Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Dag 23

Oktober 2012 Posted on Wed, October 31, 2012 18:21:25

Sista oktober och halloween, det blir till att hänga upp pyntet vi fick av häxan som hälsade på förra veckan. Hjalmar lyckades till och med blåsa upp en av ballongerna själv.
Lite halloween känsla blev det i alla fall i vårt rum .

Äntligen hade de neutrofila stigit till 0,4… fortsatt isolerade. Får se imorgon om de kanske lyckas klättra upp till 0,5. Sen vet vi inte om det räcker med det eller om de behöver hålla sig där någon dag för att vi ska få bryta isoleringen.

Igår kväll blev Hjalmar väldigt röd på bådar armarna och händerna, men idag var rodnaden borta igen. Det är inte helt ovanligt att få just hudrodnader efter en transplantation.

Igår kväll blev Hjalmar även väldigt yr och när man tog hans blodtryck så var det lågt 80/54 och en puls på 160. Så idag skippade vi blodtrycksmedicinen så får vi se om blodtrycket kanske rent av håller på att stabilisera sig igen. Dosen ikväll skulle även halveras.

Eftersom Hjalmars vikt även ökat med nästan 3 kg på de senaste 4 veckorna känns det som att han är lite övergödd. Så nu ska vi försöka ta bort matdroppet i blodet och öka på sondmaten istället och se om det fungerar.

Nu är pappa och Hugo på intågande och mamma ska till kören.



Dag 22

Oktober 2012 Posted on Wed, October 31, 2012 17:50:20

Värdena är fortfarande på 0,3 men nu verkar de vilja bli av med oss i alla fall. Efter lunch ska vi få flytta till barnavdelningen och fortsätta isoleringen där.
Jisses vad man samlar på sig på några veckor, vi som tyckt att vi varit duktiga att ta hem saker eftersom. Mamma packade två väskor och gick över med dem i förväg för att sedan komma tillbaka med ryggsäcken tom och kunna fylla den på nytt på 50 C.
Hjalmar som inte rört på sig särskilt mycket sista veckorna ville absolut inte åka säng utan gick hela vägen. Visserligen höll vi hela tiden att springa ifrån honom, stackarn, men tillslut var vi framme. När vi kom in på avdelningen möttes vi av flera från personalen som välkomnade oss tillbaka, även några patienter som vi kände igen hälsade oss välkomna tillbaka och undrade hur det gått för oss. Det var faktiskt en känsla av att komma hem igen på något sätt. Det kändes faktiskt som att Hjalmar blev piggare bara av själva flytten, han är riktigt sprallig och busig. När jag höll på att packa upp sakerna hittade jag en Zoo klubba som han fick syn på och ville smaka. Han såg riktigt läskad ut av att få sätta tänderna i klubban, men nästan direkt han satt den i munnen tog han ut den och spottade och tyckte att den smakade som stark lakris. Det är ju ganska intressant att en så söt klubba kan smaka salt?

Han kräktes inte ens när de kopplade på matdroppet i blodet som han gjort de senaste veckorna. Tyvärr kom det en kräkning i alla fall men först på kvällen. Vad som utlöste det hela har vi ingen aning om, det bara blev så.

Mamma satte igång att städa rummet, känner mig lite nojig efter att ha levt instängda på isoleringen på 50 C och nu befinna oss här på barnavdelningen. Känns något bättre efter att ha knäskurat hela golvet och spritat alla ytor. Nu hoppas vi bara att värdena stiger snabbt så vi får bryta isoleringen.

Precis innan vi skulle lämna 50 C kom de från biblioteket och undrade om vi behövde någon ny bok. När vi sa att vi skulle till 95 A så skrattade han bara och sa att det är bra, för då får han själv också en liten promenad. Eftersom vi läst ut alla tre “Tam” böckerna så önskade vi få de tre sista i serien och sen också om han kunde hitta “Harry Potter” del 6 som vi fortfarande inte hittat hemma.
Vi hann nästan bara komma till 95 A så var han här från biblioteket för att lämna de fyra böckerna åt oss. Bra service här smiley



Dag 18-21

Oktober 2012 Posted on Wed, October 31, 2012 17:20:05

Hjalmars värden fortsätter envist att ligga på neutrofila 0,3. Däremot ser man att hans trombocyter börjar stiga lite. Han fick senaste påfyllningen i tisdags så hoppas vi att det inte behövs någon mer påfyllning.
Läkarna trodde att han skulle få flytta till barnavdelningen innan helgen, men så blev det inte. Samtidigt lider vi inte av att få ha kvar det här större rummet ett tag till.

Hugo får sova över fredag- lördag. När grabbarna hade somnat gick mamma iväg och hälsade på på sitt jobb. Är man nattjobbare så är man och ska man hälsa på så är det naturligtvis nattetid som gäller. Grabbarna var helt lugna med att jag skulle försvinna ett tag och det var även ok för personalen. Jag har några gånger tidigare tänkt hälsa på men då har inte Hjalmar mått så bra att jag har kunnat lämna honom, och ska jag vara riktigt ärlig har jag nog egentligen inte riktigt orkat ta den kontakten. Nu efter transplantationen känner vi oss betydligt lugnare och även lite starkare.

Det var riktigt kul att träffa alla underbara jobbarkompisar igen både på BB och på förlossningen. Jag hade sån tur att det var mitt nattgäng som jobbade just den här natten, och jag hade nog kunnat sitta hela natten där, men när jag hade varit borta i 2 ½ timme kände jag att jag nog borde återvända till grabbarna. Jag bara bubblade ur mig en massa och hann ju inte ens höra hur det var med alla andra, men det får bli nästa gång. Brukar kunna vara ett litet trötthets fenomen hos mig.smiley

Sen var det inte alltför enkelt att ta sig tillbaka till 50 C då de är helt inlåsta och utan passerkort är det inte lätt. Kulverten blev det återvändsgränd i så det var bara att knalla ut. Närmaste ingången hade dörrklocka som gick upp till avdelningen så jag ringde på och blev insläppt, men sen var det stopp. Ut igen och springa runt hela 30 huset för att på nytt ringa på och bli insläppt, men då gick det bättre och tillslut kunde jag också krypa ner under täcket. Grabbarna hade sovit hela tiden och på morgonen förstod de inte ens att jag hade varit iväg. Skönt med tryggheten syskonen ger varandra.

Hjalmar har börjat att gömma sig under täcket när personalen kommer in för att göra kontroller. Ända sättet att få fram honom på är kittel. Det hela känns helt klart som ett friskhetstecken.

På lördag när mormor var med Hjalmar slog Hjalmar vad med en av sjuksköterskorna. När hon gav Hjalmar Furix = vätskedrivande, för att han skulle börja kissa sa hon att han kommer säkert att kissa inom 30 minuter. – Det tänker jag inte, svarade Hjalmar. Då skrattade sköterskan och sa att om han lyckas hålla sig får han välja en present från presentlådan. Om han inte lyckades hålla sig skulle hon få en godis av Hjalmar. Envis som bara den vann naturligtvis Hjalmar och valde en legogubbe.



Dag 17

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 18:25:21

Pigg och glad kille.
Vi har nu börjat testa att höja takten på sondmaten för att se om vi kanske kan minska ner på TPN (mat direkt i blodet). För att kunna få åka hem måste han kunna få i sig och behålla tillräckligt med sondmat.

Njurvärdet har stigit liksom blodtrycket. Undertrycket ligger runt 100, men det är tydligen en vanlig effekt av Sandimunet. Hjalmar är nu insatt på en blodtrycksmedicin och svarar ganska bra på den.



Hjalmars rum: fortsättning

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 18:18:33

På måndag morgon satsade jag på att måla klart i Hjalmars rum. Jag stod och målade och grät när det började sjunka in vad vi varit med om under helgen. Plötsligt knackar det på dörren. När jag öppnade stod en för mig okänd man där och sa att han var golvläggare och hade blivit uppringd och att han snabbt skulle bege sig till oss då vi var i akut behov av en golvläggare smiley Tack Annette och Hanna.
Han kom in och tittade på golvet och vi bestämde att han skulle komma tillbaka morgonen efter då det behövde slipas lite till efter golvspacklingen.

Plötsligt kom även en klassmamma i Hjalmars klass, hon har varit med och hjälpt till hela helgen. Hon hade uppmärksammat en loftsäng som stått i vägen hela helgen och hört att den skulle säljas vilket hon just gjort åt oss. Tack Linda!

På kvällen när vi var hos Hjalmar och väntade på transplantationen ringde en av målarna och berättade att han just varit och slipat golvet klart, tack Fredrik.

Tisdag morgon kom mattläggaren och fixade dit ett härligt “båt” golv.

Senare under veckan fick vi nytt telefonsamtal från målaren som undrade om han och Patrik kunde kunde sätta upp fototapeten. Efter två timmar var de färdiga, wow.

Under veckan hade vi även målar hjälp av Carina J och gardin hjälp av Ullrika.
Anki och Peter var och hjälpte oss skruva ihop IKEA möbler.

Nu är det bara dörren till rummet som ska målas, sen är det helt klart.

Sen, i måndags kom en städfirma <3 Tack Annette! Jag trodde ärligt talat inte att jag skulle uppskatta en städning så mycket som jag faktiskt har gjort. Tre personer kom hem till oss och städade bort allt byggdamm och alla dammiga råttor som legat och tryckt i massa hörn. Så rent har nog inte vårt hus varit någon gång.

Nu är det nästan bara Hjalmar som fattas, ska bli så kul att se hans min när han kommer hem och får se sitt fantastiskt fina rum.



Hjalmars rum: öppet hus söndag 7:e okt

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 15:23:38

Så här skrev Henrik på facebook sent lördag kväll:

Vi
har varit med om något fantastiskt idag. På morgonen ramlade det in en
drös människor och tog tag i en massa jobb både inne och utanför huset.
Vi hade plåt team, design team, måleri team, snickar team, mat team,
barnpassningsteam, Papparazzi, sömnads team, dream team och mer. Vi
räknade på fingrarna och insåg att det har varit ca 30 vuxna här under
dagen och 20 barn förstås. Jag och Anne har mest fungerat som
hantlangare. Känslorna har pendlat mellan skratt och gråt. Skratt mest
hela tiden men även gråt, bland annat då vi får ett kuvert med pengar
som man har samlat in för att hjälpa till med en bra hemkomst för
Hjalmar. Man blir tagen av det otroliga stöd som människor visar oss
både i tanke och handling.

smiley

Vi tog lite sovmorgon idag då det var en lång och intensiv dag igår.
Nästan på utsatt klockslag började det på nytt drösa in en massa
kärleksfulla och arbetsglada människor.

Det följde en dag i samma anda som dagen innan. Ca 30 vuxna och 20 barn kom även denna dag. Många var samma som lördagen men sen var det några nya som också dök upp. Idag syddes det både gardiner, kuddvar och en vimpel + lite till.

På lördagen när det ringdes till tygbutiken “Tygriket” i Enköping för att beställas färdiga längder att hämtas ut på bestämd tid, fick Mattias V en överraskning. När han kom in i butiken stod där ett färdigt paket med snören och en lapp på – Hoppas denna donation kan vara till hjälp, hälsningar Tygriket.
Sen fortsatte det i ungefär samma anda. Färgaffären i byn ställde upp med bra rabatter på allt som inhandlades där. Även andra butiker i byn ställde upp med otroliga rabatter på prydnader och kuddar + någon present till Hjalmar.

På listan vi skrivit stod bla att spackla igen gamla dörröppningen till vardagsrummet. Vips var hela hallen spacklad och omvävad. Samtidigt målades spaljén i hallen vit och fin, tack för att vi slipper den urblekta blå nyansen vi haft sedan vi flyttade in för 13 år sedan smiley Jag började få en fråga om jag tyckte att det var ok att de målade bröstpanelen också, varpå en annan direkt svarade, fråga inte, måla på bara, det blir bra. Helt rätt och det blev riktigt bra också.

Nu är blommor omplanterade, hallonriset rensat, fönster bläck på plats, stuprör på plats, altanen snart klar, data hörna i köket fixad, dörrfoder i källaren på plats, några möbler målade, hallen och sist men inte minst Hjalmars rum snart klart.
Tyvärr måste färg och spackel torka ett visst antal timmar men när söndagen var slut fattades ett sista varv med färg på väggarna i hallen och i Hjalmars rum.

I och med att ingen var golvläggare så vågade ingen sig på det uppdraget utan istället facebookade Ullrika E ut en efterfrågan om en på söndag kväll.

Åter en underbar dag led mot sitt slut och det har varit en helg fylld med så mycket skratt och värme, men även en hel del tårar.



Hjalmars rum: öppet hus lördag 6:e okt

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 13:40:33

Lördag morgon kom och det började strömma
in människor, de flesta kände vi mer eller mindre, men inte alla. På lördagen
kom det totalt 30 vuxna och 20 barn och det fixades och jobbades i alla hörn av hus
och tomt. Två (tre) målare och en snickare tog kommandot över Hjalmars rum.

Under fredagen hade Henrik med hjälp av Mattias rivit de befintliga väggarna i Hjalmars rum så att det nya bygget kunde ta fart direkt på lördag morgon.

Det hela började med att de fick laga golvet då reglarna under en golvskiva var trasiga.

Samtidigt började det dras igång projekt i alla hörn. Jag och Henrik gick runt hela helgen som yra höns och gjorde ingenting förutom att svara på frågor och vara sociala. Väldigt konstig känsla.

Vi var nog ganska knäppa som valde helgen innan Hjalmars transplantation till öppet hus helg. Men helt ärligt så var det hela nog en flykt för att slippa tänka alla jobbiga tankar och försöka skingra all oro vi kände inför transplantationen. Det lyckades väldigt bra. Men vi var ganska kluvna i våra tankar och känslor denna helg, för självklart så var många tankar hos Hjalmar samtidigt som det var en sådan värme och kärlek som flödade hemma hos oss av vänner och grannar.

När färgsättningen var bestämd och planerna vad som skulle inhandlas var klart drog några iväg till Uppsala med ett kuvert (med en budget) för inhandling av möbler, tyger, gardinstänger, lampor mm.

Samtidigt började barnen måla möblerFör att inte jobba ihjäl oss försökte vi ha lite fasta tider för mat. Det fanns så mycket mat som hade kommit till kyrkstugan under dagen så vi hade en riktig pajbufféUnder hela helgen lös en stor sol över Örsundsbro på flera sätt. Nästa enda helgen på hela hösten som var strålande sol och varmt. Det underlättar både arbete och humör.



Hjalmars rum: öppet hus förberedelser

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 13:33:45

För några veckor sedan började vi inse vi att vi inte kommer hinna
eller orka ta tag i Hjalmars rum, istället kom vi på en idé.

Hjalmars
rum har vi under en längre tid tänkt renovera, men inte riktigt kommit
oss för att börja. Rummet var i stort behov av renovering och när Hjalmar
har fått sin transplantation är han väldigt känslig för allt. Hans rum
behöver då dammtorkas dagligen och som rummet såg ut var det väldigt
svårt att hålla rent. Efter transplantationen får vi inte renovera
eller bygga något inomhus på minst sex månader för att inte Hjalmar ska
bli sjuk pga byggdamm som ofta innehåller sporer av alla de slag.

Vi har sedan Hjalmar blev sjuk ofta fått höra
– snälla, säg till om vi kan hjälpa er med något, vad som helst.

Man funderar lite då och då på detta, men kommer sig inte riktigt för
att ringa till någon, man ska ju vara sådär duktig och göra allt själv
nuförtiden.

Iden vi kom på var att göra ett facebook event och bjuda in till en öppet hus helg hemma hos oss. Hjalmars rum var det som skulle stå i fokus under denna helg. Vi hann nästan bara lägga ut eventet innan det det började droppa in folk som visade sitt intresse att komma eller hjälpa till på annat sätt. Tillslut började vi inse att det finns en chans att det kommer så mycket folk att vi inte riktigt kommer att rymmas hemma hos oss. Vi hyrde kyrkstugan så att det åtminstone skulle finnas plats att äta och fika på utan byggdamm. Det var nog vårt klokaste beslut för hela helgen. Vi började även inse att om alla som anmält sitt intresse att komma kommer, kan inte alla stå i Hjalmars rum. Vi satte oss och skrev ner andra saker som vi också skulle vilja ha hjälp att fixa med i huset. Vi måste medge att det känns väldigt konstigt att skriva en sådan lista, men många har sagt, säg till vad ni vill ha hjälp med, vad som helst.

Under sista veckan var det även några som vi inte kände sedan tidigare som hörde av sig och frågade om det var ok att de också kom och hjälpte till då de tyckte det lät som en spännande grej. Självklart, alla var välkomna.



Next »