Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Söndag och kalas för morfar 75 år

December 2012 Posted on Sat, December 29, 2012 12:58:47

Det kan vara mycket som planeras samtidigt ibland. Vi hade
sedan en vecka tillbaka bokat in söndagmorgon för den årliga
julgranshämtningen. Vi är några familjer som brukar åka till Härnevis
plantskola och följa skylten ”till granskogen”. När man gått en bit kände vi
lukten av grillad korv och där stod de och fixade i ordning så vi kunde få varm
glögg och pepparkakor eller varmkorv efter granhämtningen. Hur mysigt som
helst. I år var temperaturen mer human än förra året också. Fam. Lindmark har
sedan några år tillbaka sökandet inställt på en något högre gran än
gemeneman. En gran på 3,60 går in och då
ska den vara 3,60 också, minst. Nu hade vi i år lite svårt att hitta en sådan
utan tog en som var något längre och kapade den på lagom höjd när vi kom hem.
Som tur var tog vi släpet det här året.

Förra året hade vi vår lilla citroén c3 med takräcke som vi
lyfte upp den 4 m långa yviga granen på. Det såg ut som en gran på hjul ungefär smiley

Vi fick en jättefin julteckning förra året från Hjalmars
bästis Edvin som illustrerade granbilskonvojen på väg från Härnevi.

Tyvärr hade minibrasset som William och Hugo är med i
spelning på gudstjänsten i Västerledskyrkan precis idag, så de kunde inte vara
med och hämta granen det här året. Vi hade helt missat att de skulle spela om
inte min kära syster ringt och påmint oss om det. Som tur är har vi mormor och
morfar som ställer upp och hjälper till med skjuts när det kör ihop sig.
William och Hugo var jättenöjda med sina insatser och tyckte att det hade varit
mysigt i kyrkan.

Morfar fyller 75 år men eftersom de har hund får Hjalmar
inte vara hemma hos dem. Istället tar vi kalaset hemma hos oss. Vi står för
rent hus och de andra får stå för maten, tycker mamma är en bra deal, då hon
och matlagning inte går så bra ihop. Tanken var att vi skulle samlas vid kl.
14, men eftersom alla haft aktiviteter tidigare och William handbollsmatch med
samling kl. 13 sköt vi på kalasandet till kl. 15.

Wow och då hann mamma springa över och hjälpa till på
julspelet som hon hört ryktas om saknade folk. Ludwig hakade också på och fick
vara en arg värdhusvärd som avfärdade en förtvivlad Josef. Mamma fick vara
herde. Nu är det ju också så här att Lagunda församling inte har ett”vanligt”
julspel utan det här är ett med rappande höns och balett dansande får,
tokroligt helt enkelt. Sen hade vi en Maria som helt fick spatt på stackars
Josef som inte hittade något rum åt dem.

Morfars kalas fick helt enkelt börja med
julspelsföreställning innan vi gick över hem till oss och fortsatte kalaset.



Luciatåg + provtagning

December 2012 Posted on Sat, December 29, 2012 12:11:40

I och med det låga Sandimun värdet igår, ville doktorn att
vi skulle komma även söndag morgon för provtagning. Men bråkig familj som vi är
har vi annat planerat för hela söndagen, och känner inte alls för att åka till
Akkis då. Vi får istället komma lördagskväll för att ta nya prover.

Idag är det åter igen varning för snöstorm. Det verkar inte
bli riktigt lika mycket som förra veckan och tur är väl det. Hugo ska iväg till
Knivsta och träffa gänget han var till Filippinerna med. De ska baka
pepparkakor som de får ta hem och skriva julkort till alla som var på lägret,
ca 90 personer.

Men först ska de
träffas och åka pulka tillsammans. Sen är vi två familjer som hjälps åt att
köra så vi behövde bara köra dit barnen och sen på kvällen hämta Hugo i
Uppsala. Eftersom Hjalmar ska ta prover på kvällen passade det utmärkt.

Mamma gick luciatåg med kören ”Voices of ladies” och trots
snöovädret var det ganska mycket folk i kyrkan. Luciatåget var tidigare en
tradition som vi körde 8 år i rad, men sen ledsnade vi + att musikalerna tog
lite för mycket energi, men nu efter två års uppehåll kändes suget igen efter
luciasångerna, och det är riktigt kul + att man får sådan julkänsla i hela
magen.

Under eftermiddagen på lördag blev Hjalmar åter hängig och
fick även lite feber, men inte någon kräkning. När vi kom upp till sjukhuset
fick vi ett rum på avdelningen utifall att vi skulle få stanna kvar över
natten. Men lagom till vi kom till sjukhuset var febern borta och grabben
ganska pigg igen, och vi fick en ganska trevlig lördagskväll med ”Så mycket bättre” på TV. Vi hann även spela några vändor med ”vänd
tia” innan vi fick veta att provsvaren hittills såg bra ut, inga tecken på
infektion i kroppen. Så kl. 23.30 rullade vi hemåt igen.



Lucia

December 2012 Posted on Sat, December 29, 2012 11:50:14

Torsdag, luciamorgon med frukost framför TV:n och ett
underbart fint luciatåg ifrån Uppsala domkyrka. Känns helt ok att sitta framför
TV:n med barnen och titta ut genom köksfönstret – 19 grader och familjerna
strömmar till dagis med sina picknickkorgar. Traditionen på Örsunsdbroförskola är luciatåg ute och därefter fikakorgar. Brrr
vad kallt, jag hoppas de får vara inne idag. Tyvärr blev det inga lussekatter
till frukost, men varm choklad och doppad macka är inte så dåligt det heller.

En ny teori vi har är att Hjalmar kanske kräks mer när vi är
på sjukhuset? Det blir så fokuserat på sjukdom och medicin – kräkning.

De dagar vi är till sjukhuset har vi även svårare att hinna
få i honom tillräckligt med näring och vätska och får oftare de dygnen sonda
nattetid.

Vi ska se om vi kan på något sätt ge medicinerna hemma, de
flesta i alla fall. Sandimunet får vi inte ge förrän provtagningen är gjord,
men de andra ska vi nog kunna ge tidigare eller senare.

Lucia torsdag = ingen kräkning… vår teori kanske stämmer J

Fredag åter in för nya prover och mamma behöver åter till
apoteket för att hämta ut nya mediciner. Oftast när vi kommer till apoteket för
att hämta mediciner till Hjalmar finns de medicinerna inte där utan måste
beställas, sen får man återkomma efter några dagar igen. Precis som den här
veckan.

Och samma visa igen, när mamma
kom tillbaka till Hjalmar hade han precis kräkts upp medicinen, 40 -45 min
efter given dos. Nu stod mamma på sig och fick ge en ny dos av Sandimunet, inte
ens halverad dos utan en ny full dos. Och det var väl tur för när provsvaret kom var Sandimunvärdet
nere på 65 (ska ligga på 160). Däremot hade levervärderna sjunkit från 10,8
till 4,62, vilket i och för sig fortfarande är alldeles för högt, men betydligt
bättre än sist.

Hjalmar var lite hängig även när vi kom hem och hemundervisningen gick lite trögt idag. Dock blev han piggare och piggare allt eftersom så när hemundervisningen nästan var klar var han riktigt pigg igen.

Vet inte riktigt vad det står för, om det var riktig trötthet eller läxtrötthet smiley