvagnen och drog iväg till Långtora (en mil utanför Örsundsbro). Hjalmar är ganska pigg idag, sov på förmiddagen för att orka vara igång på eftermiddagen. Vi tog med Hjalmar och Hugos radiostyrda bilar så att de kunde köra lite race inne i församlingshemmet, för där finns det gott om plats att race runt på och på fredag kväll var vi själva där. På kvällen grillade vi lite korv, men Hjalmar ville hellre ha sina kycklingklubbor och majschips. Men han har faktiskt också upptäckt att det är gott med ostkrokar nu.

På lördag eftermiddag började familjelägret som vi åkt till Långtora för att vara med på. Den här gången blev vi inte lika många som första gången, men vi kommer nog att ha väldigt trevligt i alla fall. Sen hoppas vi på att fler vill vara med på de kommande familjelägrena. Under helgen skulle vi börja rensa förråd för att börja få någon ordning i lägergården. Vi gjorde en helt könsindelad lösningsmiley, gubbarna fick städa bland råttskiten medan tjejerna satte igång med tacomiddagen. Sen har vi så roligt och trevligt tillsammans att vi verkligen måste ta oss i kragen för att börja med tex maten.

Eftersom ingen var förkyld valde vi att Hjalmar skulle få vara med så mycket som han orkade. Han skulle bara inte vara så nära de allra minsta barnen.

Vi tjejer med hjälp av Måns lyckades bra med maten och gubbarna gjorde ett strålande jobb med förråden. Plötsligt fanns där ett tomt förråd och ett med hyllor uppsatta där spel, ritgrejer och leksaker var väl organiserade i lådor, coolt, vad fort det går att få till något på så liten tid.

Efter all mat och efterrätt sattes storbildsprojektorn igång och Mattias lyckades få igång SVT play så att vi även i Långtora kunde se Melodifestivalen.

Medan halva gänget satt bänkade framför Melodifestivalen och åt godis och chips, satte andra halvan igång att öppna de nyinköpta familjespelen för att lära oss. Ett nytt spel som vi fick lära oss var “spank the monkey”, ett spel som var mer ett vuxenspel då det var ganska mycket strategi, men ju längre tid vi spelade desto roligare blev det. Kan nog bli ett favoritspel så småningom om. Bara namnet gjorde ju att vi var nyfikna på vad det var för spel.

Hjalmar hade en superrolig lördag, han laddade genom att sova innan de andra dök upp och sen orkade han busa omkring hela kvällen. Framför Melodifestivalen satt han bänkad i en egen fåtölj med en påse ostkrokar. Han var så glad och nöjd med dagen. Alla som var där tyckte också att det var roligt att se att han åter igen har en glimt i ögat och orkar så mycket mer än tidigare.

Sen var ju jag och Henrik självklart oroliga att vi gjort något dumt genom att låta honom vara med så många barn under helgen, tänk om han skulle bli smittad med förkylningen som just nu snurrar runt i hela byn. Men samtidigt känns det också som att vi måste börja våga låta honom träffa andra människor igen. Sen blir man så lycklig i hjärtat när man ser hur roligt han har med sina kompisar.

Senare på kvällen gjordes kyrkan i ordning med tända ljus, för att man skulle kunna gå över och sitta och meditera, läsa söndagens texter, be, tänka, ja bara vara en stund. En härlig stund till eftertanke innan det vara dags att göra kudden sällskap i sängen.

Även under söndagen gick Hjalmar ifrån en stund för att sova, det är en klok grabb som märker att om han går och lägger sig orkar han mycket mer sen. Han var inte lika pigg under söndagen, men det är inte så konstigt efter all energi han gjorde av med på lördagen.



v. 8

Februari 2013 Posted on Thu, February 28, 2013 12:40:03

Sportlovsvecka och allt. Som vanligt börjar vi måndagen med sjukhusbesök. Hjalmar är ganska pigg idag vilket känns skönt med tanke på de många toa besöken igår. Hjalmar får lämna nya prover så ska vi se om tarmbakterien fortfarande spökar, gissar faktiskt det. Det hela handlar om Clostridier som alla ibland går omkring med och i vanliga fall är det helt naturligt och kroppen klarar av det utan problem, men nu är ju inte det här ett vanligt fall så vi får nog acceptera att grabben behöver lite antibiotika igen.
När mamma var till apoteket för att hämta andra mediciner tänkte hon passa på att även hämta ut antibiotikat, men självklart hade läkaren skrivit ut tabletter istället för flytande så nu får de skriva ett nytt recept istället. Känns onödigt att Hjalmar ska behöva svälja tabletter om det finns i flytande och vi kan ge det i knappen på magen istället.
Den här knappen på magen strulade i början med infektioner, men vi är så tacksamma att han har den, så smidigt med mediciner och sondmat och slippa ha en sond i näsan som alternativet hade varit.



slutet av v.7

Februari 2013 Posted on Wed, February 20, 2013 09:28:39

Fortsatte bra. Grabben skrämde oss dock lite på fredag genom att somna strax efter han skypat med klassen. Sen sov han 4 timmar mitt på dagen helt utan vidare.
Men med facit i hand var det väldigt bra då vi hade planerat att hänga med scouterna till Skattmansös slalombacke/ pulkbacke. Hjalmar åkte några vändor med sin nya bobb medan bröderna åkte slalom hela kvällen. Även William trots att han i onsdags fick sitt högra lillfinger ur led. Men väl lindat så kan det inte hända så mycket. Men handbollen får allt ta och vänta ett tag.

En kväll per år hyr scouterna backen och vi är nog ca 70 pers med scouter, syskon och föräldrar. Några åker slalom för första gången medan andra susar på nedför backen. Kanske inte den bästa nybörjarbacke man kan tänka sig, men ner kommer de i alla fall.

Hjalmar var pigg och med hela kvällen, grillade lite pinnbröd och inte förrän mot slutet gick vi in i värmestugan och spelade lite kort. Hem kom vi inte förrän kl. 22, så det var nog inte helt fel med 4 tim sömn mitt på dagen.

Lördagen var en ända lång väntan på att få åka till Edvin. Mamma och pappa skulle ut och äta med mormor, morfar, Carina och Urban och sen skulle de gå på teater tillsammans. Under tiden skulle Hjalmar få vara hos Edvin vilket han såg riktigt mycket fram emot. Han laddade med kycklingklubbor, julmust och majschips som han tog med. De hade en jättemysig kväll tillsammans hos Edvin och Hjalmar ville inte åka hem kl. 22.30 när mamma kom och skulle hämta honom. Även här hade han laddat sina batterier genom att sova några timmar mitt på dagen.

Söndag var en lugn dag där inget speciellt hände förutom att Hjalmar sov och hade åter igen fler diaréer. När ska det här ta slut egentligen. Vi kanske får ge oss och hämta ut antibiotikat mot tarmbakterien i alla fall. Vi ska prata med doktorn imorgon så får vi se vad vi ska göra.



Torsdag Alla ♥ dag

Februari 2013 Posted on Thu, February 14, 2013 15:51:27

Vi har en pigg och glad grabb. Han har inte kräkts något sedan i söndags YES!
Igår ringde de från sjukhuset och meddelade att Hjalmar åter igen har Clostridier, tarmbakterier och läkaren hade skrivit recept på antibiotika.

Men eftersom Hjalmar är såpass mycket piggare nu än i förra veckan vill vi avvakta med behandlingen. Hans egen tarmflora får ingen chans att bygga upp sig till någon som helst normal nivå.
Sen ville doktorn sätta in honom på en låg dos med Kortison utifall att det är GVH, så att det inte blir värre. Men det vill vi inte heller göra, inte före vi fått tarmundersökningen gjord, eftersom Hjalmar nu faktiskt mår mycket bättre än på länge.
Usch vilka jobbiga föräldrar vi är, men det får de ta.

Idag har Hjalmar haft Skype kontakt med sin klass och sett på två korta filmer om dinosaurier. Sen läste två klasskompisar högt för Hjalmar ur en bok om dinosaurier. Nu hade Hjalmar även möjlighet att träffa de två nya barnen i klassen vilket Hjalmar tyckte var jättekul.

I tisdags när läraren var hit hade hon med sig en hög med brev från klasskompisarna. Även den nya killen i klassen hade skrivit ett brev till Hjalmar. Ska bli spännande när Hjalmar sen börjar kunna träffa sina kompisar igen, till att börja med utomhus.
Får se om han snart börjar kunna orka med lite sådana aktiviteter också. Sista dagarna har det gått så otroligt fort framåt i att han mår så mycket bättre.

Nyss ringde de från sjukhuset och meddelade att vi fått datum för tarmundersökningen 1Mars. Vi blev inte helt nöjda med det svaret då vi hoppats på att han skulle få komma in i början på nästa vecka. Nu hoppas vi bara att Hjalmar får fortsätta må så här bra tills dess.


En bild från en av skridskoturerna den här vintern.



V. 7

Februari 2013 Posted on Wed, February 13, 2013 16:31:45

I söndags var han lite tröttare igen och ville vila, men när han väl var vaken var han busig. Det är så trevligt att se bus i honom för det är länge sedan han orkade med det. Han fick även i sig en liten bit kyckling i söndags.

Måndag var vi till provtagningen. Doktorn ville att vi skulle börja ge Hjalmar Magnesium då han legat lite lågt under en längre tid och det kan leda till trötthet. Varför vi avvaktat att ge den är att den vanligaste biverkan är diarréer. Men ok, vi kanske måste testa i alla fall.

Mamma sprang ihop med en av Hjalmars huvuddoktorer. Han undrade hur det var med Hjalmar och när mamma sammanfattade den senaste veckan var doktorns reaktion att GVH verkar vara på väg tillbaka. Men eftersom Hjalmar är lite piggare nu så tyckte han att vi ska försöka avvakta att sätta in en ny kur med kortison tills Hjalmar har fått göra tarmundersökningen, gastro-koloskopi. Vi hoppas att den kan bli av nästa vecka.

Vi hann precis hämta ut Magnesium tabletterna när de ringde från avd. och hade fått provsvar att han nu låg helt normalt i Magnesium och inte behövde några tabl.
blodvärdet = Hb var däremot 86 så det ligger lite lågt, doktorn vill att vi kommer in imorgon (tisdag) och tar ett Folat värde. Om man ligger lågt i Folat kan tydligen Hb sjunka. Förutom det var resterade provsvar normala.

Under kvällen åt han en kyckling klubba.

Tisdag och provtagning igen. Tänk att det ska vara så trångt i parkeringsgaragen på sjukhuset och idag dessutom fullt med folk och bilar. Tur att vi har en så liten VW busssmiley och man kan fälla in backspeglarna på bilen, och sedan gå ut genom skjutdörren, för så trångt är det många gånger. I alla fall eftersom många inte parkerar i mitten på sina rutor utan halvt in på nästa ruta.

Hjalmar fick idag igen springa upp medan mamma parkerade klart och när mamma kom upp var blodprovstagningen redan avklarad. Men ett gäng avföringsprover ville de också ha så det fixades innan vi åkte vidare.
Eftersom Hjalmar är så pigg bestämde vi oss för att åka till Arlanda och hämta pappa som kommer med flyget kl. 11.40. Det borde vi hinna och vara hemma innan kl. 13 då Hjalmar har hemstudier. Som tur var landade planet i tid och vi hann hem till 12.50. Hjalmar sov i bilen men var sedan pigg och glad resten av dagen.



10:e februari

Februari 2013 Posted on Sun, February 10, 2013 09:30:30

Oj, vad länge sedan vi skrev något här nu. Nu har i alla fall mamma kommit hem efter 12 dagar borta i Hong Kong. Resan har varit helt fantastisk, fått sett och upplevt massvis med saker. Hong Kong är lika stort som Enköpings kommun till ytan, skillnaden är att det bor 9 miljoner där.
Jag tror inte det finns en enda plats i hela Hong Kong där det är helt tyst, vilket är något som ungdomarna som besökt oss under de senaste 4 åren har påpekat att de upplevt här i Örsundsbro. Sista dagen hade vi bjudit in alla våra vänner som tillhör Swedkong gänget, men vi hade väl aldrig trott att det skulle komma så många. 28 st kom för att träffa oss och säga hej då till oss på vårt avskedskalas. Vilken härligt stor familj vi blivit med åren. I sommar är alla Swedkongare inbjudna till 5 års jubileum + ett nytt gäng. Ska bli spännande att se hur många som har möjlighet att komma. Många kyrkor vi besökt under våra dagar i Hong Kong har sagt att de ska försöka hjälpa de ungdomar som vill komma, då de ser att det verkligen är ett givande projekt. Den här gången var det inte lika hemskt att säga hej då, för det blev mer som ett – vi ses snart igen.
Mamma hann inte mer än hem förrän pappa drog iväg till Jokkmokk. Det tog lika många timmar för honom att ta sig till Jokkmokk som för mamma att åka till Hong Kong, konstigt land vi lever i. Har fått lite väderrapporter där uppifrån -36 grader. Jag tyckte våra +26 i Hong Kong var betydligt trevligare. Ändå gick folk omkring med tjocka jackor, för det var ju faktiskt vinter.

En liten sammanställande rapport angående Hjalmar är väl att vi inte riktigt sett någon förbättring. Han har blivit tröttare och tröttare, äter mindre och mindre av sig självt. Har diarréer och kräkningar. Men provsvaren ser bra ut. Förra söndagen var Henrik ute på isen med grabbarna, mormor och morfar och fam. Bigelius. Hjalmar fick sitta på en spark och var med i tre timmar innan det blev för jobbigt för honom och det är ju inte så konstigt. Jättebra att han orkade vara ute och se något annat ett tag. Sen somnade han i bilen kl. 15.30 och sov resten av dagen och hela natten. Sov sedan väldigt mycket under måndagen också och vi fick ställa in hemundervisningen. I fredags den 8:e kräktes han som vanligt, men han var så trött och slut. Mamma ringde och tjatade att de måste skynda på med en tid för tarmundersökningen. Sen hann jag nästan bara lägga på luren innan han började springa på toaletten. Under några få timmar hade han 7 diarréer och somnade av utmattning mellan. Det som skrämde mamma mest var att han började få liknande magsmärtor som när hans GVH bröt ut. Han grät och ojade sig pga magkramper. I och för sig kanske det inte är så konstigt att få magkramper när man har så många diarréer, men för mig var det GVH som blinkade med stora bokstäver. Efter 5 samtal med sjukhuset blev det plötsligt mycket lugnare och mamma bestämde sig för att avvakta. Hjalmar sov 3 timmar och vaknade sedan mycket piggare. Vi testade igen att koppla igång matdroppet som vi haft uppehåll med pga de täta toabesöken och nu fungerade det bra.
Igår lördag var han vaken och pigg hela dagen. Ok, han kräktes 3 ggr och just då är han inte så pigg, men i det stora hela. Visserligen ville han inte äta något men han var pigg och busig. Försökte vara uppe och röra på sig så mycket som möjligt nu när han orkar. Får se hur den här dagen blir.

Ikväll ska mamma till Gryta kyrka på högmässa och vi ska även där tillsammans fira kinesiskt nyår då våra Hongkongare nu lämnar drakens år för att gå in i ormens år.