Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Gubb OS

Juli 2012 Posted on Fri, July 27, 2012 11:14:40

Onsdag och Gubb OS på Enavallen i Enköping. Morbror Urban
anordnar tiokamp som en uppvärmning inför OS starten på fredag, en tradition som nu har tre OS på nacken. I år ska även pappa vara med, det
blir en upplevelse. De tävlar hela dagen
och börjar med 1500 m. Dagens höjdpunkter är 100 m häck och stavhoppet. De var
väldigt duktiga måste vi medge och vi i publiken fick några muntra stunder. Av sex startande var det “bara” 17% som fick bryta pga skador.



Släktbesök

Juli 2012 Posted on Fri, July 27, 2012 10:42:41

Tidigt på tisdagmorgon åkte pappa och hämtade sina
småsyskon, faster Anita och farbror Anders. De kom direkt från Jokkmokk och
farmor och farfar, igår kväll hade de +1 grad, vi hoppas att vi kan bjuda på
några fler grader än så.



Husvagnshelg

Juli 2012 Posted on Fri, July 27, 2012 10:42:05

Mamma och pappa kom på den knasiga idén att sticka ut med
husvagnen över helgen bara för att vi ska kunna säga att vi varit ut med den i
år också. Det här är även sista helgen som vi kan åka då William och Hugo åker
på läger tidigt måndagmorgon om en dryg vecka. Men, eftersom vi inte vet hur Hjalmar kommer att må så vågar
vi inte åka så långt från Uppsala. Tillslut bestämmer vi oss för att åka till
Östhammar i alla fall. Det såg ut som en fin badplats på campingen, om det nu
skulle kunna tänkas bli lite väder för ev. bad. Hjalmar är inte helt pigg och
har sista dagarna klagat på att det svider runt naveln när han är hungrig. Det
kan bli så mycket att han även börjar gråta. Sen känner han inte för att äta så
mycket då det inte smakar som vanligt, nu är det ju ett tag sedan maten smakade
”som vanligt” men ändå.

Sagt och gjort så åkte vi till Östhammar i alla fall. Hjalmar
brukar ”köra” med att han måste sitta fram i bilen för att inte bli åksjuk. Nu
har vi inte sett några sådana tendenser på flera veckor så idag fick han sitta
bak med de andra två barnen. Självklart gick det inte så bra. Halvägs till
Östhammar fick vi stanna bilen och ge Hjalmar lite friskluft som tvärt fick ett
ordentligt illamående. Ok, passagerarsätet fram är Hjalmars framöver också.

Det fanns lite sol så att vi kunde sitta ute en stund, mot
kvällen kom det dagliga regnet och åskan. Lite myspys i husvagnen i ovädret.
Under natten blev det så kallt att vi fick sätta igång värmen, det är inte så
ofta man får göra det i juli månad.

Lördagen började lite soligt men ganska blåsigt. Idag är det
Gräsö som står på programmet. Vi
planerade att stanna och fika på något mysigt fik längs vägen på Gräsö, tyvärr
fanns där inga fik. Men det fanns “svärföräldrar” till vår äldste son som vi åkte
och våldgästade smiley Vi fick väldigt härliga bilder vid kajen på Gräsö. Det är tur att blåst och temperatur inte så ofta syns på fotografier.

Efter några timmar åkte vi tillbaka till Öregrund som var en väldigt fin gammal
hamnstad. Där fanns det fik och restauranger varav ett fick äran att få ett
besök av oss.

Hjalmar har haft en mer hängig dag idag, han har problem med
magen precis som han brukar ha efter cytostatikakurerna så vi får ha lite koll
på var närmaste toalett finns, lite svårt när man är på genomresa. När vi
skulle gå till restaurangen satt han i bilen och grät då han inte orkade. Men
med lite övertalning följde han med ändå. Väl framme vid restaurangen
hittade vi ett bord, lite i lä och i solen och då kändes det även ganska bra
för Hjalmar. Han åt en halv barnpizza och det är väldigt bra. Efter en liten
promenad på båtbryggorna åkte vi tillbaka till husvagnen och åt efterrätten där.
Hjalmar åt några jordgubbar men glassen fick vara.

Söndagen: Inatt behövde vi inte frysa eftersom värmen redan
var påslagen. De har lovat finfint väder idag så mamma satsar på en dag i
solstolen. Och visst, vi är inga morgonmänniskor så klockan hann bli halv elva
innan mamma tog plats i sin solstol. Efter en stund kom William ut och ville
spela lite Canasta, dock blåste det lite väl mycket för kortspel utomhus och
mamma vägrade att gå in i husvagnen. Pappa löste det hela med 5 spännband runt
campingbordet som vi stoppade fast korten under. Vi hade inte suttit där alltför länge när
vattendropparna började falla, det var bara att erkänna att ok vi sitter i
husvagnen då. Snabbt var det soliga vädret borta och regnet öste ner under en
timme.

Efter maten gick vi till minigolfbanan och spelade en stund,
en häftig bana med många annorlunda banor, på många av banorna fick Hugo ta i
ordentligt precis vad som passar honom.

Hjalmar har två nätter på rad vaknat med en enorm
krampsmärta- svidande runt naveln. Efter
ungefär 15 minuter lägger sig smärtan och han kan somna om igen. Natten mot
söndag trodde jag att vi skulle få åka in till sjukhuset när han vaknade och
grät av smärtan, samtidigt huttrade han av att han frös, trots att vi hade 24
grader i vagnen. Men termometern visade 37,4 grader så vi somnade om (försökte)
och hoppades att han skulle må bättre efter några timmar, vilket han gjorde.
Det vi också har sett med Hjalmar är att
hans humör inte är riktigt på topp, kanske inte så konstigt och oftast fungerar
det ändå. Men det är inte varje stund på dygnet som alla familjemedlemmar orkar
tänka på det utan reagerar som om Hjalmar inte var sjuk.

Även natten mot måndag regnade det och så fort frukosten var
klar kopplade vi på husvagnen och åkte hemåt igen. Hjalmar hade gärna stannat
några dagar till för trots regnet så är det mysigt att spela spel och bo lite
trångt.



19 Juli

Juli 2012 Posted on Fri, July 27, 2012 10:35:01

En heldag hemma hos kusinerna i Enköping. Riktigt soligt och
varmt så mamma och moster satt en bra stund i solen.



18 Juli

Juli 2012 Posted on Fri, July 27, 2012 10:34:04

Tidig morgon igen på ”BONKEN”, men idag är det cyto i CVK
som ska ges. Den tar bara 15 min men eftersom Hjalmar har fortsatta besvär med
knappen får vi ett eget rum idag också, Tigerrummet. ”Knapp”sjuksköterskan stod
och väntade på oss när vi kom. Hon var även med ner på operation i måndags och
tog lite sårodlingar från knappen.
Eftersom det har fortsatt att rinna magsaft fastän vi ”kuffat” upp
ballongen inne i magsäcken, dock mindre än tidigare, så är huden väldigt irriterad. Nu får vi
dessutom testa att ha en specialkompress runt som suger upp och tätar till lite
extra. Vi hoppas att det ska hjälpa mot den irriterade hudytan. Den berömda
presentlådan som Hjalmar fick välja saker från hela tiden i början syns inte
till lika ofta nu, desto roligare när den dyker upp, men idag dök den upp och
dinosaurien hemma fick en kompis i form av en tvåhövdad drake. De är nästan lite
slajmiga att hålla i och fyllda med någon slags sandaktigt material, coola helt
enkelt. När vi nästan var färdiga skulle
mamma bara gå och hämta ut kortisonet som Hjalmar ska ta nästa vecka under 5
dagar. När jag kom dit kollade expediten på mig och frågade om doktorn hade
motiverat varför Hjalmar skulle ha kortisonet??? Det var nämligen ett
licenspreparat och då måste doktorn motivera varför patienten ska få
preparatet. De tyckte att jag skulle gå
tillbaka och hämta ett licens papper från doktorn. Det löste sig till slut men man blir lite snopen kan jag meddela.



16 Juli

Juli 2012 Posted on Fri, July 27, 2012 10:29:16

Ja det är måndagmorgon och vi beger oss till Akkis. Idag är
det så dags för sövning och cytostatika i ryggmärgen, ingen provtagning alltså.
Hjalmar är på ett strålande humör och
eftersom han numera börjar bli stammis även på barnoperation skrattar de åt honom
där han ligger och nynnar julsånger som bäst. Förra gången han sövdes hade han
feber och var inte alls så munter, så de tyckte om att få se den här glada
killen. Eftersom han skulle bli sövd och få sova hela dagen tyckte han inte att
han behövde gå och lägga sig så tidigt igår, han har ju en viss poäng i det,
och gissa om han tog tillvara på sovtimmarna. Han kom till uppvaket vid 11.00
och började flina vid kl. 12.00, sen sov han mer eller mindre hela tiden fram
till kl. 17.00 när de skulle stänga och gå hem från ”BONKEN”. Vips var han
vaken och påklädd, redo att åka hem. Mamma satt däremot på en stol i 5 timmar,
halvfrös, löste sudoku och läste i och för sig en bra bok. Sen kom pappa och
bytte av de sista timmarna. Tala om långa dagar.