Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

28-30 dec

December 2012 Posted on Tue, January 08, 2013 22:42:26

Äntligen några dagar som vi fått vara fria från sjukhuset. Visserligen var vi in en snabbis och tog prover 28:e på morgonen men nu ligger faktiskt alla värden bra. Dessa dagar har vi fortsatt att vara bara hemma och ta det lugnt. Vi har även fortsatt laborera med medicinerna och mattiderna på morgonen för att försöka klura ut vad det är som leder till kräkningarna. Nu har vi bara tre mediciner kvar att klura på av de 10/11 som han står på på morgonen. Lite olika vilken dag i veckan det är, ibland 10, ibland 11. I fredags, den 28:e bestämdes det även att testa sätta ut en av de två blodtrycksmediciner han står på.

Så, välkomna till vår lilla medicinbod. Känns vissa kvällar eller morgnar som ett knarkarnäste. Det krossas tabletter som blandas med vatten, kapslar öppnas och blandas i glass, en medicin ska blandas i mjölk medan en annan i vatten, en ska stå i kylskåp medan en annan ska stå så mörkt som möjligt.
För att hålla koll på allt har Henrik gjort ett schema åt oss där vi signerar allt eftersom Hjalmar får dem.
Vissa ska ges på morgonen, andra både morgon och kväll. En ska ges tre ggr/ dag medan två andra ska ges fyra ggr/ dag.
Vi har även gjort en “mat och sov klocka” där vi har spelat in Hjalmar som skriker vilken medicin som skall ges under dagen. Rätt som det är när man lagar mat börjar Henriks telefon skrika “Beklo” (förkortning på Beclomethasone diproprionate) som är en av de mediciner som skall ges fyra ggr/dag.

När man tittar på mängden mediciner vi stoppar i grabben kanske det inte är så konstigt att han mår illa smiley
Det är nästan så han kan bli mätt på enbart morgon medicinerna.



Bowling 27:e

December 2012 Posted on Sun, January 06, 2013 17:09:54

Som vi skrivit tidigare fyllde morfar 75 år den 18:e dec. I och med att morbror David med familj inte kunde vara med då planerade vi in en ny födelsedagsfest så alla kunde vara med.
Något som de flesta av oss tycker om, och som passar för alla åldrar är Bowling.
Vi hyrde 5 banor varav en med staket för de minsta barnen. Fullt förberedda med massa sprit intog vi så bowlinghallen och började att sprita av Hjalmars klot som bara han fick använda. Sen hade vi en handsprit som Hjalmar använde direkt han rört vid något.
Det blev en jämn match i toppen men Urban var den som tog hem segern. Efter bowlandet åkte vi hem till oss för att äta tillsammans. Mormor och morfar hade beställt kött/frukt/ostbrickor som hämtades färdiga sen var det bara att värma på potatisgratäng. Gott och enkelt. Vi valde att vara hemma hos oss i och med att Hjalmar också vill vara med, och både mormor och morfar och Carina har djur hemma och det ska Hjalmar helst undvika några månader till. Sen är det nog ganska skönt för Hjalmar att lägga sig i soffan och vila samtidigt som han är med.

Efter maten blev det ballongblåsar dags.Sen fick alla var sin ballong med snöre att knyta runt ena benet. Lagindelningen stod mormor för. Självklart gick det ut på att stampa sönder varandras ballonger smiley. Alla åldrar var med och stundvis gick det riktigt vilt till. Lille Albert fick räddas två gånger undan från de värsta tumulterna för att inte bli omkullvält eller nedtrampad. Varje vinnare från varje omgång fick tillslut mötas i en sista avgörande omgång. Segrare ur denna energikrävande gren blev tillsist Zarghon. Tyvärr var vi helt inne i leken så ingen kom ihåg någon kamera, för det hade nog varit en syn att skåda. Vuxna som barn dansade runt, hoppade, kröp, brottades och ålade efter varandras ballonger samtidigt som man ska skydda sin egen ballong, en lek att rekommendera.



juldagen + annandagen

December 2012 Posted on Sun, January 06, 2013 16:25:23

Även denna morgon började med ett besök och provtagning på sjukhuset då Kaliumet fortfarande ligger lågt.

Annars var juldagen en dag som vi vigt åt legobygge. Allt lego tas fram på vardagsrumsgolvet och hela familjen låg där och designade olika saker. Vissa efter ritningar medan andra byggde rollspelsplaner eller bara olika farkoster.

Dagens provsvar var nästan bra men de ville ändå att vi skulle komma även annandag jul för provtagning.
Som tur är så är Hjalmar ändå ganska pigg och orkar vara med på det mesta.

Annandagen var inte så stor förändring från juldagen förutom några vänner från byn som var över och fikade, måste vi göra om fler gånger då vi hade jättetrevligt. Tänk att vi ska ha så svårt att ta oss tid för fikastunder med vänner och bekanta när det är så trevligt. Det kanske ska bli vårt nyårslöfte i år, att fika mer smiley. Undra vad Henrik och Urban tycker om den ideén, de som planerar för ett hälsosamt år.



julafton 2012

December 2012 Posted on Sun, January 06, 2013 14:04:45

Trots att vi verkligen försökte undvika att åka till sjukhuset på julafton så fick vi bege oss dit tidig julaftonsmorgon då läkarna inte var helt nöjda med gårdagens provsvar.

Hjalmar hade nu i flera dagar längtat och räknat ner dagarna till julafton.
Igår eftermiddag kom Emil och Lena hem för att fira jul med oss andra. Även vår extra Emil kom för att för tredje året i rad fira jul med oss. Alltid lika mysigt när familjen samlas. Kvällens bestyr var att klä klart granen och bygga klart pusslet. Detta skedda samtidigt som Lena spelade klassisk musik på pianot, otroligt harmoniskt.

Provtagningen var snabbt avklarad och redan vid 10-tiden var pappa och Hjalmar hemma igen. Här hemma gick Hugo och trampade och väntade att Hjalmar skulle komma hem så vi fick öppna morgonpaketen som ligger under granen. Morgonjulklapparna bestod av en bobb och 7 st åklappar. Nästa anhalt var pulkbacken med hela familjen, 10 personer.Ett otroligt perfekt pulkaväder ledde till många åkturer i alla riktningar, skratt och lite blåmärken. Hjalmar orkade åka ungefär 5 vändor innan han ville sitta och titta på istället medan resten av familjen tokade sig i backen.
Det syns inte direkt på dessa bilder men denna pulkbacke är väldigt brant med många gupp i, i alla fall innan vi var där var det många gupp. Kändes som att vi stundvis plöjde genom guppen, vissa av dem i alla fall, men de största flög vi över. Mörbultade och med snö lika mycket utanpå som innanför kläderna gick vi hem och drack varm glögg och smaskade pepparkakor. I samma veva knackade det på dörren och präst Måns kom in för att önska God Jul. Mamma missade bara en liten detalj med glöggen, den skulle spädas, alla höll god min till dess Lena utbrast att den var lite i starkaste laget.
Sen delades det ut mat uppgifter till hela bunten för att julmaten skulle bli klar tills mormor och morfar skulle dyka upp. Prick kl. 15.00 dök de upp och så gott som alla bänkade sig framför TV och Kalle Anka.
Rätt som det var dök även Zarghons kompis Muschtaba upp, han var hos oss även förra julen och tyckte nog det var ganska spännande med Tomten.
Efter maten gick alla och väntade, inte minst de stora barnen. Muschtaba frågade minst 6 gånger om tomten skulle komma, tillslut skrattade vi ganska gott åt honom. Men så plötsligt knackade det på dörren och in klev en snödränkt tomte upp. Renarna hade kört race så både tomten, tomtemor och julklapparna ramlade ur släden och nu kunde tomten inte hitta vare sig tomtemor eller några julklappar. Alla barnen gick ut på trappan och ropade allt de kunde för att se om de kunde hitta tomtemor och efter en stund dök hon upp. Men hon hade bara en liten påse med klappar med sig för de andra var för tunga. Så barnen drog snabbt på sig skorna och gick ut för att hitta igen de andra säckarna. Sen hjälpte de både tomten och tomtemor in till vardagsrummet. Tack snälla tomten, vi ses nästa år igen.

Det var lego för de mindre och verktyg för de lite äldre barnen som var tema för denna jul. Lite andra grejer blev det också. Hugo var så lycklig att han inte visste hur han skulle uttrycka sig. Bla. ringde han ett långt samtal (i smyg) till moster Carina för att berätta vilka bra julklappar han hade fått, trots att det inte var något från önskelistan. Gladast blev han nog över en sordin till sin kornett. Hjalmar startade nästan genast med att bygga lego.
Men mormor brukar busa till det på julen, så även denna jul. Så med ett litet lotteri blev alla barnen lite lätt oigenkännliga smiley



v. 51

December 2012 Posted on Thu, January 03, 2013 09:05:33

Veckan innan jul är det nog mest jul man har i tankarna. Förutom julplaneringarna har vi varit in måndag, onsdag och fredag på provtagningar. Hjalmar har fortsatt att kräkas efter medicinerna getts men han är ändå rätt pigg. Vi fortsätter mäta och väga allt han äter och sondar i vad som fattas vid dagens slut.

En av Hjalmars fröknar kom hem i onsdags till Hjalmar och hade en liten skolstund. Samma dag fick Hjalmar jättefina julkort i brevlådan från några av klasskompisarna. Han blir så glad när han får så fina kort, men när vi föreslår att han ska skriva kort tillbaka blir det så jobbigt. Skriva är nog det jobbigaste som finns enligt Hjalmar. Kanske beror på att han är så noga när han skriver att det tar lång tid. Men snyggt blir det. Han är nog den av våra söner som skriver snyggast, oavsett ålder (känns som att jag kanske skrivit det tidigare också?).

Harry Potter boken nr. 6 lästes ut i onsdags och det utbröt panik då vi hade glömt köpa filmen smileySom tur var hittade pappa på torsdag förmiddag en internetsida där man kunde beställda filmen. Beställde man innan kl. 12 kunde filmen hinna fram innan julafton, kl. var då 11.30. Barnen och pappa väntade sedan spänt om filmen skulle hinna fram innan julafton. På lördagens extrautdelning av post dök det ner ett paket i brevlådan och kvällen var räddad.
På söndag sen blev det brädspel “Harry Potter och de vises sten” så hela helgen gick åter igen i Harry Potters tecken. Hjalmar vann naturligtvis spelet trots att det är mamma och pappa som har läst boken för honom och bröderna, och alla har vi sett filmen. Men spelet kan rekommenderas om man tycker om Harry Potter. Många kluriga frågor att svara på.

Man planerar för att vi ska få en lugn julvecka och slippa komma in
för så många provtagningar. Tyvärr gör kräkningarna (tror vi) att
provsvaren fortsätter svaja väldigt. På fredag får pappa och Hjalmar
veta att vi måste komma in på julafton och ta nya prover. Mamma blir
inte så munter över det och får tillslut igenom att vi får komma in på
söndagsmorgon istället. Julafton känns liksom ganska speciell att få
slippa åka till sjukhuset. Men självklart, måste man så måste man,
annars så skippar vi det gärna.

Söndagen var mamma och pappas lilla julafton som började med en härlig julgudstjänst i Giresta som var så stämningsfull med de vackra julsångerna. Därifrån åkte vi direkt till kyrkstugan och firade lilla julafton ”En välsignad jul” tillsammans. Det var ett knytkalas som allas vår Britt hade fixat i ordning till ett digert julbord vi kunde njuta av. Årets första julbord för mig och Henrik och otroligt fint och gott sådant. Vi var ca 40 personer i alla åldrar som åt och sjöng julsånger tillsammans. Nästa år hoppas vi att ännu fler från byn hittar ner till kyrkstugan och vill fira lilla julafton tillsammans med oss och njuta av julstämningen. Vi kanske till och med kan få öppna upp skjutdörrarna och duka långbord. När någonting är riktigt bra och fint vill man ju gärna dela med sig till flersmiley.

I allt så är det tur att vi bor nära kyrkstugan. Hjalmar var hemma då han inte får träffa så mycket folk och två gånger under eftermiddagen ringde Hugo och meddelade att Hjalmar behövde hjälp, en av gångerna hade han kräkts igen.

På söndag eftermiddag ringde en läkare från sjukhuset för att meddela
att provsvaren inte är helt ok. Kaliumvärdet har sjunkit alldeles för
lågt och Henrik fick åka in för att hämta extramedicin som vi kunde ge
Hjalmar. Kalium är en av salterna i kroppen och en ganska viktig sådan
som bör hållas balanserad. Sen ville de naturligtvis att vi även skulle
komma till dem på julaftonsmorgonen för ny provtagning. Mamma fick ge
sig tillslut.

Sen fortsatte söndagskvällen med mer julstämning i Gryta kyrka. Även det börjar bli lite av en tradition där “Voices of ladies” gör ett änglaspel i högmässan.En stämningsfull högmässa för alla åldrar, söndagen innan jul!



Söndag och kalas för morfar 75 år

December 2012 Posted on Sat, December 29, 2012 12:58:47

Det kan vara mycket som planeras samtidigt ibland. Vi hade
sedan en vecka tillbaka bokat in söndagmorgon för den årliga
julgranshämtningen. Vi är några familjer som brukar åka till Härnevis
plantskola och följa skylten ”till granskogen”. När man gått en bit kände vi
lukten av grillad korv och där stod de och fixade i ordning så vi kunde få varm
glögg och pepparkakor eller varmkorv efter granhämtningen. Hur mysigt som
helst. I år var temperaturen mer human än förra året också. Fam. Lindmark har
sedan några år tillbaka sökandet inställt på en något högre gran än
gemeneman. En gran på 3,60 går in och då
ska den vara 3,60 också, minst. Nu hade vi i år lite svårt att hitta en sådan
utan tog en som var något längre och kapade den på lagom höjd när vi kom hem.
Som tur var tog vi släpet det här året.

Förra året hade vi vår lilla citroén c3 med takräcke som vi
lyfte upp den 4 m långa yviga granen på. Det såg ut som en gran på hjul ungefär smiley

Vi fick en jättefin julteckning förra året från Hjalmars
bästis Edvin som illustrerade granbilskonvojen på väg från Härnevi.

Tyvärr hade minibrasset som William och Hugo är med i
spelning på gudstjänsten i Västerledskyrkan precis idag, så de kunde inte vara
med och hämta granen det här året. Vi hade helt missat att de skulle spela om
inte min kära syster ringt och påmint oss om det. Som tur är har vi mormor och
morfar som ställer upp och hjälper till med skjuts när det kör ihop sig.
William och Hugo var jättenöjda med sina insatser och tyckte att det hade varit
mysigt i kyrkan.

Morfar fyller 75 år men eftersom de har hund får Hjalmar
inte vara hemma hos dem. Istället tar vi kalaset hemma hos oss. Vi står för
rent hus och de andra får stå för maten, tycker mamma är en bra deal, då hon
och matlagning inte går så bra ihop. Tanken var att vi skulle samlas vid kl.
14, men eftersom alla haft aktiviteter tidigare och William handbollsmatch med
samling kl. 13 sköt vi på kalasandet till kl. 15.

Wow och då hann mamma springa över och hjälpa till på
julspelet som hon hört ryktas om saknade folk. Ludwig hakade också på och fick
vara en arg värdhusvärd som avfärdade en förtvivlad Josef. Mamma fick vara
herde. Nu är det ju också så här att Lagunda församling inte har ett”vanligt”
julspel utan det här är ett med rappande höns och balett dansande får,
tokroligt helt enkelt. Sen hade vi en Maria som helt fick spatt på stackars
Josef som inte hittade något rum åt dem.

Morfars kalas fick helt enkelt börja med
julspelsföreställning innan vi gick över hem till oss och fortsatte kalaset.



Luciatåg + provtagning

December 2012 Posted on Sat, December 29, 2012 12:11:40

I och med det låga Sandimun värdet igår, ville doktorn att
vi skulle komma även söndag morgon för provtagning. Men bråkig familj som vi är
har vi annat planerat för hela söndagen, och känner inte alls för att åka till
Akkis då. Vi får istället komma lördagskväll för att ta nya prover.

Idag är det åter igen varning för snöstorm. Det verkar inte
bli riktigt lika mycket som förra veckan och tur är väl det. Hugo ska iväg till
Knivsta och träffa gänget han var till Filippinerna med. De ska baka
pepparkakor som de får ta hem och skriva julkort till alla som var på lägret,
ca 90 personer.

Men först ska de
träffas och åka pulka tillsammans. Sen är vi två familjer som hjälps åt att
köra så vi behövde bara köra dit barnen och sen på kvällen hämta Hugo i
Uppsala. Eftersom Hjalmar ska ta prover på kvällen passade det utmärkt.

Mamma gick luciatåg med kören ”Voices of ladies” och trots
snöovädret var det ganska mycket folk i kyrkan. Luciatåget var tidigare en
tradition som vi körde 8 år i rad, men sen ledsnade vi + att musikalerna tog
lite för mycket energi, men nu efter två års uppehåll kändes suget igen efter
luciasångerna, och det är riktigt kul + att man får sådan julkänsla i hela
magen.

Under eftermiddagen på lördag blev Hjalmar åter hängig och
fick även lite feber, men inte någon kräkning. När vi kom upp till sjukhuset
fick vi ett rum på avdelningen utifall att vi skulle få stanna kvar över
natten. Men lagom till vi kom till sjukhuset var febern borta och grabben
ganska pigg igen, och vi fick en ganska trevlig lördagskväll med ”Så mycket bättre” på TV. Vi hann även spela några vändor med ”vänd
tia” innan vi fick veta att provsvaren hittills såg bra ut, inga tecken på
infektion i kroppen. Så kl. 23.30 rullade vi hemåt igen.



Lucia

December 2012 Posted on Sat, December 29, 2012 11:50:14

Torsdag, luciamorgon med frukost framför TV:n och ett
underbart fint luciatåg ifrån Uppsala domkyrka. Känns helt ok att sitta framför
TV:n med barnen och titta ut genom köksfönstret – 19 grader och familjerna
strömmar till dagis med sina picknickkorgar. Traditionen på Örsunsdbroförskola är luciatåg ute och därefter fikakorgar. Brrr
vad kallt, jag hoppas de får vara inne idag. Tyvärr blev det inga lussekatter
till frukost, men varm choklad och doppad macka är inte så dåligt det heller.

En ny teori vi har är att Hjalmar kanske kräks mer när vi är
på sjukhuset? Det blir så fokuserat på sjukdom och medicin – kräkning.

De dagar vi är till sjukhuset har vi även svårare att hinna
få i honom tillräckligt med näring och vätska och får oftare de dygnen sonda
nattetid.

Vi ska se om vi kan på något sätt ge medicinerna hemma, de
flesta i alla fall. Sandimunet får vi inte ge förrän provtagningen är gjord,
men de andra ska vi nog kunna ge tidigare eller senare.

Lucia torsdag = ingen kräkning… vår teori kanske stämmer J

Fredag åter in för nya prover och mamma behöver åter till
apoteket för att hämta ut nya mediciner. Oftast när vi kommer till apoteket för
att hämta mediciner till Hjalmar finns de medicinerna inte där utan måste
beställas, sen får man återkomma efter några dagar igen. Precis som den här
veckan.

Och samma visa igen, när mamma
kom tillbaka till Hjalmar hade han precis kräkts upp medicinen, 40 -45 min
efter given dos. Nu stod mamma på sig och fick ge en ny dos av Sandimunet, inte
ens halverad dos utan en ny full dos. Och det var väl tur för när provsvaret kom var Sandimunvärdet
nere på 65 (ska ligga på 160). Däremot hade levervärderna sjunkit från 10,8
till 4,62, vilket i och för sig fortfarande är alldeles för högt, men betydligt
bättre än sist.

Hjalmar var lite hängig även när vi kom hem och hemundervisningen gick lite trögt idag. Dock blev han piggare och piggare allt eftersom så när hemundervisningen nästan var klar var han riktigt pigg igen.

Vet inte riktigt vad det står för, om det var riktig trötthet eller läxtrötthet smiley



Next »