Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

sammanfattning av v. 48

November 2012 Posted on Sat, December 08, 2012 18:48:03

Hjalmar fortsätter testa några nya maträtter och allt går väldigt bra. Många olika nygamla smakupplevelser för varje dag som går. Sakta sakta för att se om det är något som skulle störa tarmen. Än så länge är det inget som gör saken värre förutom att magen mullrar nästintill dygnet runt. Antagligen är det nu när magen ska vänja sig vid mat igen som den “lite lätt” protesterar. Jag har aldrig hört en mage mullra så mycket under så lång tid. Som tur är så har han inte ont av det men det gör att han får gå på toa några fler gånger än tidigare.

Under den här veckan har Hjalmar även börjat få hemundervisning av sin lärare och nästa vecka planerar vi både skype och hemundervisning.

Slutet av v. 48 så blev det vinter ute + 1:a dec vilket betyder att man behöver vinterdäck på bilen. Pappa Henrik gick ut för att sätta på vinterdäcken men kom in och undrade vart vi gömt undan dem. Vi letade och letade och kom tillslut fram till att vi nog slängde dem i våras. Vissa saker faller liksom bort ur minnet. Som tur är så har vi rätt till sjukresetaxi och vi har väl aldrig åkt så mycket taxi som det blev under de här dagarna innan våra nya vinterdäck kom.

I och med att det blev 1:a advent så var det även dags för adventskalender, för det verkar de aldrig växa ifrån. Hugo var väldigt säker på att det skulle bli pussel det här året eftersom det var lego förra året. Så i lördags morse när mamma och Hjalmar kom hem från sjukhuset rusade Hjalmar in så att de skulle kunna öppna första luckan tillsammans. Hugo hade varit snäll och väntat in Hjalmar och Hjalmar hade längtat och längtat att få komma hem och vara med och öppna första luckan.
När mamma kom in kom en Hugo flygande mot mig och kastade sig om halsen i en jättekram, tydligen så blev årets val av grej i julkalendern uppskattad. Bilder kommer lite senare vad det är.

Det sista svaret från benmärgsprovet har inte kommit än.



måndag 26:e

November 2012 Posted on Mon, December 03, 2012 17:46:49

Vi fortsätter att pendla dagligen mellan sjukhuset och hemma. Sover på sjukhuset men kan vara hemma några timmar under dagen i alla fall.

Igår fick Hjalmar testa kokt ägg, men det blev en besvikelse. Saken är väl den att han helst äter ägg skivat på smörgås och än så länge får han bara äta riskaka och på det ville han inte sätta något ägg.

Däremot gick det superbra med 1/4:e dels portion med ris och kokt kyckling idag. Men än så länge vill han inte dricka någonting alls. Smakar lite men tycker att inget smakar gott.
Vi har inte fått veta något mer angående benmärgsprovsvaret utan allt flyter på som det gjort de senaste dagarna.



lördag 24:e

November 2012 Posted on Mon, December 03, 2012 17:30:02

Edvin kom över på eftermiddagen för att leka en stund. Han kände nästan inte igen Hjalmar nu när han har fått sina buskiga ögonbryn. Stundvis leker de runt i huset och stundvis sitter de vid varsin dator och spelar tillsammans eller mot varandra på olika spel. Ser bara lite roligt ut när kompisar kommer och de sedan sitter framför datorn, men det är väl så att vi inte riktigt förstår oss på hur man umgås nu för tiden.

Idag fick Hjalmar äta 2 riskakor smiley jippi. Nu längtar han tills imorgon när han får smaka ägg och tills på måndag när han får äta kokt kyckling och ris.



Prel. provsvar benmärg

November 2012 Posted on Sun, November 25, 2012 22:12:48

På torsdag innan vi åkte hem åkte vi förbi och tittade på domkyrkan. Hjalmar har under en längre tid, sen i somras när vi var där med “Hongkongarna”, tjatat om att få se den.
Nu passade det utmärkt. I skolarbetet har han även läst om sten och järnåldern samt att det finns många runstenar runt i Uppland. Så passande att det på baksidan av domkyrkan står ett gäng runstenar smiley kändes som en självklarhet att åka och titta på dem.
Idag fredag var stora dagen för Hjalmar att få testa äta en …riskaka.
Det var nästan andäktigt han tog första tuggan och han njöt, trots att den var utan smak. Han hade önskat sig med pizzasmak men fick blankt nej från dietisten, men det var ett snällt nej.Angående maten och Hjalmar så har det lugnat ner sig sedan i tisdags,
tisdagen var värst. Som sagt har han fortsatt att prata mat, även lite i
sömnen, men inte så abstinensartat som i tisdags.

Innan pappa och Hjalmar kom hem var doktorn in och meddelade att de fått ett preliminärt svar på benmärgen som såg väldigt bra ut. Dock hade de ännu inte fått något svar på den viktigaste biten (vi vet inte själva vad det är). Men han både lät och såg nöjd ut så det kändes bra.

Det är som sagt konstigt, men om läkaren säger en positiv sak, men ser orolig ut så tror vi inte riktigt på honom. Det är så otroligt mycket man läser av hos personalen vid olika besked eller provsvar, framför allt hos läkarna.
När läkarna gett någon information och går ut från rummet, om både jag och Henrik varit med, tittar vi ofta på varandra och ser om vi förstått informationen lika, hur man kan tolka det personen sa och om vi har vidare frågor. Har vi frågor försöker vi ofta skriva ner dem, annars kommer vi inte ihåg dem, eller så går vi direkt till läkaren och ställer de frågor som dykt upp.



Permission

November 2012 Posted on Sun, November 25, 2012 22:04:50

Idag blev vi lovade att få åka hem på en dag permission. Så så fort morgon medicinerna var givna stack vi hemåt.

Igår när Hjalmar mådde så dåligt av hungerkänslan tyckte personalen på barncanceravdelningen så synd om han. Plötsligt kom de in med en ny kompis “Pricken”. Kan ha varit den som till viss del gjorde Hjalmar på bättre humör, kanske inte bara sjukhusfröken.

Om det går bra kommer vi fortsätta så, att Hjalmar sover på sjukhuset och får matdropp (TPN) direkt i blodet nattetid + de viktigaste medicinerna också direkt i blodet. Med oss hem har vi fått olika specialpulver som vi ska blanda ihop och ge som sondnäring i upptrappande skala. Mot slutet av veckan kommer han antagligen att få testa på att äta riskaka naturell också, så nu hoppas vi att det här går bra.

När vi satt allihop (utom Hjalmar) vid matbordet tog Zarghon fram sin mobil och visade en bild han hade där på Hjalmar. Bilden var ett år gammal och Hjalmar såg så liten ut på bilden smiley. Det är svårt att förstå att det bara är ett år sedan. Det har hänt så mycket under det här året, mycket som vi gärna hade kunnat vara utan.

Hjalmar, ja vi alla, mår i alla fall bra av att få vara hemma tillsammans och det tar emot lite när väskan ska packas på kvällen för att åka tillbaka. Men hellre det än att hela tiden vara på sjukhuset.
Fast lite mys och bus kan man hitta på på sjukhuset också.



Benmärgsprov nr. 9

November 2012 Posted on Tue, November 20, 2012 23:42:54

Idag är det dags att åka till operation igen och ta första benmärgsprovet efter transplantationen och knapp bytes dags. Dagens provsvar kommer inte säga så mycket förutom att de sen vet vilken styrka på medicinen Sprycel som Hjalmar ska stå på. Sprycel är samma bromsmedicin som Hjalmar hade innan transplantationen. Som jag har förstått det hela så står han på den medicinen utifall att man inte har lyckats få bort alla cancerceller, och det ser man först på nästa benmärgsprov som ska tas om två eller tre månader. Så som sagt är det här provsvaret bara ett utgångsvärde för senare.

Sen är det väl typiskt att idag när vi gärna hade tagit en sen tid ner till operation för att kunna få sovmorgon som vi brukar vilja ha, fick vi den första tiden 08.10 på operation. Innan så måste Hjalmar duscha och det ska bytas rent i sängen, så det var bara att ställa klockan på 07.00.

Väl nere på operation var det kö, men Hjalmar var den som skulle in först så vi fick smita förbi alla i kön, inte så smidigt att smita förbi med sjukhussängar, men det gick smiley.Tänk vad jobbigt han tycks verka ha inför sövningen???
Hjalmar hann räkna ända till 2 från 10 innan han somnade i narkosen.
Mamma passade på att smita förbi apoteket och hämta beställda mediciner och nutritionsdrycker.

Allt som allt tog det ca en timme med benmärgsprovtagning och byte av knappen. Den här gången hade vi kollat minst 10 gånger tror jag, att det verkligen fanns en knapp i förpackningen, så vi inte skulle stå där igen utan. Usch vad jobbigt det var. Det är ju vi själva som ska ha med oss den här knappen då vi får den hem med paket på posten, helkonstigt system. Men så är det i alla fall.

När jag kom in på uppvaket hörde jag Hjalmar skrika och gråta. Det hade råkat bli blött i sängen och de hade bytt till viss del, men han kände fortfarande det fuktiga och ville inte ligga där. De hade även gett honom en supp. Alvedon vilket gjorde att han behövde på toa, inte så konstigt när man har diarréer.

Jag lyfte en skrikande och sparkande Hjalmar till toan samtidigt som de fixade helt torrt i sängen. Väl på toa började han frysa så han nästan hoppade av toaletten. Fick tillslut lyfta en nästan lika ilsken grabb tillbaka till sängen igen. Eftersom han frös så mycket hade hämtat en värmefläktsfilt = en filt med en inbyggd värmefläkt i som las direkt på Hjalmar och blåste massa varm skön luft. Det tog ett tag innan Hjalmar lugnade sig eftersom han både blev nästäppt och fick ont i halsen efter all gråt och skrik. Men tillslut blev han lugn och viskade plötsligt – vart kommer värmen ifrån?
När jag frågade om det var skönt nickade han och somnade direkt.

Personalen på uppvaket var lite skärrade av att se Hjalmar må så här, då det i vanliga fall bara brukar vara en leende grabb de ser i sängen. När de rapporterade till avdelningen hade de också sagt att de tyckte så synd om Hjalmar och verkligen förstod att det var något som inte var bra, eftersom det var just han som annars är en sådan solstråle.

Väl uppe på rummet sov han ytterligare någon timme och när han väl vaknade var han så otroligt sugen på mat. Dietisten kom och pratade lite med Hjalmar och förklarade att det måste gå ytterligare några dagar innan han får börja äta något. Läkarna har varit väldigt tydliga med att störta försiktighet skall tas.
Tillslut brast det igen för Hjalmar och han bara grät pga att han ville ha någonting att äta. Snälla mamma, bara något lite, snälla.
Vad hjälper det att sitta där och förklara att det är för hans bästa och att vi inte gör det för att vara dumma med honom.

Hjalmar var väldigt nere och deppig när plötsligt fröken från sjukhusskolan kom. Mamma gick ut från rummet en stund medan de skulle försöka få gjort lite skolarbete, lycka till tänkte mamma smiley.
Efter en timme kom fröken och hämtade mig och sa att de var klara och när jag kom in på rummet satt en glad och positiv kille i sängen, tänk vad lite skolarbete kan muntra upp dagen smiley.
Sen var det en glad grabb resten av dagen. Visst pratade han om att han var sugen på olika maträtter, men inte så där bedjande – olyckligt, så att det halvt sliter sönder mamma hjärtat, utan mer något han ser fram emot att få äta sen.



måndag 19:e

November 2012 Posted on Tue, November 20, 2012 13:46:52

Måndagar = målarverksta. Pappa och Hjalmar satt ute i stora samlingssalen och målade tillsammans med flera andra barn och deras föräldrar. Alsterna idag blev en teckning och en färgglad ask. Färgerna matchar bra med färgerna i Hjalmars rum så vi får se om den ska stå i fönstret eller kanske på byrån.

Sen kom en av lärarna hit och Hjalmar hann med 4 sidor i matteboken. Matten är nog det ämne som vi har försökt att hålla jämna steg som resten av Hjalmars klass.

När Hjalmar och pappa spelade vänd tia som bäst kom mamma för att byta av.

Matfokuseringen fortsätter och det börjar vara riktigt synd om Hjalmar som inte får äta.



helgen

November 2012 Posted on Tue, November 20, 2012 11:58:36

Det har varit en bra helg, nästan helt utan magont och till råga på allt har Hugo varit här hela helgen. Under lördagen var grabbarna nere på lekterapin i tre timmar, tillslut blev de efterlysta när det var dags för mer medicin till Hjalmar. Men det är kul att se att Hjalmar orkar med en del igen.

När Hugo fick frågan om han ville följa med och vara med Hjalmar under helgen var svaret
– vad tror du egentligen, skulle jag tacka nej till att vara med min favoritbrosasmiley
När Hugo kom hit i fredagskväll började han nästan skratta när han såg
Hjalmar med ögonbryn – Han ser ju verkligen arg ut (fniss).

Hugo hade med sig lite lego så de även hade något att leka med här uppe på avdelningen. Lego är väl helt fantastiskt, så mycket roligt de har med dessa plastbitar och vilka skapelser de uppfinner och konstruerar. Det tråkiga med dessa plastbitar är städningen.

Under söndag var mormor med grabbarna. Grabbarna hade kul, men tillslut var det nästan så att Hjalmar blev lite less på all Hugos energi, men det jobbigaste var nog att Hugo fick äta mat och inte Hjalmar.

Hjalmar tjatar om mat konstant nu, vi kan lätt fylla ett A4 med maträtter som han är sugen på.
Det är inte riktigt snällt av personalen, först proppar de i han en massa högdos kortison, som gör att man får ökad aptit och hunger känsla, sen sätter de honom på total tarmvila. Inte snällt smiley.

Vi har försökt förklara för Hjalmar hur viktigt det är att följa kostrekommendationerna så att tarmen får återhämta sig i lugn takt, men det är inte så lätt att förstå när magen skriker efter mat och munnen drägglar av minsta tanke.
Under helgen har man i alla fall börjat ge en special spädbarnsföda, som ges till för tidigt födda barn. Hjalmar får 20 ml x 4 på lördag och 30 ml x 4 på söndag. Tyvärr är det för små mängder för att minska hans hungerkänsla.

Det positiva är i alla fall att diarréerna har minskat till 4/ dygn, och i och med det så kan man fortsätta att öka på sondmaten.



Next »