Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Fredag 11:e Imunoglobuliner

Januari 2013 Posted on Fri, January 11, 2013 11:06:35

Idag är en sådan där jobbig dag
igen. Igår fick vi veta att Hjalmar har Clostridie bakterien i magen
igen och behöver antibiotika. Man såg även att hans nivåer av
immunoglobulin var lågt så det behövs en påfyllning. När alla
brorsorna gått till skolan åker vi till sjukhuset.

När vi
kommer till Bonken är Hjalmar väldigt trött och mår illa. Vi får
en egen sal pga clostridierna och grabben däckar omedelbart i
sängen.

När de sedvanliga blodproverna ska tas strular cvk:n
och det kommer inget blod trots att det gått lätt att spola in
natriumklorid. Hjalmar får röra på arm, axel, hals och djupandas
för att det ska rinna några droppar i provrören.

Efteråt
kopplas infusionen med Immunoglobulin på och det är en långdragen
historia. Droppet ökas varje halvtimme och det tas blodtryck
regelbundet. Totalt räknar vi med tre timmar men det gör inget för Hjalmar sover hårt, han är helt klart under isen idag.



Vecka 2 Tre månaders kontroll

Januari 2013 Posted on Fri, January 11, 2013 10:52:41

Nu är det tre månader sedan stamcellstransplantationen och dags för kontroll.
Under Måndag, Tisdag och Onsdag ska Hjalmar genomgå ett flertal undersökningar.
Måndag:
– Käkkirurg (tandläkare)
– Hjärteko, ultraljudsundersökning av hjärtat
– Lungröntgen

Tisdag
– Benmärgsprovtagning, under narkos.
-Ryggmärgsprov + mätning av trycket i Spinalvätskan.

Onsdag
– Spirometri, lungkapacitetsmätning

+ vanlig blodprovstagning och läkarkontroll.
Så det blir långa dagar på sjukhuset.

Käkkirurgen
Tandläkaren inspekterar munnen noga och konstaterar till vår stora lättnad att han inte ser några tecken på GvH (immunreaktion mot kroppen) i munnen. Vi har fått veta att ett tecken på kronisk GvH är ett rutmönster i munslemhinnan.
Sedan får vi bassning för att vi inte kontrollerat grabbens tandborstning ordentligt. Det var lite slarvigt borstat på några ställen.
Akademiska är ett stort sjukhus och det är en bit att gå även för oss hustomtar som vet alla genvägar så när vi ska tillbaka till 95:an får Hjalmar, Hugo och Mamma åka truck med vaktmästarna. (Pappa använde apostlahästarna)

Hjärteko
På grund av sjukdom hos personalen är det köbildning till cardiologen så vi får vänta inne på ett undersökningsrum och Hjalmar hinner somna på den obekväma britsen.
Undersökningen kräver att man lägger en jätte klick gelé på bröstkorgen för att ultraljudssändaren ska få bra kontakt, som tur är står geléflaskorna på värmning så det blir ingen köldchock.
Doktorn tycker hjärtat ser bra ut från alla håll och vinklar. Det ser lite spännande ut på skärmen och vi får till och med lyssna på blodflödet genom de olika klaffarna.

Lungröntgen
Att stå framför röntgenapparaten har Hjalmar gjort så många gånger nu att personalen inte behöver säga hur han ska göra. Undersökningen går fort men vi får sitta kvar och vänta för att se om det behöver tas fler bilder.
Läkarna var nöjda med bilderna och efter 10 min fick åka hem.

Benmärgsprovtagning
Han står som nr. två på operationslistan så vi behövde inte stressa in i ottan. Men kl. 8.00 fick vi checka in på salen på 95:an. Den här gången fick vi testa ett nytt rum igen, sal 12. Hugo har fortfarande jullov och har varit med oss både igår och idag. Idag ska han få vara nere på lekterapin ganska mycket eftersom syskonstödjaren är där idag. Hugo har även tagit med en kista som han ska måla.
Hjalmar tycker ibland att det är lite skönt när Hugo går iväg ner till terapin för då blir det lite lugnare på salen.
Hjalmar får duscha och krypa ner i sängen innan läkaren kommer in och vill göra en liten undersökning av Hjalmar innan det är dags att rulla till op. Hon berättar också att man beslutat att göra en mätning av trycket i Spinalvätskan. Om tycket är förhöjt kan man tydligen få morgonillamående och morgonkräkningar. I och med att Hjalmar nu har ätit höga doser Kortison under en längre tid har han blivit väldigt svullen och tydligen kan det även svälla så att just trycket i Spinalvätskan ökar. Spinalvätskan finns runt hjärnan och ryggmärgen.

När provtagningarna är klara och vi kallas till uppvaket är Hjalmar redan vaken, lite groggy, men vaken. Så efter bara 20 min får vi åka tillbaka till avd.
Strax därefter kommer läkaren in och meddelar att trycket i Spinalvätskan är förhöjt. Hjalmar har 27 och normalt för barn i hans ålder är mellan 15-20.

I och med det förhöjda trycket ska hon direkt skriva en remiss till ögon för att de ska få kontrollera ögonbottnarna på Hjalmar. Vi kommer senare under veckan att få göra den undersökningen. Man vill kontrollera så att inte synnerven är påverkad av trycket eftersom det kan skada synen.

Redan kl. 14 var vi sen färdiga att åka hemåt.
När mamma kom ner till lekterapin för att hämta Hugo var han mitt uppe i en talangshow. Han stod och gjorde ett korttrick och hade en liten kille som assistent. Musiken dunkade från stereon samtidigt som publiken storögt spanade på om Hugo skulle klara tricket. Självklart klarade han tricket, som är ganska klurigt faktiskt. Det var en tjej från 95:A som med hjälp av personalen från lekterapin hade ordnat talangshowen. De hade under dagen gått och knackat på uppe på avd. och bjudit in både till att ställa upp och till att vara publik. När Hugo var klar fick han ett fint diplom av tjejen som fixat det hela. Kul med kreativa barn.

Spirometri
Hjalmar vaknade på onsdag morgon med huvudvärk och tryck bakom vä. öga. Hmm, förhöjt tryck i Spinalvätskan och nu detta. Kan även var pga provtagningen igår. Han får en Alvedon och ½ Koffein tablett för att se om huvudvärken kan minska.
Vi började som vanligt med provtagning på BONKEN och fick veta att de även lagt till en synundersökning på em. Känns skönt att få göra det så fort som möjligt, framför allt pga dagens huvudvärk. Hjalmar är också väldigt trött idag, men det kan också vara pga gårdagens provtagningar.
Även idag fick vi ett eget rum på BONKEN där Hjalmar kunde vila medan vi väntade på Spirometrin och ögonundersökningen.
Trots att han är så trött så kan han inte låta bli att bli glad och busig när han fick besök av tokstollarna. Idag var det trolleritrick med rep som de bjöd på. Jag tror snart Hjalmar har sett deras repertoar, så de börjar nästan få det jobbigt när de kommer på besök numera.
Eftersom det är en bit att ta sig till Klinisk fysiologi där Hjalmar ska göra spirometrin får vi även nu åka truck.
Hjalmar är som sagt mycket tröttare idag än tidigare och man väljer ganska snabbt att han får göra den enklare testen för att orka med. Han vilar lite mellan varje test men fixar det jättebra. Sen ska en läkare bedöma resultatet vilket vi får veta om några dagar.

Ögonundersökning
En ny truck kommer och hämtar oss för vidare transport till ögon. Pga Hjalmars nedsatta immunförsvar får vi direkt komma in på ett rum och slippa sitta i väntrummet. Vi fick vänta ungefär 20 minuter innan det sedan var vår tur. Självklart somnade Hjalmar, sittandes på en trästol, så mamma fick assistera stöd för att han inte skulle ramla i golvet.
Först fick han ögondroppar och efter att ha låtit dem verka kom sedan doktorn och tittade i Hjalmars ögon. Doktorn tyckte att det såg fint ut och vi kan åter igen pusta ut.
Sen blev det sista truckvändan tillbaka till BONKEN för att kolla att det var ok med hemfärd. Kl. var 15.30 när vi åkte hemåt igen. Efter tuppluren på ögonmottagningen piggnade Hjalmar till en hel del.



Vecka 1 2013

Januari 2013 Posted on Fri, January 11, 2013 10:42:26

Måndag och Nyår smiley
Moster Carina med familj + mormor och morfar kom till oss på em. Mamma hade förberett efterrätten som kom att bli vit choklad Pannacotta + hallon och björnbär till. Carina hade gjort förrätten som blev en hemmagjord skagenröra med extra räkor på en toast och en klick med finkorning stenbitsrom. Mamma kokade ris med rostat pasta ris och kryddat med spiskummin och olja, medan Carina tog med en spännande kycklinggryta. Tänk att man kan vräka i sig så mycket godheter under en kväll.

Efter middagen var det dags för brädspel. Först blev det “brainstorm” frågespel där vi i två lag kämpade att komma på tex. finns på kontoret, kända fängelser, men då gäller det att pricka in vad som står på den lappen som motståndarlaget har. Det rabblas ord och meningar om vart annat och några poäng fick vi nog på alla lappar.
Därefter var det dags för vårt favorit familjespel “Ticket to ride”. Mormor och morfar hade aldrig spelat det förut så även här gjorde vi lag, men här blev det fyra lag. Här gäller det att bygga tågbanor runt om i Europa efter olika uppdragskort man får. Låter inte speciellt kul, men jag kan lova att det är fantastiskt roligt.

Vips var klockan midnatt och alla klädde på sig och gick ut för att se fyrverkerierna. Pappa, Urban och Zarghon gick upp på kullen bakom vårt hus och riggade pjäserna mormor och morfar haft med sig. Precis när vi var på väg in kom Zarghons kompis Muschtaba för att umgås med oss en stund. När vi kom in igen satt vi och mös i soffan allihop tillsammans och åt godis i ytterligare någon timme.

Hjalmar var lite hängig på morgonen men sen orkade han med hela dagen och kvällen + halva natten.

Tisdag: Nu är Hjalmar så svullen av allt kortison, nästan svårt att känna igen han. Hans hud blir väldigt känslig och behöver smörjas för att inte få sprickor. Men Hjalmar tycker inte att det är kul att smord, han tycker att det blir så kletigt. Så en lång stund efteråt måste han sitta och torka.