Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Hjalmar idag

2017 Posted on Sun, October 08, 2017 01:54:08



5 år sedan

2017 Posted on Sun, October 08, 2017 01:33:20

Tänk, idag
har det gått 5 år sedan vi fick vara med om något helt fantastiskt. Under två
dagar kom det så många underbara människor och hjälpte oss att renovera
Hjalmars rum.

Efter
Hjalmars benmärgstransplantation skulle han vara väldigt infektionskänslig och
hans rum var i stort behov av renovering för att kunna hålla det rent. Vi hade
själva tänkt renovera, men hittade inte energin till att ta tag i det under
månaderna innan när Hjalmar behandlades med cellgifter.

Vi ställde
då en fråga här på fb om någon skulle vilja hjälpa oss. Vi kallade eventet för
”Hjalmarhelgen” trots att han själv inte skulle kunna vara där. Vilket gensvar
vi fick! Det kom ca 50 personer i alla
åldrar. Dagarna innan kom folk från byn förbi med mat och fikapåsar, grannen
Carina försedde oss med nybakade bullar till allihopa, folk anmälde sig att
laga mat till de som byggde. Vi fick låna kyrkstugan som mat och fika plats.
Kyrkoherden Gustav ansvarade för en middag med afghansk mat.

Målare och
snickare Pelle, Peter, Linda och Fredrik jobbade och slet hela dagarna. De kom
även förbi några ggr under den kommande veckan för att se till att allt blev
färdigt med golv, tapeter och pynt.

Folk åkte i
skytteltrafik och handlade material, färg och tyger. Butiker skänkte både pynt,
färg och sybehör när de hörde vad det skulle användas till. Några som inte
kunde närvara under helgen satt hemma och ringde runt och fixade bla en
golvläggare som ställde upp gratis samt en städfirma som efteråt storstädade hela
huset från byggdamm.

Då det kom
så enormt många människor blev det inte bara Hjalmars rum som fick en
genomgång, det byggdes altan, det färdigställdes med vår utbyggnad som inte
riktigt hade blivit klar, Niklas och Fredrik fixade fönsterbleck och
plåtdetaljer, blommor planterades om och rabatter rensades, taklister som
fattades kom på plats, möbler målades, det syddes gardiner, kuddfodral och
vimplar, dörrkarmar kom på plats, en altandörr byttes och en hylla i köket
byggdes. Barnen målade och gjorde välkomstplakat till Hjalmar. Folk kom förbi
och umgicks och allt var så fantastiskt.

Tack alla ni
som hjälpte oss när vi inte hade ork att lösa problemet själva!

Gustav M var
tillsammans med Hjalmar på sjukhuset under fredagen, en Hjalmar som då mådde
väldigt dåligt efter strålning och starka cellgifter. Lördag och söndag var
mormor på plats och då mådde även Hjalmar bättre. Hjalmar behövde någon hos sig
då han var isolerad på sjukhuset så att jag och Henrik skulle kunna vara hemma
på helgen.

Vi var
närvarande rent fysiskt, men mentalt var vi inte alls där. Vi gick som i en
bubbla och hade svårt att ta in allt som hände. Måndagen 8:e oktober skulle
transplantationen ske och vi hade redan varit med om tre uppskjutna försök, men
så här nära en transplantation hade vi inte varit tidigare. Vi hade ändå lite
svårt att kunna lita på att det skulle ske nu. Vi var så enormt oroliga.

Vi fick även
ta emot ett kuvert med pengar som folk hade skänkt för att familjen skulle
kunna åka iväg och göra något lite extra tillsammans. Det var överväldigande och jag visste inte hur jag
skulle reagera, allt kändes så märkligt overkligt, jag hade stängt till alla
känslor för att alls kunna vara där, jag som annars gråter för det minsta
lilla.

För dessa
pengar åkte vi året efter till Sälen och Trysil på en härlig skidsemester, vi
åkte skidor och for även på skotersafari vilket vi aldrig tidigare hade testat,
vi kunde slappna av för några dagar och försöka tänka på annat än sjukdom och
sjukhus.

Jag hoppas
ni förstår hur mycket den här helgen har betytt för oss. Det har inte gått en
enda vecka på 5 år utan att vi har tänkt på den och alla er smiley . Supermycket tack



Vintern- våren

Våren 2014 Posted on Mon, December 29, 2014 11:53:52

Nyårsafton 2013-2014 firade vi med bara familjen efter en julhelg med släkten.

Vi har även under våren fortsatt att beta av listan Hjalmar gjorde på sjukhuset av saker han skulle vilja göra. En lördag i januari åkte vi till Domkyrkan, tog hissen upp i ett av kyrktornen och med ficklampa tittade vi på kyrkomuséts föremål, gamla kungars och prästers kronor och kläder.
Väl nere på backen igen gick vi tvärs över vägen till Gustavianum musét och tittade på allt från mumier, vikingatiden till medicinska upptäckter. Även ett besök i Anatomiska Teatern där många obduktioner skett i undervisningssyfte.



julhälsning

December 2013 Posted on Tue, December 31, 2013 00:41:25

Efter att ha haft ett långt uppehåll från bloggen och skrivandet vill vi nu önska
GOD JUL och GOTT NYTT ÅR!
Här är familjens nytillskott, det blev en GANDALF!
Gandalf
föll hela familjen för på julmarknaden i Sätrabrunn som vi besökte för
andra året i rad, börjar nästan bli en tradition. Skillnaden från förra
året var mängden snö och Hjalmars mående. Förra året var det några dm
snö och vi fick parkera på handikapplatserna då Hjalmar inte orkade gå
speciellt långt. Det Hjalmar minns bäst från förra året var när han blev
nerbäddad av personalen i en rottingsstol full med fårskinnsfällar då
han var ordentligt trött och frusen. I år var vi till samma butik, men i
år fick vi “som vanliga föräldrar” försöka få Hjalmar och Hugo att ta
det lugnt och inte riva ner något i butiken, det är en härlig känsla!
Vi passade även på att äta årets första julbord.

Något
som verkligen har blivit en tradition är granhämtningen i granskogen
vid Härnevi plantskola. I år frågade dem när vi kom om vi även i år
skulle ha den största i julgransskogen, självklart! Eftersom det inte
var någon snö alls i år hade vi mycket större möjlighet att se tätheten
och gisses vad svårt det blev. Men tillslut hittade vi den rätta, trodde
vi ända tills vi nästan var ute ur skogen och såg en som var ännu
bättre. Nu försöker vi bara memorera var den stod så blir det lätt till
nästa år. Efter
letandet är det inte helt fel med lite korv och glögg. Även här kände
de igen oss och tyckte att det var så härligt att se att Hjalmar var så
mycket piggare i år. Förra året orkade han inte med oss in i granskogen
utan fick vänta här vid fikastationen medan vi andra plumsade omkring.
Vi hade även en pulka förra året som Hjalmar fick åka på både dit och
tillbaka, men i år sprang alla 6 barnen omkring och lekte kull medan vi
föräldrar fikade färdigt.Julgranspyntningen
blev barnens aktivitet i år, det är tur att Emil börjar vara stor och
kan axla rollen som julgranspyntsledare. Hjalmar såg till att pumlorna
hamnade rätt medan Filippa hjälpte Emil att kasta upp glittret.Pappa
fick dock ta fram stegen i retur för att få upp stjärnan i toppen, för
den glömde Ludwig sätta dit i samband med att belysningen kom på plats.Julaftonen till ära åkte kostymen på för de flesta av grabbarna. Hugo är otroligt stolt att äntligen ha vuxit i sin.

Vår
julaftonstradition brukar vara att åkt till “samling vid krubban” i
Gryta kyrka. Förra året kunde vi inte det eftersom Hjalmar inte tilläts
vistas i lokaler med mycket folk, så istället gick vi till pulkbacken
hela gänget.
Vårt hopp var att även i år kunna knata upp till byns
pulkabacke och visst hade vi kunnat göra det om vi hade velat ha
gyttjebrottning möjligtvis, då snön lyst med sin frånvaro och det
istället regnat och blåst sista veckorna. Istället packade vi in oss i
bilarna och drog iväg till Uppsala och äventyrsbadet Fyrishov. Det var
vår familj samt “lånebarnet” Emil H och kusinerna från Mullsjö med David
och Åsa. Väl där mötte även två andra kompisfamiljer upp så vi var ett
stort gäng tillsammans och bada gjorde vi. JULTVAGNING brukade väl förr
vara en tradition, så helt fel ute var vi ju inte. Julafton till ära så
bjöd även badet på utomhus vedeldad bastu vilket var otroligt mysigt, i
alla fall för mammorna.
Visst
är jag COOL tyckte kusin Albert 4 år med sin blåa tuppkam och han
impade starkt på Zarghon. Albert var först lite blyg för Zarghon då han
kom inte ihåg honom, men sen var de bästa polare och när Albert vann i
armbrytning över Zarghon var kvällen perfekt och alla fick veta att han
var starkast.
Pelle, William, Emil och Emil H i väntan på….
Mormor och morfarFilippa och Ludwig
Och
ungefär så här mycket hinner man att fota Hjalmar numera då han är i
ganska full fart hela tiden. Som han säger så har han nästan två år att
ta igen.

Pappa Henrik hann vara med och äta julmat innan det var
dags att åka tillbaka till jobbet på ambulansen, men sen fick vi en lugn
julhelg tillsammans allihopa.

Åter igen önskar vi alla GOD JUL och ett GOTT NYTT ÅR!



sept

September 2013 Posted on Tue, December 31, 2013 00:40:49

.



Hösten

September 2013 Posted on Tue, December 31, 2013 00:32:22

.



sommaren 2013

Juli 2013 Posted on Tue, December 31, 2013 00:27:21

.



Hjortsberga musikläger

Juni 2013 Posted on Mon, December 30, 2013 22:18:00

23-30 Musikläger i Hjortsberga

27/6 Mamma och Hjalmar åkte till
Vimmerby och Astrid Lindgrens värld.



Next »