Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Dag 17

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 18:25:21

Pigg och glad kille.
Vi har nu börjat testa att höja takten på sondmaten för att se om vi kanske kan minska ner på TPN (mat direkt i blodet). För att kunna få åka hem måste han kunna få i sig och behålla tillräckligt med sondmat.

Njurvärdet har stigit liksom blodtrycket. Undertrycket ligger runt 100, men det är tydligen en vanlig effekt av Sandimunet. Hjalmar är nu insatt på en blodtrycksmedicin och svarar ganska bra på den.



Hjalmars rum: fortsättning

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 18:18:33

På måndag morgon satsade jag på att måla klart i Hjalmars rum. Jag stod och målade och grät när det började sjunka in vad vi varit med om under helgen. Plötsligt knackar det på dörren. När jag öppnade stod en för mig okänd man där och sa att han var golvläggare och hade blivit uppringd och att han snabbt skulle bege sig till oss då vi var i akut behov av en golvläggare smiley Tack Annette och Hanna.
Han kom in och tittade på golvet och vi bestämde att han skulle komma tillbaka morgonen efter då det behövde slipas lite till efter golvspacklingen.

Plötsligt kom även en klassmamma i Hjalmars klass, hon har varit med och hjälpt till hela helgen. Hon hade uppmärksammat en loftsäng som stått i vägen hela helgen och hört att den skulle säljas vilket hon just gjort åt oss. Tack Linda!

På kvällen när vi var hos Hjalmar och väntade på transplantationen ringde en av målarna och berättade att han just varit och slipat golvet klart, tack Fredrik.

Tisdag morgon kom mattläggaren och fixade dit ett härligt “båt” golv.

Senare under veckan fick vi nytt telefonsamtal från målaren som undrade om han och Patrik kunde kunde sätta upp fototapeten. Efter två timmar var de färdiga, wow.

Under veckan hade vi även målar hjälp av Carina J och gardin hjälp av Ullrika.
Anki och Peter var och hjälpte oss skruva ihop IKEA möbler.

Nu är det bara dörren till rummet som ska målas, sen är det helt klart.

Sen, i måndags kom en städfirma <3 Tack Annette! Jag trodde ärligt talat inte att jag skulle uppskatta en städning så mycket som jag faktiskt har gjort. Tre personer kom hem till oss och städade bort allt byggdamm och alla dammiga råttor som legat och tryckt i massa hörn. Så rent har nog inte vårt hus varit någon gång.

Nu är det nästan bara Hjalmar som fattas, ska bli så kul att se hans min när han kommer hem och får se sitt fantastiskt fina rum.



Hjalmars rum: öppet hus söndag 7:e okt

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 15:23:38

Så här skrev Henrik på facebook sent lördag kväll:

Vi
har varit med om något fantastiskt idag. På morgonen ramlade det in en
drös människor och tog tag i en massa jobb både inne och utanför huset.
Vi hade plåt team, design team, måleri team, snickar team, mat team,
barnpassningsteam, Papparazzi, sömnads team, dream team och mer. Vi
räknade på fingrarna och insåg att det har varit ca 30 vuxna här under
dagen och 20 barn förstås. Jag och Anne har mest fungerat som
hantlangare. Känslorna har pendlat mellan skratt och gråt. Skratt mest
hela tiden men även gråt, bland annat då vi får ett kuvert med pengar
som man har samlat in för att hjälpa till med en bra hemkomst för
Hjalmar. Man blir tagen av det otroliga stöd som människor visar oss
både i tanke och handling.

smiley

Vi tog lite sovmorgon idag då det var en lång och intensiv dag igår.
Nästan på utsatt klockslag började det på nytt drösa in en massa
kärleksfulla och arbetsglada människor.

Det följde en dag i samma anda som dagen innan. Ca 30 vuxna och 20 barn kom även denna dag. Många var samma som lördagen men sen var det några nya som också dök upp. Idag syddes det både gardiner, kuddvar och en vimpel + lite till.

På lördagen när det ringdes till tygbutiken “Tygriket” i Enköping för att beställas färdiga längder att hämtas ut på bestämd tid, fick Mattias V en överraskning. När han kom in i butiken stod där ett färdigt paket med snören och en lapp på – Hoppas denna donation kan vara till hjälp, hälsningar Tygriket.
Sen fortsatte det i ungefär samma anda. Färgaffären i byn ställde upp med bra rabatter på allt som inhandlades där. Även andra butiker i byn ställde upp med otroliga rabatter på prydnader och kuddar + någon present till Hjalmar.

På listan vi skrivit stod bla att spackla igen gamla dörröppningen till vardagsrummet. Vips var hela hallen spacklad och omvävad. Samtidigt målades spaljén i hallen vit och fin, tack för att vi slipper den urblekta blå nyansen vi haft sedan vi flyttade in för 13 år sedan smiley Jag började få en fråga om jag tyckte att det var ok att de målade bröstpanelen också, varpå en annan direkt svarade, fråga inte, måla på bara, det blir bra. Helt rätt och det blev riktigt bra också.

Nu är blommor omplanterade, hallonriset rensat, fönster bläck på plats, stuprör på plats, altanen snart klar, data hörna i köket fixad, dörrfoder i källaren på plats, några möbler målade, hallen och sist men inte minst Hjalmars rum snart klart.
Tyvärr måste färg och spackel torka ett visst antal timmar men när söndagen var slut fattades ett sista varv med färg på väggarna i hallen och i Hjalmars rum.

I och med att ingen var golvläggare så vågade ingen sig på det uppdraget utan istället facebookade Ullrika E ut en efterfrågan om en på söndag kväll.

Åter en underbar dag led mot sitt slut och det har varit en helg fylld med så mycket skratt och värme, men även en hel del tårar.



Hjalmars rum: öppet hus lördag 6:e okt

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 13:40:33

Lördag morgon kom och det började strömma
in människor, de flesta kände vi mer eller mindre, men inte alla. På lördagen
kom det totalt 30 vuxna och 20 barn och det fixades och jobbades i alla hörn av hus
och tomt. Två (tre) målare och en snickare tog kommandot över Hjalmars rum.

Under fredagen hade Henrik med hjälp av Mattias rivit de befintliga väggarna i Hjalmars rum så att det nya bygget kunde ta fart direkt på lördag morgon.

Det hela började med att de fick laga golvet då reglarna under en golvskiva var trasiga.

Samtidigt började det dras igång projekt i alla hörn. Jag och Henrik gick runt hela helgen som yra höns och gjorde ingenting förutom att svara på frågor och vara sociala. Väldigt konstig känsla.

Vi var nog ganska knäppa som valde helgen innan Hjalmars transplantation till öppet hus helg. Men helt ärligt så var det hela nog en flykt för att slippa tänka alla jobbiga tankar och försöka skingra all oro vi kände inför transplantationen. Det lyckades väldigt bra. Men vi var ganska kluvna i våra tankar och känslor denna helg, för självklart så var många tankar hos Hjalmar samtidigt som det var en sådan värme och kärlek som flödade hemma hos oss av vänner och grannar.

När färgsättningen var bestämd och planerna vad som skulle inhandlas var klart drog några iväg till Uppsala med ett kuvert (med en budget) för inhandling av möbler, tyger, gardinstänger, lampor mm.

Samtidigt började barnen måla möblerFör att inte jobba ihjäl oss försökte vi ha lite fasta tider för mat. Det fanns så mycket mat som hade kommit till kyrkstugan under dagen så vi hade en riktig pajbufféUnder hela helgen lös en stor sol över Örsundsbro på flera sätt. Nästa enda helgen på hela hösten som var strålande sol och varmt. Det underlättar både arbete och humör.



Hjalmars rum: öppet hus förberedelser

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 13:33:45

För några veckor sedan började vi inse vi att vi inte kommer hinna
eller orka ta tag i Hjalmars rum, istället kom vi på en idé.

Hjalmars
rum har vi under en längre tid tänkt renovera, men inte riktigt kommit
oss för att börja. Rummet var i stort behov av renovering och när Hjalmar
har fått sin transplantation är han väldigt känslig för allt. Hans rum
behöver då dammtorkas dagligen och som rummet såg ut var det väldigt
svårt att hålla rent. Efter transplantationen får vi inte renovera
eller bygga något inomhus på minst sex månader för att inte Hjalmar ska
bli sjuk pga byggdamm som ofta innehåller sporer av alla de slag.

Vi har sedan Hjalmar blev sjuk ofta fått höra
– snälla, säg till om vi kan hjälpa er med något, vad som helst.

Man funderar lite då och då på detta, men kommer sig inte riktigt för
att ringa till någon, man ska ju vara sådär duktig och göra allt själv
nuförtiden.

Iden vi kom på var att göra ett facebook event och bjuda in till en öppet hus helg hemma hos oss. Hjalmars rum var det som skulle stå i fokus under denna helg. Vi hann nästan bara lägga ut eventet innan det det började droppa in folk som visade sitt intresse att komma eller hjälpa till på annat sätt. Tillslut började vi inse att det finns en chans att det kommer så mycket folk att vi inte riktigt kommer att rymmas hemma hos oss. Vi hyrde kyrkstugan så att det åtminstone skulle finnas plats att äta och fika på utan byggdamm. Det var nog vårt klokaste beslut för hela helgen. Vi började även inse att om alla som anmält sitt intresse att komma kommer, kan inte alla stå i Hjalmars rum. Vi satte oss och skrev ner andra saker som vi också skulle vilja ha hjälp att fixa med i huset. Vi måste medge att det känns väldigt konstigt att skriva en sådan lista, men många har sagt, säg till vad ni vill ha hjälp med, vad som helst.

Under sista veckan var det även några som vi inte kände sedan tidigare som hörde av sig och frågade om det var ok att de också kom och hjälpte till då de tyckte det lät som en spännande grej. Självklart, alla var välkomna.



Dag 16

Oktober 2012 Posted on Sat, October 27, 2012 12:26:04

Igår var Hjalmar lite tröttare och vinglig, idag är han full fart på igen. Idag har vi haft en dag full av skolarbete, dock inte på skype. Men fröken från sjukhusskolan var här en stund.

Man tycker att dagarna borde bli ganska långtråkiga och händelselösa, men dagarna flyger fram trots att man är instängd på ett rum. Jag gissar att det delvis beror på att vi har våra dagliga sysslor som måste utföras, samt att vi sover lite länge på morgonen. Sen kommer det nästan hela tiden folk och knackar på. Så våra sysslor går inte att göra i en följd, utan blir avbrutna och utspridda under nästan hela dagen.

Idag har som sagt fröken varit här, sen kom de även från lekterapin och undrade hur vi hade det, och om Hjalmar önskade något från lekterapin.
Plötsligt var dr. Pömfritt här och fixade ett fiskespö till Hjalmar med garanterat napp. Hjalmar och dr. Pömfritt körde även en ljud tävling där Hjalmar listade ut alla ljud utom ett, och det var när dr. Pömfritt öppnade ett plåster smiley
Sen hade vi två besök från biblioteket som försåg oss med två nya Tam böcker. Tam böckerna är egentligen böcker som Hjalmar själv skulle kunna läsa, men när vi föreslår det är det ofta han mår lite illa och känner sig trött, så självklart läser mamma och pappa istället då.

Tyvärr hittar inte pappa igen nästa Harry Potter bok hemma, nr. 6, så eventuellt får vi ta och låna den också från biblioteket.

Varje dag kommer även städpersonalen som gör ett jättebra jobb och är otroligt noggranna, sen att mamma ungefär en gång i veckan ytspritar av hela golvet ändå är nog en sådan där arbetsskada.

Enda negativa med 50 C, men det lär man sig att leva med, är att toaletten inte har ett lås + att duschen inte har något draperi. Så vid det här laget har mamma och pappa lärt sig de flesta tider när olika personal brukar komma till vårt rum och däremellan får man passa på att använda toaletten.

Två gånger om dagen, minst, är det även vikt, temp, blodtryck och puls kontroller på Hjalmar.

Som sagt så är det inte så många stunder under dagen där vi sitter och rullar tummarna direkt. Men det är bra för rulla tummarna sysselsättning är inte kul i längden.