Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Dag 23

Oktober 2012 Posted on Wed, October 31, 2012 18:21:25

Sista oktober och halloween, det blir till att hänga upp pyntet vi fick av häxan som hälsade på förra veckan. Hjalmar lyckades till och med blåsa upp en av ballongerna själv.
Lite halloween känsla blev det i alla fall i vårt rum .

Äntligen hade de neutrofila stigit till 0,4… fortsatt isolerade. Får se imorgon om de kanske lyckas klättra upp till 0,5. Sen vet vi inte om det räcker med det eller om de behöver hålla sig där någon dag för att vi ska få bryta isoleringen.

Igår kväll blev Hjalmar väldigt röd på bådar armarna och händerna, men idag var rodnaden borta igen. Det är inte helt ovanligt att få just hudrodnader efter en transplantation.

Igår kväll blev Hjalmar även väldigt yr och när man tog hans blodtryck så var det lågt 80/54 och en puls på 160. Så idag skippade vi blodtrycksmedicinen så får vi se om blodtrycket kanske rent av håller på att stabilisera sig igen. Dosen ikväll skulle även halveras.

Eftersom Hjalmars vikt även ökat med nästan 3 kg på de senaste 4 veckorna känns det som att han är lite övergödd. Så nu ska vi försöka ta bort matdroppet i blodet och öka på sondmaten istället och se om det fungerar.

Nu är pappa och Hugo på intågande och mamma ska till kören.



Dag 22

Oktober 2012 Posted on Wed, October 31, 2012 17:50:20

Värdena är fortfarande på 0,3 men nu verkar de vilja bli av med oss i alla fall. Efter lunch ska vi få flytta till barnavdelningen och fortsätta isoleringen där.
Jisses vad man samlar på sig på några veckor, vi som tyckt att vi varit duktiga att ta hem saker eftersom. Mamma packade två väskor och gick över med dem i förväg för att sedan komma tillbaka med ryggsäcken tom och kunna fylla den på nytt på 50 C.
Hjalmar som inte rört på sig särskilt mycket sista veckorna ville absolut inte åka säng utan gick hela vägen. Visserligen höll vi hela tiden att springa ifrån honom, stackarn, men tillslut var vi framme. När vi kom in på avdelningen möttes vi av flera från personalen som välkomnade oss tillbaka, även några patienter som vi kände igen hälsade oss välkomna tillbaka och undrade hur det gått för oss. Det var faktiskt en känsla av att komma hem igen på något sätt. Det kändes faktiskt som att Hjalmar blev piggare bara av själva flytten, han är riktigt sprallig och busig. När jag höll på att packa upp sakerna hittade jag en Zoo klubba som han fick syn på och ville smaka. Han såg riktigt läskad ut av att få sätta tänderna i klubban, men nästan direkt han satt den i munnen tog han ut den och spottade och tyckte att den smakade som stark lakris. Det är ju ganska intressant att en så söt klubba kan smaka salt?

Han kräktes inte ens när de kopplade på matdroppet i blodet som han gjort de senaste veckorna. Tyvärr kom det en kräkning i alla fall men först på kvällen. Vad som utlöste det hela har vi ingen aning om, det bara blev så.

Mamma satte igång att städa rummet, känner mig lite nojig efter att ha levt instängda på isoleringen på 50 C och nu befinna oss här på barnavdelningen. Känns något bättre efter att ha knäskurat hela golvet och spritat alla ytor. Nu hoppas vi bara att värdena stiger snabbt så vi får bryta isoleringen.

Precis innan vi skulle lämna 50 C kom de från biblioteket och undrade om vi behövde någon ny bok. När vi sa att vi skulle till 95 A så skrattade han bara och sa att det är bra, för då får han själv också en liten promenad. Eftersom vi läst ut alla tre “Tam” böckerna så önskade vi få de tre sista i serien och sen också om han kunde hitta “Harry Potter” del 6 som vi fortfarande inte hittat hemma.
Vi hann nästan bara komma till 95 A så var han här från biblioteket för att lämna de fyra böckerna åt oss. Bra service här smiley



Dag 18-21

Oktober 2012 Posted on Wed, October 31, 2012 17:20:05

Hjalmars värden fortsätter envist att ligga på neutrofila 0,3. Däremot ser man att hans trombocyter börjar stiga lite. Han fick senaste påfyllningen i tisdags så hoppas vi att det inte behövs någon mer påfyllning.
Läkarna trodde att han skulle få flytta till barnavdelningen innan helgen, men så blev det inte. Samtidigt lider vi inte av att få ha kvar det här större rummet ett tag till.

Hugo får sova över fredag- lördag. När grabbarna hade somnat gick mamma iväg och hälsade på på sitt jobb. Är man nattjobbare så är man och ska man hälsa på så är det naturligtvis nattetid som gäller. Grabbarna var helt lugna med att jag skulle försvinna ett tag och det var även ok för personalen. Jag har några gånger tidigare tänkt hälsa på men då har inte Hjalmar mått så bra att jag har kunnat lämna honom, och ska jag vara riktigt ärlig har jag nog egentligen inte riktigt orkat ta den kontakten. Nu efter transplantationen känner vi oss betydligt lugnare och även lite starkare.

Det var riktigt kul att träffa alla underbara jobbarkompisar igen både på BB och på förlossningen. Jag hade sån tur att det var mitt nattgäng som jobbade just den här natten, och jag hade nog kunnat sitta hela natten där, men när jag hade varit borta i 2 ½ timme kände jag att jag nog borde återvända till grabbarna. Jag bara bubblade ur mig en massa och hann ju inte ens höra hur det var med alla andra, men det får bli nästa gång. Brukar kunna vara ett litet trötthets fenomen hos mig.smiley

Sen var det inte alltför enkelt att ta sig tillbaka till 50 C då de är helt inlåsta och utan passerkort är det inte lätt. Kulverten blev det återvändsgränd i så det var bara att knalla ut. Närmaste ingången hade dörrklocka som gick upp till avdelningen så jag ringde på och blev insläppt, men sen var det stopp. Ut igen och springa runt hela 30 huset för att på nytt ringa på och bli insläppt, men då gick det bättre och tillslut kunde jag också krypa ner under täcket. Grabbarna hade sovit hela tiden och på morgonen förstod de inte ens att jag hade varit iväg. Skönt med tryggheten syskonen ger varandra.

Hjalmar har börjat att gömma sig under täcket när personalen kommer in för att göra kontroller. Ända sättet att få fram honom på är kittel. Det hela känns helt klart som ett friskhetstecken.

På lördag när mormor var med Hjalmar slog Hjalmar vad med en av sjuksköterskorna. När hon gav Hjalmar Furix = vätskedrivande, för att han skulle börja kissa sa hon att han kommer säkert att kissa inom 30 minuter. – Det tänker jag inte, svarade Hjalmar. Då skrattade sköterskan och sa att om han lyckas hålla sig får han välja en present från presentlådan. Om han inte lyckades hålla sig skulle hon få en godis av Hjalmar. Envis som bara den vann naturligtvis Hjalmar och valde en legogubbe.