Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Bortskämd

Januari 2012 Posted on Tue, January 31, 2012 23:04:23

Vi har en liten 8:a åring som blir så bortskämd här. Han får sådan uppmärksamhet så det kan nog bli lite jobbigt att komma tillbaka hem till verkligheten sen, men så måste det nog få vara också just nu.

I kväll kom storkusinerna och moster och spelade kortspelet “mamma mia” som är ett av favoriterna där man ska bygga pizzor. Samt kusin Hanna hade pysslat så fint en hel luftballong fylld med både pyssel och ätbart, det får vi ta oss en närmare titt på imorgon.

På fm var pappa och Hjalmar ner och hälsade på på skolan och där fick man också en liten present, ingen dålig skola det inte.
Sen blev det ett långt busigt samtal med transplantationssjuksköterskan och ganska mycket information angående benmärgstransplantationen som kommer att äga rum om ca 2-3 månader, vad det verkar som just nu i alla fall.

Så när kusinerna åkte hem var grabben helt slut. Hoppas på en bra natt och så nya tag imorgon.



En ny dag och nya besked

Januari 2012 Posted on Mon, January 30, 2012 23:11:21

Att cancervård inte är en lätt vetenskap visste vi sedan tidigare men idag har vi fått uppleva det själva. Efter diskussion bland läkargruppen och utvärdering av provsvar har man delvis ändrar diagnosen för Hjalmar.
Nu lyder diagnosen Kroniska Myeloisk Leukemi (KML).

Av de ca 120 barn som får leukemi per år så är det bara 1-2 % som har KML.
Eftersom det är så få barn per år som får KML har man fört diskussioner med bla expertis i Tyskland för att vara säker på att ge rätt vård.

Detta påverkar behandlingen så att man inte kommer att påbörja medicinering med cellgifter utan fortsätter med den medicin Hjalmar redan går på (och som han svarat fint på under de här inledande dagarna).
Om Hjalmars blodvärden går åt rätt håll under de närmsta veckorna fortsätter behandlingen med samma läkemedel och om två eller tre månader siktar man på att göra en benmärgstransplantation.

Hjalmars dag:
På morgonen visade proverna att Hjalmars blodvärde sjunkit och därför gavs både röda blodkroppar och blodplättar som ett dropp. Efter det piggnade Hjalmar till ordentligt men till ingen nytta för sedan var det bara en enda lång väntan på att få komma till operation, en väntan som inte blev lättare då han fastade och inte ätit sedan kl 24 kvällen innan.
Strax efter lunchtid blev det operation och där lade man in en CVK (central ven kateter) som skall användas för provtagning / läkemedelsgivning och så småningom för benmärgstransplantation.
Narkosen tog bra så på uppvaket satt mamma och pappa och väntade länge innan Hjalmar slog upp ögonen och det gick ytterligare en lång stund innan han var i stånd att äta den hett efterlängtade pizzabiten.
När man med röntgen fastställt att CVK:n satt där den skulle kopplades droppen om till den och Hjalmar blev kvitt de infarter han haft på arm och hand så nu kan vi spela kort obehindrat igen.
På kvällen blev det filmtajm men imorgon väntar matteläxan så det är inte bara hotellvistelse för grabben.

Innan Henrik kom till sjukhuset idag passade han på att följa med William och Hugo till skolan och prata i deras och Hjalmars klasser för att i möjligaste mån undvika att det blir några konstigheter och att alla barnen ska ha fått möjlighet att höra samma information om Hjalmars sjukdom och hur den kanske påverkar hur vi som familj mår periodvis. Det blev fina frågestunder och vi hoppas att alla ska känna att det är ok att fråga om det är något man undrar över.

Ibland kan det vara så att det är vi vuxna som tycker att det är mest jobbigt, att vi inte vet hur vi ska bete oss i en sådan här situation och man är rädd för att tränga sig på men vi är oändligt tacksamma för det uppmuntrande ord vi fått via både telefon, sms, fejsbokk och mail. Det värmer att veta att ni tänker på oss och om ni ringer och vi inte svarar kan det vara så enkelt att vi glömt ladda mobiltelefonen.

Henrik & Anne



Början

Januari 2012 Posted on Sun, January 29, 2012 18:28:15

Hej vänner!
Vi har de senaste dagarna fått vara med om en känslomässig storm som vi inte önskar någon.

Hjalmar har en kort tid varit lite krasslig och när vi i torsdags gick till vårdcentralen upptäcker man avvikande blodvärden och förstorad mjälte. Efter fler undersökningar på lasarettet i Enköping samt fler blodprover blir Hjalmar inlagd på Akademiska sjukhusets barncanceravdelning med diagnosen leukemi.

På fredag tar man ett benmärgsprov för att typbestämma leukemin och på lördag får vi beskedet att det är pre B ALL (akut lymfatisk leukemi, Filadelfia positiv).

Leukemi är i korthet en benmärgscancer som är spridd i hela benmärgen och ger en abnorm mängd vita blodkroppar som inte fungerar som de ska.

Man menar att det är en kronisk leukemi som Hjalmar har haft ett tag som nu utvecklats till en akut leukemi.
Det finns några saker som gör att man anser att leukemin har upptäckts tidigt: Hjalmar har inte haft viktnedgång, inga plötsliga blåmärken eller näsblod. Prover visar också att 40% av benmärgscellerna är förändrade och det är ett lågt värde. Andra som får diagnosen kan ha upp mot 90-95% förändrade celler.

Personalen på avdelning 95A har varit fantastiska. De är mjuka och smidiga mot både barn och föräldrar och verkar ha ett oändligt tålamod. Hjalmar har utstått både provtagning och undersökningar utan att klaga och det är helt personalens förtjänst då de har ägnat lång tid till att förbereda oss inför varje nytt moment.

Hjalmar har redan fått börja med kortison och imorgon måndag ska han få en port-a-cath inopererad som gör att det framöver ska bli enklare att både ge mediciner och ta prover utan att hålla på att sticka i armarna.
Om allt går som planerat börjar första cellgiftsbehandlingen imorgon.

Behandlingstiden kommer att bli lång, upp mot 2,5 år, och under tiden kommer Hjalmars hälsotillstånd att pendla kraftigt. Den första tiden kommer han inte att vara i skolan särskilt mycket men vi hoppas att han så småningom ska må så pass bra att han kan följa skolarbetet någon eller några dagar i veckan.

Hör gärna av er och om ni vill komma och hälsa på så är ni välkomna.

Anne & Henrik med familj.