Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

lördag 28/7

Juli 2012 Posted on Sun, July 29, 2012 11:45:03

Faster och farbror åkte hem tidigt i morse. Kusin Fabian kom förbi för
att leka en stund. Då vi är lite rädd för småbarns baciller vill vi inte
att Hjalmar ska träffa de andra kusinerna (Fabians småsyskon) som är 6
och 3 år. Men det var jättekul att grabbarna, som båda är 9 år, kunde
träffas och få leka en stund. Men man märker på Hjalmar att han orkar
inte leka så mycket som han skulle vilja.

Hjalmar har hittat en
ny favoritmat Fiskpinnar, han kan äta det till både frukost, lunch och
middag om han skulle få, men i och med att han kan äta annat också så
försöker vi variera kosten lite i alla fall.



provsvar

Juli 2012 Posted on Sun, July 29, 2012 11:23:42

Vid läkarbesöket förklarade läkaren att han inte var orolig för att Hjalmar ska komma till transplantation, för märker man att värdena inte blir bättre så gör man en transplantation i alla fall. Men det optimala är att ett av de aktuella värdena ska vara under 0,1. Och det är ju självklart att vi också vill att det ska vara det mest optimala utgångsläget för en transplantation.

På eftermiddagen efter operationen kom läkaren in och bad mig sätta mig ner. Han hade ringt till patologen, som analyserar benmärgsproverna. Han hade fått provsvaret, idag var värdet mindre än 0,01.
En otrolig lättnad, Hjalmar har alltså inte blivit immun mot bromsmedicinen han står på samt att han svarar bra på den nya cytokuren med högdos kortison till.

Läkaren hade redan kontaktat Tyskland och meddelat att de får köra igång med förberedelserna runt donatorn.

Hjalmar ska fortsätta sina två behandlingsveckor och måndagen 13/8 är det dags för nästa benmärgsprov. Om det är lika bra som idag är planen att vi läggs in på 50 C 17/8. Men det hela hänger på hur donatorn kan, hoppas inte donatorn är på semester tex. Datum idag för en transplantation är, om allt går vägen den här gången, 23/8.

Självklart hoppas vi och kommer säkert ladda för fullt för de här datumen, men vi vet nu av erfarenhet att allt kan hända.

Hoppas, hoppas, hoppas



Benmärgsprov

Juli 2012 Posted on Sun, July 29, 2012 11:10:10

Så var det dags för ännu ett benmärgsprov. Igår kväll ringde vi som vanligt till avdelningen för att höra vilken plats på operationslistan Hjalmar står på. Då de var osäkra fick vi åka in och vara på BONKEN kl. 07.30. Väl där visade det sig att han står som förste unge till op.

Hjalmar är som sagt väldigt blek så sjuksköterskan skyndade sig att ta ett gäng prover och skicka iväg, även några snabb prover togs. Alla provsvaren var bra och han kunde rullas iväg till operation. Om trombocyterna eller blodvärdet hade varit för låga vill de fylla på innan han rullas till operation.

Idag var det pappas tur att följa med in på operationssalen. Hjalmar låg som vanligt beredd att börja räkna, startade på 10 som vanligt, räknade ner 3,2,1,0 God natt, sa han och sen sov han. Alla inne på operationssalen började skratta. smiley
Medan mamma och pappa gick på promenad ute runt sjukhuset tog de proverna de behövde, vi hann nästan runt hela sjukhusområdet när de ringde och sa att det var klart och att han snart skulle rullas in på uppvaket. Vid det här laget har vi lärt oss att det brukar ta minst en timme från samtalet tills han verkligen börjar vakna så vi slutförde vårt varv runt sjukhuset innan vi styrde mot uppvaket.
Han sov fortfarande gott när vi kom, men pulsen var lite högre än normalt. Han såg ut att ligga lite obekvämt så vi rättade till honom för att se om det hade någon effekt. Han var inte varm heller. Efter 10 minuter började pulsen sakta sjunka från 135 – 85. Ok, det kan även ha varit Alvedonen han fick inne på operation som började ge effekt, eller så var det att han låg mer bekvämt, vem vet. Men det känns ju bra för oss som förälder att den började sjunka en stund efter att vi hade fixat en skön sovställning åt honom.

Efter en timme började vi längta tillbaka till avdelningen och efter en liten stund “råkade” vi väcka honom genom att pilla bort lite tejprester och vips fick vi komma till avdelningen igen.

På avdelningen hade vi en läkartid inbokat och inte så långt efter att vi kom till avdelningen kom läkaren in. Hjalmar sov gott igen.
Vi fick veta att han ska fortsätta två veckor till med sitt cytostatika, och sista veckan även en kortisonvecka precis som denna vecka. Magontet Hjalmar haft senaste tiden kan bero på magkatarr pga det starka kortisonet + alla andra mediciner så nu får han magmedicin så hoppas vi att det onda ger med sig.

Mamma har varit väldigt orolig för vad provsvaren idag ska visa vilket doktorn förstod och skulle se om de kunde få ett av provsvaren innan helgen. Det är en bra doktor som tar sig tid och lyssnar in hur man mår, varför och om de kan hjälpa till på något sätt, hur mår syskonen osv. Det gör inte saken lättare för oss just när man sitter där, men man har tid att få fram vilka tankar och funderingar som rör sig i huvudet, och det är inte lite kan jag säga. Tankarna kastas fram och tillbaka mellan hopp och förtvivlan, vissa perioder mer än andra perioder. När det närmar sig provtagning eller en ev. transplantation är det svårt att hålla känslorna i schak.

Efter ytterligare en timme vaknade Hjalmar upp och var hungrig, sugen på hamburgare från Max. Nu är vi lite hönsiga i och med att hans vita blodkroppar ligger på 0,2 (normalvärde 10) alltså, han har inte så mycket till immunförsvar just nu. Vi bestämde tillslut att vi kan köpa pommes frites så länge inte någon vidrör dem med händerna samt ostdipp. Pappa inhandlade beställningen medan Hjalmar fick lustgas och en spruta med cytostatika i benet. Den här gången önskade han höra om en badsemester och sjuksköterskan föreslog att de skulle ta en båttur utanför Grekland och bada med delfiner. Det var en riktigt mysig historia och när delfinerna hoppade och gjorde piruetter runt Hjalmar skrattade han gott.

Det gick bra som vanligt och sen kopplade de på nästa cyto men nu i CVK:n. Pommes fritesen smakade ganska bra och efter fyra timmar kom mormor och morfar och hämtade oss.

Pappa hade åkt till Sigtuna med Hugo då de har sista träffen innan de drar iväg till Filippinerna på måndag.