Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Benmärgsprovsvar

Januari 2013 Posted on Tue, January 22, 2013 10:54:20

tisdag 22:a januari.
Igår när vi var på läkarbesöket och fick träffa vår huvudläkare frågade vi självklart efter provsvaren på benmärgsprovet. Men eftersom labbet ligger efter med tidigare tagna prover pga julhelgerna så kunde tydligen svaret dröja ytterligare några veckor.
Vi sa inget, men det hade ju känts skönt för mamma att få veta innan hon reser på onsdag, men men. Vi är ju bara några i mängden som väntar på sådana här provsvar.

Men så idag på morgonen ringde vår läkare, han förstod att vi ville ha svaret innan mamma skulle ut och resa, han hade ringt till labbet igår och bett dem analysera Hjalmars prover.

Svaret blev:
man ser inga spår efter Philadelphia genen, superbra
mer än 99% av cellerna i benmärgen kommer från donatorn, det betyder att man lyckats bra innan transplantationen att få bort så mycket som möjligt av Hjalmars egna celler.

Precis det svaret vi ville ha, vilken lättnad det blir inom en efter ett sådant samtal.

Ännu ett avstamp i rätt riktning. Nästa benmärgsprov tas om ytterligare tre månader och dessförinnan ska man som sagt undersöka tarmarna om GVH. Det är vi minst lika rädda för som för cancern i sig. Men nu ska vi njuta av det här provsvaret i alla fall.

Idag väntar vi åter igen på läraren som ska komma hit en stund.
Sen måste vi nog plocka undan julen. Vi är julälskare och har riktigt svårt att skiljas åt när det blir tjugondagknut. Granen verkar inte vilja skilja sig från oss heller. Vi har inte vattnat den på ca två veckor och den barrar nästan ingenting. Det var ett försök av oss att få oss att vilja kasta ut den pga att den barrar, men inte heller det lyckades.
Men i morgon ska mamma åka till Hong Kong och då kan det nog vara bra om julen får plockas undan innan, för annars är risken stor att den står kvar när hon kommer tillbaka 4:e februari.



Måndag 21:a

Januari 2013 Posted on Tue, January 22, 2013 10:37:31

Provtagning och idag har vi med oss en
riktigt pigg och busig grabb. Han fick en säng att lägga sig i och
när läkaren kom så passade han på att spela teater så till den
grad att läkaren nästan blev rädd att Hjalmar mådde riktigt
dåligt. Sen skrattade han och sa att han bara lurades. Men på
resterande samtal och frågor var han på ”tvärtom humör”
vilket är helt underbart att se. Då börjar det finnas gnista i
grabben igen.

Under läkarundersökningen fick vi
veta att levern och mjälten är helt normalstora, Hjalmar ömmar
ingenting vid palpation av magen och inga tecken på GVH i munnen som
han kan se i alla fall. Det känns så skönt att höra de här
orden. Idag fick vi träffa vår huvudläkare som vi tycker väldigt
bra om och det är också en trygghet. Även han höll med om att det
är bra att få göra en sån här tarmundersökning för att se om
det finns kvar någon GVH.

Innan vi skulle åka hem kom
sjuksköterskan in och lämnade ett sånt där mystiskt paket igen.
Hjalmar plockade upp badanka efter badanka, badsalt, badskum och
tillslut kände mamma att hon kanske kunde få dela den här
presenten med Hjalmar, men icke så nicke, det gick inte alls för
sig.

Trots att han verkat så pigg somnade han bums när vi kom hem. Efter drygt 2 timmar fick vi väcka honom för då var det dags för årets första hemundervisning. Idag kommer (för Hjalmar) en ny lärare. Hon var även lärare för Emil så både mamma och pappa känner henne lite sen tidigare.

Eftersom det var första gången Hjalmar träffade henne så blev det en lite kortare lektion i engelska. De spelade engelskt memmory och Hjalmar är ju en hejare på just memmory, att komma ihåg var korten ligger.

Resten av kväll hann pappa läsa 4 kapitel ur Harry Potter. Nu är halva sista boken avklarad. Planen är att de ska hinna läsa boken och se filmen under tiden mamma är i Hong Kong.

Någon mat blev det inte på hela dagen för Hjalmar, hade ingen matlust. På kvällen ville han dock ha lite majschips vilket han självklart ficksmiley



Söndag 20:e

Januari 2013 Posted on Tue, January 22, 2013 10:25:48

När mamma just hade vaknat ringde
Hjalmars bästis Edwin och undrade om inte Hjalmar kunde komma till
dom en liten stund och det ville Hjalmar väldigt gärna. Så mamma
skyndade sig att få i sig lite frukost o sen bar det iväg till
Edvin. Det här blir första gången efter transplantationen som
Hjalmar är hem till en kompis. Grabbarna gick mest runt och pratade
med varandra men tillslut åkte datorn fram. Efter 1½ timme blev
Hjalmar tvärtrött så vi åkte hem igen. När vi kom hem somnade
han ganska snabbt, men var sen igång igen på kvällen, inte alls
den där konstanta tröttheten som vi såg tidigare under veckan.

Ingen kräkning på hela dagen.



Lördag 19:e

Januari 2013 Posted on Tue, January 22, 2013 10:18:58

Mamma drog till stockholm tidigt på
morgonen med några kompisar åt henne. De skulle gå på stan och
sen se musikalen ”Jesus Christ Superstar”. Typiskt nog blev det
vinterns eller kanske till och medd flera års kallaste dag, – 26,5
stod termometern på när vi skulle iväg. Bland det första som
inhandlades var vantar och mössa för att klara av en heldag i
Stockolm.

Hemma åkte Hugo och William med
kusinerna till äventyrsbadet ”Fyrishov” i Uppsala där de
tillbringade nästan hela dagen. Kvar hemma blev Hjalmar, pappa och
Ludwig. På kvälle kom mormor för att vara barnvakt medan pappa och
Ludwig for och åt sushi. Men Hjalmar han blev kvar hemma hela dagen
och har varit ganska pigg faktiskt. Lekt och ätit, självklart vilat
någon stund på soffan också och kräkts, men inte alls som onsdag
och torsdag.

Vi backade tillbaka till att bara ge en
sondmatspåse under natten.



Fredag 18:e

Januari 2013 Posted on Tue, January 22, 2013 10:08:11

Åter igen en relativt pigg grabb som
vaknar i sin säng, men så fort han sätter sig upp så ser man på
hela han att han inte mår särskilt bra, han bara hänger och
ögonlocken blir tunga. När vi kom in till sjukhuset idag blev nog
även läkaren lite orolig och bestämde nu att anmäla honom till
att få göra en tarmundersökning under narkos. Det känns väldigt
bra för oss om man gör en sådan så vi får veta om det är eller
inte är GVH kvar i tarmen. Sen får man ta det utifrån det
resultatet, men man slipper gissa i alla fall då. När den
undersökningen blir av vet de inte, det kan ta flera veckor dit.

Annars så fortsätter proverna se bra
ut, Magnesium ligger lite lågt så de vill sätta in honom på en
sådan medicin också, nackdelen är att man brukar få diarreér av
den så, tack men nej tack. Vi testar med skållad mandel och
solroskärnor istället.

När vi kom hem sov han igen, men sen
när han vaknade satte han sig nästan direkt på golvet för att
leka med lego. Tänk vad glad man kan bli som förälder åt
leogbygge.

Efter några timmars legobyggande och
lite tacochips att knapra på så började Gladiatorerna på TV.
Hjalmar satt uppe och såg hela gladiatorerna och var inte jättetrött
efter det heller men självklart somnade han när han la sig. Men
idag kändes det som att det vände igen, spänande att se om det
håller i sig.



Torsdag

Januari 2013 Posted on Tue, January 22, 2013 10:02:31

Torsdag sov han länge på morgonen och
sen sov han mer eller mindre hela dagen. Första kräkningen kom
redan vid 09 och sen kräktes han igen kl. 14.30. Han var nära
att svimma igen när han satt på toaletten.

Vid det läget fick mamma nog och gick
och ringde sjukhuset. Ingen kan säga varför han kräks, ingen kan
säga varför han bara blir tröttare och tröttare och de tycker
inte att det är så konstigt att han i de här lägena även blir
svimmfärdig. Det kanske inte är så konstigt heller, men där och
då kändes det väldigt jobbigt att stå och se grabben må så
dåligt och inget kunna göra samt att inte veta varför. Det vi blir
oroliga för är att Hjalmars GVH har kommit tillbaka. Personalen
tyckte självklart att om vi var så oroliga skulle vi komma in med
honom så fick de observera honom där. Men pappa tyckte att vi lika
bra kan observera honom hemma och vi ska ju ändå till sjukhuset
imorgon bitti.

Nu har Hjalmar mer eller mindre sovit
två dygn och förutom det har han legat på soffan hemma. Mamma
försöker fokusera på att se att Hjalmar inte har några ”vanliga”
symtom som man brukar få vid GVH i tarmen i alla fall. Munnen ser
bra ut, leverproverna ser ganska bra ut och han har inte ont i magen.
Men det är inte alltid lätt att vara så förnuftig och se de
positiva bitarna.



Onsdag

Januari 2013 Posted on Sat, January 19, 2013 00:09:26

Ok, nu ska vi försöka testa och se om just liggande ställning kan minska på illamåendet och kräkningarna. Det blir lite knöligt eftersom vi ska till sjukhuset idag. Men som tur är så är pappa ganska stark och bar ut Hjalmar till bilen där vi redan förberett med att vicka bak sätet.
Bilresan gick helt lugnt till väga, även parkeringen. När vi kom fram ville inte Hjalmar bli buren utan han gick själv upp till BONKEN och la sig där på en säng direkt.

Verkar fungera ganska bra faktiskt, han är vaken och ganska pigg och glad där han ligger i sängen.

Strax efter att vi kom in på rummet rullades en till kille in på rummet, han kom precis från uppvaket. Den killen är några år äldre än Hjalmar och har också leukemi, men en annan sort, men han blev också transplanterad i oktober, så vi har som följts åt under sommaren och hösten med den här familjen. Men den killen hade så tur så hans lillasyster kunde vara donator åt honom. Det var faktiskt så att båda hans systrar passade som donatorer smiley. Det är en jättefin och trevlig kille som ofta har frågat hur det går för Hjalmar.
Det är skönt även för oss föräldrar att ha någon att prata med som är i ungefär samma situation och det är några familjer vi har lärt känna under det här året.
Några som ligger lite före oss i behandlingar och har kunnat berätta lite vad som kan hända framåt och några andra som vi har kunnat stötta som just har kommit till avdelningen.
Den här killen som vi träffade idag blev nästan lite avundsjuk på att Hjalmar har fått så mycket hår smiley.

Nästan direkt vi kom till rummet kom även doktorn för att prata med oss och undersöka Hjalmar, utanför rummet stod clownen Ludmilla och trampade, knackade och gjorde fula grimaser i dörrfönstret. Det var nästan så att doktorn blev lite stressad och Hjalmar tyckte att doktorn tog alldeles för lång tid på sig.

Tillslut lyckades vi få ut doktorn, hon hade ändå inte något nytt att komma med, tyckte Hjalmar i alla fall. Och lite så var det nog. Doktorn hann inte ens ut ur rummet förrän Clownen Ludmilla dundrade in. Hon hade gjort en huggorm av några ballonger åt grabben i sängen bredvid Hjalmar. Det var tydligen en önskan från hans lillasyster som också var där eftersom hon också skulle kollas upp i och med att hon varit donator till sin storebror.

Om man går in på Clownjourens hemsida kan man se lite rundvisning på Hjalmars avdelning 95 A. Där finns även fler filmer, intervjuer och även flera tokerier på hur det kan gå till vid ett besök av clownerna.

http://www.clownjouren.se/_html/smakprov.html (rundvisning)
http://www.clownjouren.se/_html/verksamheten_video.html (intervju)

I vilket fall som helst var hon sen och tokade sig med oss, hon visa att hon hade en rosvårta på rumpan också hahaha. Plötsligt hade mamma en clown i knät och lika plötsligt satt hon inträngd mitt i underskåpet bland video/ dvd filmerna. Spela musik på sin slangopet gjorde hon också + att vi hade en gissningslek vilken orm hon härmade. Då var även den andra familjen med och gissade. Clownen Ludmilla var fortfarande lite rädd för pappa Henrik för hon kom minsann ihåg när hon träffade oss för ca 6 månader sedan och han skrämde henne smiley.
Tillslut fick Hjalmar också en orm, men jag tror att det var en Kobra han fick (gjord av ballonger naturligtvis).
Dom gör ett fantastiskt jobb för både barnen och oss föräldrar.

Det blev strax efter lunchtid innan det
var dags att åka hem igen med Hjalmar och ormen. I bilen var Hjalmar nära att somna och
när vi kom hem slocknade han direkt. Där i soffan sov han sedan 3½ timme. På
kvällen satt pappa och läste vidare ur Harry Potter men vid 18
tiden somnade Hjalmar igen.

Han fick i sig några chiken nuggets, det
var allt han fick i sig på hela dagen. Så vi bestämde oss för att
Hjalmar skulle få två påsar med sondmat det här dygnet. Han
vaknade visserligen vid midnatt för att gå på toaletten, men
annars sov han hela natten.



Tisdag 15:e

Januari 2013 Posted on Fri, January 18, 2013 20:17:31

Idag testade vi något nytt. Hjalmar sov ganska länge och när han vaknade tyckte han att han hade världens mysigaste rum att ligga kvar och mysa i. Sagt och gjort, vi fyllde sängen med Kalle Anka tidningar och sen låg han där fram tills klockan var 12. Fram tills dess, inget illamående och ingen kräkning??? Kanske han ska vara sängliggande på förmiddagarna? Kan vara värt att testa.
Legobyggande fortsatte även idag, idag var det mamma, Hjalmar och Hugo som låg där på golvet hela eftermiddagen. Tänk vad timmarna går fort när man bygger lego.
Plötsligt kom mamma på att hon var tvungen att springa till kyrkorådet smiley Nästan så jag hade kunnat skippa det för att få vara hemma och bygga vidare.
Ok, en timme blev det även läxläsnings hjälp med tre av grabbarna.

Just det, det har vi glömt skriva! Under julhelgen damp det ner en julklapp i brevlådan åt Hjalmar och någon adressat fanns inte. Det var bla en jättehäftig T-shirt som han blev riktigt glad åt.



Next »