Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Dag 26 Permission (antagligen utskrivning)

November 2012 Posted on Sun, November 04, 2012 10:46:01

Föregående dygn fick Hjalmar behålla all sondmat och medicin så doktorn ser ingen orsak till varför vi inte skulle kunna åka hem på permis i helgen. Om det går bra hemma så kommer Hjalmar att bli utskriven och i fortsättningen komma in till mottagningen tre dar i veckan för kontroller.

Pappa kommer till sjukhuset och städar rummet medan Hjalmar och Hugo sitter framför tv-spelet på lekterapin och mamma går till apoteket för att hämta ut specialmedicinen som Hjalmar står på.
Pappa går vända efter vända till bilen med packning -“puh! vad mycket prylar vi har släpat hit”.
På apoteket har de inte två av de mediciner vi behöver så de får vi från avdelningen så att vi klarar oss över helgen, på måndag åker vi till mottagningen så då får vi fylla på med mera.

När vi kommer hem vill Hjalmar titta på allt som hänt under vår ombyggnadshelg och börjar med att gå runt utomhus, under tiden springer Hugo in och drar ned persiennerna i Hjalmars rum så att han inte ska se något utan spara det bästa till sist.
När han kommer in i sitt rum utbrister han – “Wow! det är så coolt, jag känner inte igen mig det känns som ett helt annat hus!”


På kvällen tänder vi ljus och hela familjen myser i soffan och Ludwig lär oss ett nytt kortspel. När det är läggdags sitter Hugo i läsfotöljen och läser klart Tam i drakarnas stad för Hjalmar.

Innan han somnar säger Hjalmar – “Vad det är skönt att vara hemma igen”



Dag 25

November 2012 Posted on Sun, November 04, 2012 08:56:22

Idag ligger neutrofila på 0,5 och läkarna meddelar att vi kan åka hem över helgen om vi vill smiley
NEJ! utbrister Hjalmar, jag vill inte åka hem på permission smiley
VA! utbrister pappa? Skulle det inte vara skönt att få komma hem en stund?
Men Hjalmar är klart bestämd att han inte vill åka hem idag.

Samtidigt blir vi lite förvirrade. Från början fick vi veta att vi skulle få lämna 50 C när neutrofila var 0,5 och då flytta över till 95 A. Vi fick flytta när det var 0,3 och nu när det är 0,5 ska vi få åka hem??? Är det riktigt säkert att åka hem, vilka försiktighetsåtgärder ska vi ha hemma???

Istället så blir det en promenad ute idag igen. Vi väntar in mamma som också får vara med idag och promenera. Vi går en bit och sen får Hjalmar sätta sig för att vila för att sedan fortsätta en liten bit till. Vi går hela vägen till nya psykiatrinshus och tittar på när några gubbar åker upp med en korg utanför huset och ska putsa fönster. Plötsligt ser vi ett gäng inne i huset som är på rundvandring i det nybyggda huset, så vi sätter igång och vinkar som galningar, det blev många leenden och vinkningar tillbaka smiley Lite kul måste man ju ha också.

Sen promenerade vi tillbaka till barnsjukhuset men gick till lekterapins nyfixade lekpark och satt där i 30 min medan Hugo fick rusa av sig allt överflöd som han får av att vara instängd med oss på ett litet rum.

Idag på förmiddagen har Hjalmar haft en kräkning så det kanske inte var helt fel att stanna kvar idag också, men resten av dagen gick bra.



Dag 24

November 2012 Posted on Sun, November 04, 2012 08:56:02

0,5 och isoleringen bryts. Wow vilken känsla, läskig också men ändå, vi är faktiskt igenom den här isoleringstiden nu.
Nu gäller det bara att han börjar kunna få behålla både mediciner och mat för att vi sedan ska kunna åka hem.
Två av de andra barnen som också genomgått transplantationer under september och oktober ska få åka hem idag, men vi lär nog träffas i och med att det är provtagning tre gånger per vecka efter utskrivningen.

Idag tar pappa med sig grabbarna på en “lång”promenad ända till slottet och tillbaka. Bitvis får pappa bära Hjalmar som inte orkar hela vägen. Dessutom hade vi glömt ta med en mössa till grabben och det har faktiskt börjat bli vinter. Som tur är får han låna Hugos mys halsduk och pappas kepa så att han kan hålla lite värme om sitt icke så hårfagra huvud.

Hugo har höstlov och ska få sova hos Hjalmar minst en natt så får vi se hur det går. Rummen här på 95 A är inte riktigt lika väl tilltagna som på 50 C så vi får pussla lite för att få till sängarna på ett bra sätt, men det går.