Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Söndag

September 2012 Posted on Sun, September 30, 2012 11:32:04

I kväll är en speciell kväll för oss.

I Gryta kyrka här i Örsundsbro, kl. 18.00, ska de be speciellt för Hjalmar. Så här har vår kyrkoherde Gustav skrivit:

Vi ska tända många många ljus för Hjalmar 9 år som i nästa vecka går igenom en mycket tuff behandling mot sin leukemi. Överskriften är “Änglarna”, tänk om vi kan vara änglar som bär Hjalmar och hans familj den här perioden.
Dela och sprid, nu fyller vi vår kyrka med bön, ljus och hoppp!

Tack alla som hjälper oss genom det här ♥



lördag

September 2012 Posted on Sun, September 30, 2012 11:31:01

.



Magsjuka

September 2012 Posted on Sun, September 30, 2012 11:29:35

En jobbig natt med en magsjuk kille. Han får springa på toa varje halvtimme, inte mycket till sömn kan man väl säga. Dock var han lite piggare nu på morgonen än igår kväll. Igår kväll ringde vi till barnonkologen för att höra om vi skulle komma in eller vad vi skulle göra. De ville nog inte ha in oss, med tanke på ev. magsjuka, så vi testade koppla ett matdropp för att se om det med en väldigt sakta hastighet skulle kunna få stanna kvar.

Och det har lyckats ganska bra i alla fall, ingen kräkning i alla fall.

Kl. 9.45 ringde de från Bonken och undrade om vi kunde ta oss till vårdcentralen och hämta 4 provrör för avföringsprover och hinna upp med dem till Bonken innan kl. 11.00. Eftersom det är fredag så måste proverna vara till labb före kl. 11.

På 5 min hade mamma varit till vårdcentralen och kommit hem igen med de 4 aktuella provrören. Tur man har jobbat där och vet var grejerna finns och vem man ska fråga efter saker + snälla gamla jobbarkompisar 🙂

Hjalmar var som vanligt samarbetsvillig och kl. 10.45 var pappa på Bonken med provrören. De skrattade gott åt oss på Bonken att vi faktiskt grejade det hela.

Kl. 15 ringde dr. och meddelade att de redan hade fått ett av provsvaren och att det visade positivt på klostridier, så det var bara för Henrik att åter åka till Uppsala och hämta pencilin den här gången.

Vilken tur att vi hann få det här svaret så Hjalmar hinner äta antibiotica under helgen. Då finns det nog inget hinder att påbörja strålbehandlingen på måndag.

Något svar från Frankrike har vi inte fått så då gissar vi (läkarna och vi) att det är fritt fram med att påbörja strålningen på måndag.

Mamma och Hugo åkte på fm med Emils flyttlass till Töreboda där han och Lena ska få flytta in i sin första gemensamma lägenhet. Det är en jättemysig lägenhet med egen tomt. Nästan som ett radhus.



onsdag o torsdag

September 2012 Posted on Sun, September 30, 2012 11:14:20

.



Tisdag 25:e

September 2012 Posted on Sun, September 30, 2012 11:13:46

Benmärgsprovtagningen idag gick jättebra. Pappa och Hjalmar var på sjukhuset medan mamma var i Gryta kyrkas församlingshem och hjälpte till med storstädning. Hem kom en pigg och glad Hjalmar.



måndag 24:e

September 2012 Posted on Sun, September 30, 2012 11:11:43

provtagning som såg bra ut.



Långtora familjeläger

September 2012 Posted on Fri, September 28, 2012 08:57:11

Det blev en otroligt härlig helg med ca 5 familjer. Det är första gången vi hade ett familjeläger här och ville börja i liten skala för att se om det är en fungerande lägergård till tex familjeläger och det var vi alla rörande överens om att det absolut är. Helgen var mycket en lära-känna helg och vi hade inte så mycket aktiviteter inbokade. Vi lagade mat tillsammans, spelade spel på lördag kväll och kubb på söndag när det inte regnade. På lördag kväll samlades vi också i kyrkan och tände ljus och delade en tyst gemenskap, en skön avslutning på kvällen.
Vi fick lära oss ett nytt roligt strategi spel “kill dr Lucky” kan nog bli en riktig hitt. En mamma undrade vad vi egentligen hade för moral vad gällande spel, först “blokus” där det går ut på att förstöra för varandra och sen “kill dr Lucky”? Vi kom överens om att det var de känslor som vi inte annars törs släppa fram som bara bubblar när vi spelar spel smiley.
Hjalmar fick mest sitta i husvagnen förutom om de bara var några få i lilla lägenheten, då fick han också vara där och leka. För några dagar sedan kom Williams kompis Carl med en stor radiostyrd dinosaurie som han inte ville ha kvar. Det blev en favorit och den skulle naturligtvis med till Långtora också. Grabbarna hade jättekul med den tillsammans.
Hugo tyckte lite synd om sin lillebror och ägnade mesta delen av lägret tillsammans med Hjalmar i husvagnen. Han fick fungera som en springhjälp åt Hjalmar vilket han gladeligen gjorde.
Men som sagt så ser vi redan nu fram emot nästa familjeläger i Långtora, jättemysigt.



Fredag 21

September 2012 Posted on Fri, September 28, 2012 08:42:47

Igår åkte pappa iväg med svågern Urban och två “gubbar” till för att fjällvandra några dagar.
Samtidigt packar mamma, Hugo och Hjalmar husvagnen för att åka iväg på familjeläger i Långtora församlingsgård. Ok, lägret börjar inte förrän imorgon, men det är ju så mysigt att vara i husvagnen så vi åker upp redan ikväll.
Vi är ju liksom vana vid att det oftast är pappa som fixar med husvagnen när vi ska iväg så mamma fick allt jobba på för att både packa och fixa husvagnen, och efter lite putthjälp av Ludwig fick vi så tillslut fram vagnen också.
Hjalmar gick och väntade hela dagen på tills vi skulle åka, tänk vad lång en fredag kan vara.
Mycket av maten bestod av tacos, tacos och ännu mera tacos, då det fortfarande är det ända som gäller till morgon, lunch och middag. Igår när vi var på sjukhuset ställde vi Hjalmar på vågen för att se att denna taco meny fungerar och absolut hade det gjort det. Han har till och med ökat lite i vikt vilket är suveränt.
Kvällen i husvagnen ägnade vi åt en långfilm + gottigott och avslutade med högläsning av mamma ur en ny spännande bok.
Ska bli spännande att se hur många som kommer imorgon hit till Långtora.



Next »