Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Kommentarer

Om/About Posted on Sun, December 28, 2014 17:30:48

Hej ni där!
Många av våra vänner har undrat varför det inte går att kommentera de olika inläggen.

Bloggen är ett sätt för oss att få skriva av sig lite när man mår både bra och mindre bra, kalla det en offentlig dagbok/terapi.

Vi har inte tid/ork/möjlighet att svara på ev frågor som skulle kunna dyka upp i ett kommentatorsfält eller vara moderator för någon annans inlägg.

Ni som känner oss får höra av er på annat sätt och ni som inte känner oss får jobba lite hårdare på att få kontakt 🙂



Fredag 11:e Imunoglobuliner

Januari 2013 Posted on Fri, January 11, 2013 11:06:35

Idag är en sådan där jobbig dag
igen. Igår fick vi veta att Hjalmar har Clostridie bakterien i magen
igen och behöver antibiotika. Man såg även att hans nivåer av
immunoglobulin var lågt så det behövs en påfyllning. När alla
brorsorna gått till skolan åker vi till sjukhuset.

När vi
kommer till Bonken är Hjalmar väldigt trött och mår illa. Vi får
en egen sal pga clostridierna och grabben däckar omedelbart i
sängen.

När de sedvanliga blodproverna ska tas strular cvk:n
och det kommer inget blod trots att det gått lätt att spola in
natriumklorid. Hjalmar får röra på arm, axel, hals och djupandas
för att det ska rinna några droppar i provrören.

Efteråt
kopplas infusionen med Immunoglobulin på och det är en långdragen
historia. Droppet ökas varje halvtimme och det tas blodtryck
regelbundet. Totalt räknar vi med tre timmar men det gör inget för Hjalmar sover hårt, han är helt klart under isen idag.



Vecka 2 Tre månaders kontroll

Januari 2013 Posted on Fri, January 11, 2013 10:52:41

Nu är det tre månader sedan stamcellstransplantationen och dags för kontroll.
Under Måndag, Tisdag och Onsdag ska Hjalmar genomgå ett flertal undersökningar.
Måndag:
– Käkkirurg (tandläkare)
– Hjärteko, ultraljudsundersökning av hjärtat
– Lungröntgen

Tisdag
– Benmärgsprovtagning, under narkos.
-Ryggmärgsprov + mätning av trycket i Spinalvätskan.

Onsdag
– Spirometri, lungkapacitetsmätning

+ vanlig blodprovstagning och läkarkontroll.
Så det blir långa dagar på sjukhuset.

Käkkirurgen
Tandläkaren inspekterar munnen noga och konstaterar till vår stora lättnad att han inte ser några tecken på GvH (immunreaktion mot kroppen) i munnen. Vi har fått veta att ett tecken på kronisk GvH är ett rutmönster i munslemhinnan.
Sedan får vi bassning för att vi inte kontrollerat grabbens tandborstning ordentligt. Det var lite slarvigt borstat på några ställen.
Akademiska är ett stort sjukhus och det är en bit att gå även för oss hustomtar som vet alla genvägar så när vi ska tillbaka till 95:an får Hjalmar, Hugo och Mamma åka truck med vaktmästarna. (Pappa använde apostlahästarna)

Hjärteko
På grund av sjukdom hos personalen är det köbildning till cardiologen så vi får vänta inne på ett undersökningsrum och Hjalmar hinner somna på den obekväma britsen.
Undersökningen kräver att man lägger en jätte klick gelé på bröstkorgen för att ultraljudssändaren ska få bra kontakt, som tur är står geléflaskorna på värmning så det blir ingen köldchock.
Doktorn tycker hjärtat ser bra ut från alla håll och vinklar. Det ser lite spännande ut på skärmen och vi får till och med lyssna på blodflödet genom de olika klaffarna.

Lungröntgen
Att stå framför röntgenapparaten har Hjalmar gjort så många gånger nu att personalen inte behöver säga hur han ska göra. Undersökningen går fort men vi får sitta kvar och vänta för att se om det behöver tas fler bilder.
Läkarna var nöjda med bilderna och efter 10 min fick åka hem.

Benmärgsprovtagning
Han står som nr. två på operationslistan så vi behövde inte stressa in i ottan. Men kl. 8.00 fick vi checka in på salen på 95:an. Den här gången fick vi testa ett nytt rum igen, sal 12. Hugo har fortfarande jullov och har varit med oss både igår och idag. Idag ska han få vara nere på lekterapin ganska mycket eftersom syskonstödjaren är där idag. Hugo har även tagit med en kista som han ska måla.
Hjalmar tycker ibland att det är lite skönt när Hugo går iväg ner till terapin för då blir det lite lugnare på salen.
Hjalmar får duscha och krypa ner i sängen innan läkaren kommer in och vill göra en liten undersökning av Hjalmar innan det är dags att rulla till op. Hon berättar också att man beslutat att göra en mätning av trycket i Spinalvätskan. Om tycket är förhöjt kan man tydligen få morgonillamående och morgonkräkningar. I och med att Hjalmar nu har ätit höga doser Kortison under en längre tid har han blivit väldigt svullen och tydligen kan det även svälla så att just trycket i Spinalvätskan ökar. Spinalvätskan finns runt hjärnan och ryggmärgen.

När provtagningarna är klara och vi kallas till uppvaket är Hjalmar redan vaken, lite groggy, men vaken. Så efter bara 20 min får vi åka tillbaka till avd.
Strax därefter kommer läkaren in och meddelar att trycket i Spinalvätskan är förhöjt. Hjalmar har 27 och normalt för barn i hans ålder är mellan 15-20.

I och med det förhöjda trycket ska hon direkt skriva en remiss till ögon för att de ska få kontrollera ögonbottnarna på Hjalmar. Vi kommer senare under veckan att få göra den undersökningen. Man vill kontrollera så att inte synnerven är påverkad av trycket eftersom det kan skada synen.

Redan kl. 14 var vi sen färdiga att åka hemåt.
När mamma kom ner till lekterapin för att hämta Hugo var han mitt uppe i en talangshow. Han stod och gjorde ett korttrick och hade en liten kille som assistent. Musiken dunkade från stereon samtidigt som publiken storögt spanade på om Hugo skulle klara tricket. Självklart klarade han tricket, som är ganska klurigt faktiskt. Det var en tjej från 95:A som med hjälp av personalen från lekterapin hade ordnat talangshowen. De hade under dagen gått och knackat på uppe på avd. och bjudit in både till att ställa upp och till att vara publik. När Hugo var klar fick han ett fint diplom av tjejen som fixat det hela. Kul med kreativa barn.

Spirometri
Hjalmar vaknade på onsdag morgon med huvudvärk och tryck bakom vä. öga. Hmm, förhöjt tryck i Spinalvätskan och nu detta. Kan även var pga provtagningen igår. Han får en Alvedon och ½ Koffein tablett för att se om huvudvärken kan minska.
Vi började som vanligt med provtagning på BONKEN och fick veta att de även lagt till en synundersökning på em. Känns skönt att få göra det så fort som möjligt, framför allt pga dagens huvudvärk. Hjalmar är också väldigt trött idag, men det kan också vara pga gårdagens provtagningar.
Även idag fick vi ett eget rum på BONKEN där Hjalmar kunde vila medan vi väntade på Spirometrin och ögonundersökningen.
Trots att han är så trött så kan han inte låta bli att bli glad och busig när han fick besök av tokstollarna. Idag var det trolleritrick med rep som de bjöd på. Jag tror snart Hjalmar har sett deras repertoar, så de börjar nästan få det jobbigt när de kommer på besök numera.
Eftersom det är en bit att ta sig till Klinisk fysiologi där Hjalmar ska göra spirometrin får vi även nu åka truck.
Hjalmar är som sagt mycket tröttare idag än tidigare och man väljer ganska snabbt att han får göra den enklare testen för att orka med. Han vilar lite mellan varje test men fixar det jättebra. Sen ska en läkare bedöma resultatet vilket vi får veta om några dagar.

Ögonundersökning
En ny truck kommer och hämtar oss för vidare transport till ögon. Pga Hjalmars nedsatta immunförsvar får vi direkt komma in på ett rum och slippa sitta i väntrummet. Vi fick vänta ungefär 20 minuter innan det sedan var vår tur. Självklart somnade Hjalmar, sittandes på en trästol, så mamma fick assistera stöd för att han inte skulle ramla i golvet.
Först fick han ögondroppar och efter att ha låtit dem verka kom sedan doktorn och tittade i Hjalmars ögon. Doktorn tyckte att det såg fint ut och vi kan åter igen pusta ut.
Sen blev det sista truckvändan tillbaka till BONKEN för att kolla att det var ok med hemfärd. Kl. var 15.30 när vi åkte hemåt igen. Efter tuppluren på ögonmottagningen piggnade Hjalmar till en hel del.



Vecka 1 2013

Januari 2013 Posted on Fri, January 11, 2013 10:42:26

Måndag och Nyår smiley
Moster Carina med familj + mormor och morfar kom till oss på em. Mamma hade förberett efterrätten som kom att bli vit choklad Pannacotta + hallon och björnbär till. Carina hade gjort förrätten som blev en hemmagjord skagenröra med extra räkor på en toast och en klick med finkorning stenbitsrom. Mamma kokade ris med rostat pasta ris och kryddat med spiskummin och olja, medan Carina tog med en spännande kycklinggryta. Tänk att man kan vräka i sig så mycket godheter under en kväll.

Efter middagen var det dags för brädspel. Först blev det “brainstorm” frågespel där vi i två lag kämpade att komma på tex. finns på kontoret, kända fängelser, men då gäller det att pricka in vad som står på den lappen som motståndarlaget har. Det rabblas ord och meningar om vart annat och några poäng fick vi nog på alla lappar.
Därefter var det dags för vårt favorit familjespel “Ticket to ride”. Mormor och morfar hade aldrig spelat det förut så även här gjorde vi lag, men här blev det fyra lag. Här gäller det att bygga tågbanor runt om i Europa efter olika uppdragskort man får. Låter inte speciellt kul, men jag kan lova att det är fantastiskt roligt.

Vips var klockan midnatt och alla klädde på sig och gick ut för att se fyrverkerierna. Pappa, Urban och Zarghon gick upp på kullen bakom vårt hus och riggade pjäserna mormor och morfar haft med sig. Precis när vi var på väg in kom Zarghons kompis Muschtaba för att umgås med oss en stund. När vi kom in igen satt vi och mös i soffan allihop tillsammans och åt godis i ytterligare någon timme.

Hjalmar var lite hängig på morgonen men sen orkade han med hela dagen och kvällen + halva natten.

Tisdag: Nu är Hjalmar så svullen av allt kortison, nästan svårt att känna igen han. Hans hud blir väldigt känslig och behöver smörjas för att inte få sprickor. Men Hjalmar tycker inte att det är kul att smord, han tycker att det blir så kletigt. Så en lång stund efteråt måste han sitta och torka.



Dag 26 Permission (antagligen utskrivning)

November 2012 Posted on Sun, November 04, 2012 10:46:01

Föregående dygn fick Hjalmar behålla all sondmat och medicin så doktorn ser ingen orsak till varför vi inte skulle kunna åka hem på permis i helgen. Om det går bra hemma så kommer Hjalmar att bli utskriven och i fortsättningen komma in till mottagningen tre dar i veckan för kontroller.

Pappa kommer till sjukhuset och städar rummet medan Hjalmar och Hugo sitter framför tv-spelet på lekterapin och mamma går till apoteket för att hämta ut specialmedicinen som Hjalmar står på.
Pappa går vända efter vända till bilen med packning -“puh! vad mycket prylar vi har släpat hit”.
På apoteket har de inte två av de mediciner vi behöver så de får vi från avdelningen så att vi klarar oss över helgen, på måndag åker vi till mottagningen så då får vi fylla på med mera.

När vi kommer hem vill Hjalmar titta på allt som hänt under vår ombyggnadshelg och börjar med att gå runt utomhus, under tiden springer Hugo in och drar ned persiennerna i Hjalmars rum så att han inte ska se något utan spara det bästa till sist.
När han kommer in i sitt rum utbrister han – “Wow! det är så coolt, jag känner inte igen mig det känns som ett helt annat hus!”


På kvällen tänder vi ljus och hela familjen myser i soffan och Ludwig lär oss ett nytt kortspel. När det är läggdags sitter Hugo i läsfotöljen och läser klart Tam i drakarnas stad för Hjalmar.

Innan han somnar säger Hjalmar – “Vad det är skönt att vara hemma igen”



Dag 25

November 2012 Posted on Sun, November 04, 2012 08:56:22

Idag ligger neutrofila på 0,5 och läkarna meddelar att vi kan åka hem över helgen om vi vill smiley
NEJ! utbrister Hjalmar, jag vill inte åka hem på permission smiley
VA! utbrister pappa? Skulle det inte vara skönt att få komma hem en stund?
Men Hjalmar är klart bestämd att han inte vill åka hem idag.

Samtidigt blir vi lite förvirrade. Från början fick vi veta att vi skulle få lämna 50 C när neutrofila var 0,5 och då flytta över till 95 A. Vi fick flytta när det var 0,3 och nu när det är 0,5 ska vi få åka hem??? Är det riktigt säkert att åka hem, vilka försiktighetsåtgärder ska vi ha hemma???

Istället så blir det en promenad ute idag igen. Vi väntar in mamma som också får vara med idag och promenera. Vi går en bit och sen får Hjalmar sätta sig för att vila för att sedan fortsätta en liten bit till. Vi går hela vägen till nya psykiatrinshus och tittar på när några gubbar åker upp med en korg utanför huset och ska putsa fönster. Plötsligt ser vi ett gäng inne i huset som är på rundvandring i det nybyggda huset, så vi sätter igång och vinkar som galningar, det blev många leenden och vinkningar tillbaka smiley Lite kul måste man ju ha också.

Sen promenerade vi tillbaka till barnsjukhuset men gick till lekterapins nyfixade lekpark och satt där i 30 min medan Hugo fick rusa av sig allt överflöd som han får av att vara instängd med oss på ett litet rum.

Idag på förmiddagen har Hjalmar haft en kräkning så det kanske inte var helt fel att stanna kvar idag också, men resten av dagen gick bra.



Dag 24

November 2012 Posted on Sun, November 04, 2012 08:56:02

0,5 och isoleringen bryts. Wow vilken känsla, läskig också men ändå, vi är faktiskt igenom den här isoleringstiden nu.
Nu gäller det bara att han börjar kunna få behålla både mediciner och mat för att vi sedan ska kunna åka hem.
Två av de andra barnen som också genomgått transplantationer under september och oktober ska få åka hem idag, men vi lär nog träffas i och med att det är provtagning tre gånger per vecka efter utskrivningen.

Idag tar pappa med sig grabbarna på en “lång”promenad ända till slottet och tillbaka. Bitvis får pappa bära Hjalmar som inte orkar hela vägen. Dessutom hade vi glömt ta med en mössa till grabben och det har faktiskt börjat bli vinter. Som tur är får han låna Hugos mys halsduk och pappas kepa så att han kan hålla lite värme om sitt icke så hårfagra huvud.

Hugo har höstlov och ska få sova hos Hjalmar minst en natt så får vi se hur det går. Rummen här på 95 A är inte riktigt lika väl tilltagna som på 50 C så vi får pussla lite för att få till sängarna på ett bra sätt, men det går.



Dag 14

Oktober 2012 Posted on Mon, October 22, 2012 11:13:25

Gäsp…
Gäsp…
GÄÄÄÄÄSSSPPP..

Det är tungt att kliva upp på morgonen, speciellt då klockan bara är 10:30.
Pappa har varit uppe ett tag nu och försökt locka fram Hjalmar men han bara drar täcket över huvudet och somnar om. Sköterskan kopplade på ett dropp vid kl 08 men Hjalmar vaknade inte ens då hon rumstrerade om med CVK:n.

Natten har varit lugn så egentligen finns det ingen anledning för Hjalmar att vara morgontrött men det händer just ingenting på förmiddagen så ibland är det väl okej att sova ut.

Solen sken starkt genom fönstret på morgonen, första bra dagen på veckor känns det som. Vi har hyfsad utsikt från rummet, studenternas IP skymtar bakom träden, boländernas industriområde bortanför och vid horisonten på andra sidan E4an sticker kyrktornet i Danmark upp.

Vi har vinterjackan med för att kunna gå ut i stadsparken en stund men Hjalmar är nöjd med att vara kvar på rummet. Det är lite spännande att han tolererar att vara på ett och samma rum under så lång tid utan att knota eller börja klättra på väggarna.

Plötsligt knackar det på dörren och in kommer en häxa med lite halloween pynt. Hon hade fått i uppgift av en varg att hälsa på Hjalmar. Vargen hade försökt komma till Hjalmar på besök, men blev stoppad av en sur sjuksköterska pga pälsdjursförbud. Vargen var snabb och tog ett fotobevis på den sura sjuksköterskan, det är det som Hjalmar håller i.



Next »