Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Fredag 31:a

Augusti 2012 Posted on Thu, September 06, 2012 00:00:29

Godnatt samtalet hem på kvällen



Torsdag 30:e

Augusti 2012 Posted on Wed, September 05, 2012 23:59:38

Första natten utan spottpåse eller blöta handdukar, vi har sovit riktigt gott dessutom.

Vi skyndar oss att snabbt göra oss klara på morgonen för idag är det clowndag och här ska busas tillbaka idag, nu när Hjalmar orkar. Fröken kommer upp till oss, men när hon förstår att Hjalmar laddar för clownerna så tycker hon att clownerna kan få ta över idag och stå för undervisningen.

Förra veckan kom det flygplan med Kalle Anka som man kan skjuta iväg med gummiband. Hjalmar har laddat upp på bordet och är väldigt noga med att dörren ska vara öppen så han har full koll på när professorn kommer.
Plötsligt hör vi hur de tokar sig ute i korridoren och går in på ett rum lite längre bort. Vi väntar en stund, sen hörs de ute i korridoren igen, de är inte speciellt tystlåtna kan man ju lugnt säga. Det är lite kul och spännande att sitta där och bara vänta och lyssna på allt tokeri som händer runtomkring. Sen är de inne i rummet bredvid vårt, det smäller i dörrar, skrattas och stojas. Sen kommer de ut, de stannar utanför vårt rum, Hjalmar laddar gummibandet med ett plan och är beredd…så vänder de och går vidare…VA…vart tog de vägen. Snopet värre. De kände nog på sig att Hjalmar satt där och siktade på dem. Men det dröjde inte länge så stod de där igen. Så fort dörren öppnade sig så började det vina flygplan mot dem. Det var nästan så att de backade ut igen.
Efter en stunds bus meddelade vi att fröken hade gett dem i uppgift att undervisa idag. Professorn blev jätteglad och vi tog fram papper och penna. Första ordet blev PRUT, men Hjalmar var snabb att rätt honom att det var ett t för lite, att mamma stavas med två m och inte MAMA och att ängrybörd var helt felstavat. Så någon vidare undervisning blev det inte.

Morfindroppet har vi nu börjat kunna sänka sakta och Hjalmar har även idag druckit lite saft, men ingen mat. Så vi fortsätter med matdroppet. En stund efter att clownerna lämnade rummet somnade Hjalmar, och jag som tyckte han verkade så pigg. Han sov i 4 timmar, men sen var han pigg och orkade lyssna lite på Harry Potter innan pappa kom på eftermiddagen.



onsdag 29:e aug

Augusti 2012 Posted on Wed, September 05, 2012 23:18:42

Så är det en bättre dag igen.
Blodvärdena börjar sakta, sakta stiga och neutrofila ligger nu på 0,3 och leukocyterna på 1,2. Som sagt så går det otroligt sakta men det går framåt. Läkarna förstår inte riktigt varför han har reagerat så otroligt starkt som han gjort efter den här cytostatikakuren, men de gissar att det är bromsmedicinen som Hjalmar står på i kombination med det senaste givna cytot som rår för det hela. Man har hittills inte hittat något på någon odling, alltså inga bakterier.

Hjalmar testar idag att dricka lite saft, vilket går bra, men det blir ändå bara några klunkar. Saliven som är ganska seg i jämförelse med saften går inte lika bra att svälja än.

Skolfröken tittar upp tidigt på förmiddagen idag och Hjalmar hinner jobba på ganska mycket idag.

För drygt en vecka sedan fick Hjalmar gratisbiljetter till Cirkus Skratt. Lions köper varje år, sedan 13 år tillbaka, en föreställning och delar ut gratisbiljetter till barn på Akademiska sjukhuset.

Hjalmar blev otroligt glad och förväntansfull över att få gå på cirkus. Men i och med att läget är som det är nu så får han naturligtvis inte gå på någon cirkus. Tala om att vi hade en besviken och ledsen grabb här. Det är inte så ofta som Hjalmar är ledsen på det här sättet så det här var riktigt tungt. Dumma leukemi.

Så här satt vi nu med flera biljetter till cirkus. Hjalmar tyckte att vi skulle ringa till Edvin, Hjalmars bästis, och höra om inte han ville gå istället för Hjalmar, men han tyckte att vi var lite konstiga, så kan man ju inte göra. -Jag kan ju inte gå på cirkus med Hjalmars biljetter, det är ju skittaskigt. Snacka om bra kompis ♥.

Så istället så gick Mamma och Hugo och tog med oss några kompisar. Mamma filmade hela föreställningen åt Hjalmar, och sen ska vi ha en cirkuskväll hemma istället, så får Edvin komma till oss på cirkusföreställning.

På kvällen hade Hjalmar åter feber 39,2.
På kvällen pratade han ändå ganska obehindrat så vi försökte få honom att försöka börja svälja saliven. Det fungerade ganska bra och han sov lugnare ikväll.

Tidigare under dagen kom läkaren in och ville berätta om vad som sas på transplantationsmötet igår. Men Hjalmar ville inte lyssna så vi gick till ett annat rum så Hjalmar kunde se på barnkanalen under tiden.
De frågor vi hade ställt var om man tagit prover på den 3:e donatorn så att vi idag vet att hennes värden är bra? Svaret blev nej, det gör man inte förrän ca 10 dagar innan transplantationen så att man har helt färska provsvar inför transplantationen. Vår läkare förstår vår oro pga tidigare händelser, men man kan inte kräva av en frivillig donator att ta prover flera gånger. Det ska vara så lite omak som möjligt för donatorn i och med att de gör det frivilligt.

Visst kan jag förstå det också, men i och med det vi varit med om nu, inte bara en gång utan två gånger, känns allt väldigt osäkert, trots att läkarna säger att sånt här händer inte.

Vår andra fråga var om man inte kan göra ett undantag och även kolla den andra donatorn igen, som en reserv. Han är ju redan medveten om oss och pga sin tandinfektion inte kunde donera i augusti. Svaret blev nej, så gör man inte. Man utsätter inte en donator för den stressen som det är att veta att jag kanske blir inkallad som donator. De behöver ju även kunna ta ledigt från ev. jobb om de ska donera.

Visst kan jag förstå det också, men om man ställt sig i det här registret kanske man kan tänka sig att göra det för en annan människas liv. För det är faktiskt liv vi pratar om. Jag tror inte att jag skulle tagit illa vid mig eller känt mig extra stressad om jag hade blivit kallad som reservdonator.

Hade systemet varit sådant att man haft reservdonator, vid alla benmärgstransplantationer, hade Hjalmar antagligen fått sin transplantation i juni då hans värden var perfekta. Hjalmar hade sluppit gå igenom de här jobbiga månaderna med extra cytostatika och vi hade sluppit ha all den här ångesten och oron som det här skapar. Dessutom hade landstinget sparat en stor summa pengar, jag kan gissa att Hjalmars mediciner och vårdtid är otroligt kostsam.

Man har inte så mycket krafter och bara ett sånt här besked gör att man blir väldigt ledsen och besviken, man känner sig så maktlös och utlämnad. När jag kom tillbaka till rummet såg Hjalmar att jag var ledsen så jag förklarade för han vad vi hade pratat om.

Sen gick det en stund, vi satt med skolböckerna, så frågade han – Vad händer när man dör? Vart hamnar man då? Jag förklarade för honom att då kommer man till Gud, men sen tror jag att man även kan vara här på jorden och hälsa på, lite så där i smyg för att se vad som händer här på jorden. Han såg ganska nöjd ut och vi pratade lite runt det hela. Sen efter lite tystnad så säger han – Då får jag hälsa på Aragon. Ja, sa jag, det får vi göra när vi dör. Men det kommer nog dröja många år tills dess. Sen räknade vi vidare i matten.



Tisdag 28:e

Augusti 2012 Posted on Sun, September 02, 2012 23:57:54

Det är verkligen varannan dag för Hjalmar.
Idag tisdag väntar vi hem Hugo och morfar ska vara med Hjalmar på sjukhuset medan pappa, mamma och mormor far till Arlanda och möter upp Filippinergänget.

Hjalmar vaknar upp och är betydligt tröttare idag än igår. Morfar kom vid kl. 11 och hann nästan bara började läsa lite ur Harry Potter innan Hjalmar somnade igen. Sen sov han hela dagen.

Innan vi åkte till Arlanda spelade vi in på filmkameran ett litet välkomstmeddelande till Hugo från Hjalmar och morfar. Bla. för att Hugo skulle få se Hjalmar så fort han landade och även se att Hjalmar ser lite annorlunda ut än när han åkte. Hugo har varit väldigt orolig för Hjalmar under hela sin resa, så vi har mailat var tredje dag för att meddela hur det är med Hjalmar. Hugo och Hjalmar har en väldigt nära och go relation till varandra och vi har nog inte riktigt förstått tidigare hur orolig Hugo har varit. Hugos högsta önskan som han meddelat var att Hjalmar skulle vara med på Arlanda och möta upp, så vi var lite oroliga för om han skulle bli ledsen när det inte blev så.
Vi lämnade av mormor på sjukhuset och åkte sedan hem med Hugo för att packa upp och börja tvätta alla kläder samtidigt som Hugo bubblade av allt han varit med om. Det kändes bra att både jag och Henrik kunde få ägna en stund till bara Hugo nu när han varit borta så länge.

Tillslut tjatade Hugo så mycket om att få åka till Hjalmar så vid 17-tiden åkte vi för att lösa av mormor och morfar och låta bröderna träffa varandra.

Hjalmar vaknade när Hugo kom och blev jätteglad, Hugo blev också jätteglad, men han sa senare att han inte riktigt kände igen Hjalmar. När Hugo åkte var Hjalmar inge svullen i ansiktet, men är numera ganska ordentligt svullen av all Kortison.

Vi hann bara vara där i 20 min innan Hjalmar började kräkas och kändes lite varm. Från att ha legat på en bra temperatur hela helgen i stort sett hade han plötsligt 39,7 grader igen. Men han såg oförskämt pigg ut. Så då blev det nya blododlingar igen och funderingar på vad det egentligen är som händer, man har ju hittills inte hittat någon orsak till vare sig feber eller utslag.

Hjalmar orkade inte med så långt besök av Hugo idag, så vi får kanske ta ett besök till imorgon om han mår bättre.



Måndag 27:e

Augusti 2012 Posted on Sun, September 02, 2012 22:50:00

Idag kom målarverkstan förbi med en bricka med färger och ett ansikte att måla. Strax innan hade sjukhusfröken varit förbi och kollade hur det gick med Hjalmars skolarbete. Så det fick faktiskt bli några sidor matte innan det blev till att pyssla. I våras när målarverkstan var förbi hade Hjalmar ingen lust, men han verkar ha kommit på att det faktiskt är ganska kul att måla. Så, det var en lysande idé med masken, för vi satt i mer än en timme och roade oss och hade inte tid med sjuksköterskorna som ville komma in med mediciner.
Spana in vår lilla konstnär ♥ , sen blev det några “kristaller” fastlimmade på maskens panna.



söndag 26/8

Augusti 2012 Posted on Thu, August 30, 2012 15:00:44

Hjalmars värden fortsätter sakta sakta uppåt. Leukocyterna är på 0,4 idag men de neutorfila fortfarande omätbara < 0,1.

Han har sovit bra trots den fullproppade näsan, men det känns som att gårdagens kaus tar igen sig idag istället. Han är betydligt tröttare idag igen, men febern ligger bra på 37,5.

Angående donatorer och transplantationsplaner så fick vi i fredags veta att det nu är bokat till den 8:e oktober i och med att den tredje donatorn inte kunde tidigare pga personliga skäl?

I vår sits känns det väldigt svårt att höra just de orden… personliga skäl. Vad kan vara viktigare än det här? Förstår de vad allt handlar om? Donatorn alltså.
Frågan om den nu 3:e donatorn är hälsoundersökt har vi inte fått något svar på ännu men det får vi ju hoppas i alla fall är klart. Vi har några ytterligare frågor som vi ska skriva ner som de får ta med sig till transplantationsronden på tisdag.

Vi har börjat ge han lite sondmat igen så får vi se att han kan behålla den.
Den får gå väldigt sakta så att hans mage inte får för mycket att jobba med på en gång.

Blåsorna på kroppen har börjat ge med sig och i fredags fick vi provsvar att det inte rörde sig om några vattkoppor i alla fall. Det provet togs i torsdags och var inte någon rolig historia. För att ta provet måste man ta hål på en blåsa och det gjorde hiskeligt ont för Hjalmar.

Blåsorna i munnen gör inte lika ont längre, men de flesta har nog snart gått hål på för saliven som rinner nu är alldeles blodig, ser ut som hallonsaft i påsen ungefär smiley.
Blåsorna i halsen gör fortfarande ganska ont, VAS 6 (smärtskala). Mest ont gör det på morgonen.



Cirkus och Hallabalo!

Augusti 2012 Posted on Thu, August 30, 2012 14:43:24

En pigg Hjalmar vaknar upp till den här lördagsmorgonen. Vi börjar med att ta en morgondusch nu när han känns lite piggare. Självklart tar det på krafterna att bara ta en dusch, men sen lindade han in sig i sin nya morgonrock som han fick av mormor i onsdags. Bara det att han inte vill sitta i sängen utan vill sitta på en stol känns hoppfullt. Medan han satt där masserade jag in benen och ryggen med lite mjukgörande, väldoftande salva.

Efter luch bestämmer vi oss för att fixa lite med knappen på magen. Den behöver kuffas om. Knappen i magen sitter fast med en ballong i magsäcken. Ballongen är fylld med sterilt vatten och var 3:e vecka behöver det vattnet bytas.

Hjalmar tycker att det är lite otäckt och blir lite orolig när vi ska greja med knappen. Jag hinner precis få ut vätskan från ballongen när Hjalmar börjar gråta för att det gjorde lite ont.

I och med att hans värden ligger ganska lågt behövs det inte så mycket heller förrän han börjar blöda näsblod. Så jag hann precis få ut vätskan från ballongen, Hjalmar börjar gråta och börjar nästan samtidigt blöda näsblod… som han råkade svälja, vilket gör att han börjar kräkas. I och med kräkningarna ökade trycket i magsäcken och det satte igång att rinna magsaft nedför hela magen från knappen som i och med att jag tog bort vätskan från ballongen nu satt väldigt löst. Magsaft är väldigt starkt och när det kommer i kontakt med små sår och blåsor svider det något så gruvligt vilket självklart gör att Hjalmar gråter mer osv.

CIRKUS och Hallabalo kan man minst av allt kalla det.

Vad ska jag fokusera på först…ring efter hjälp… kuffa upp knappen så att den inte ramlar ut och att magsaften slutar rinna längs med hela magen. Hjalmar som hela tiden sitter med sin spottpåse fick se till att fånga upp allt bara, vilket han lyckades med väldigt bra. Stackars liten.

Lagom till att vi har fått stopp på magsaften och han slutat kräkas kommer förstärkning in på rummet och hjälper till att få stopp på näsblodet.

Man vet inte om man ska skratta eller gråta i dessa lägen. Jag trodde nog även att Hjalmar, stackarn, skulle vara helt slut efter den här pärsen, men han tog det hela väldigt bra. Efter lite skrubbande både här och där kunde han krypa tillbaka in i morgonrocken, som vi som tur var hade tagit av när vi skulle greja med knappen, och fortsätta titta på TV.
Hjalmar kom även på att han kunde blåsa bubblor utan tuggummi 🙂
Drygt en timme därefter när Hjalmar ställde sig upp satte vänstra näsborren till att blöda och när vi satt där och höll is på började högra om igen. Efter ytterligare en timme satt han med spongostan doppade i adrenalin uppsatta i båda näsborrarna, och sen blev det inge mer näsblödande för idag.

Hjalmar fick lite problem när han sedan skulle gurgla och skölja munnen med bedövningsvätskan i och med att näsan också var igentäppt. Men han försökte i alla fall och lite sköljning blev det i alla fall.

Sen tog det en stund innan han kom till rätta och kunde somna med den igentäppta näsan. Spongostanen ska sitta över natten innan de får plockas ut.



Fredag 24:e aug

Augusti 2012 Posted on Wed, August 29, 2012 23:33:34

Fredagen har sett väldigt lik ut som igår. Hjalmar är fortfarande svullen på sin högra ansiktshalva, men det har minska ändå sen igår. Han sitter med sin spottpåse och vill inte prata särskilt mycket.

Han ligger fortfarande superlågt i sina värden. I måndags fick han blod då blodvärdet var lågt, i går fick han trombocyter, blodplättar, annars blir han så lättblödande. Idag var det dags för blod igen. Men leukocyterna, försvaret, har sakta börjat visa tendens till att stiga, från 0,2 till 0,3. Men de neutrofila (också försvar) är omätbara, <0,1.
Så här gäller det att inte träffa på några bacillusker för mig och Henrik så att vi råkar ta med några till Hjalmar.
I och med alla dropp och påsar han är kopplad till börjar de få problem hur de ska rymma alla apparater på stången. Blodvärmaren får tas bort så fort den är färdiganvänd för annars är hela stången full från topp till tå, men den fick plats där längs ner under tredje droppräknaren. I varje av de stora apparaterna kan tre dropp vara igång samtidigt. Som mest fick de pausa ett annat dropp då det inte fanns plats för fler, alltså egentligen 7 dropp samtidigt, men bara plats för 6 st.

Han sov någon stund mitt på dagen och febern pendlar upp mot 39 grader så fort alvedonen går ur kroppen.



Next »