Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

Trollkarsdag

Februari 2012 Posted on Wed, February 29, 2012 23:21:32

Skottdag som det är, så har Mamma och Hjalmar softade loss i soffan på morgonen med att se två avsnitt av “Mot alla ods” samtidigt som frukosten avnjöts. Detta naturligtvis efter att bröderna hasat sig iväg till skolan. En extradag som man bara kan njuta loss till.
Sen tog vi oss i kragen och jobbade lite Sv, och Oä samtidigt som lunchen puttrade på spisen.
Klockan gick ganska sakta men tillslut var den 13.00 och vi hämtade hem Hugo. Satte oss i vår lilla röda pärla och drog iväg till sjukhuset, men bara för skoj skull idag.
Storbesök väntades på lekterapin av ingen mindre än Tobbe Trollkarl. Denna kille är inte riktigt klok, bilderna som Hugo tog under föreställningen talar sitt klara språk. Man ser knappt vad de föreställer då Hugo skrattade så mycket samtidigt som han fota…ingen bra kombination. Vuxna och barn skrattade nog lika mycket, dock kanske inte alltid på samma ställen, han är fenomenal.


Följt av mumsigt fika…


och lek med favvo brorsan…


Hugo som snart fyller 11 år, fick en överraskning av syskonstödjaren. Biobiljetter och kuponger för popcorn, tala om att vi hade en lycklig grabb.
Väl hemma igen fick vi åter bli så där tråkiga med läxläsning för allihop i stora soffan.
Vid 18-tiden smet pappa och William på scouter och mamma till kören…justja…Hjalmar ska ju in för att ta ett nytt ryggmärgsprov imorgon och vi höll på att missa att ringa om operationstiden… oops…Tur man har mobiltelefonen i fickan.
Duscha och nya sängkläder, fasta från 24.00 och infinna oss kl. 08.30, bara att lyda order.
Vi har fortfarande inte hört något angående donator, vi hoppas de kan ge något slags svar imorgon.



skolbesök

Februari 2012 Posted on Wed, February 29, 2012 23:01:00

Tisdagsmorgon startade vi flitigt med skolarbete och lite fika med Ullrika. När klasskompisarna hade lunchrast passade vi på att besöka dem. Med helgens smärtgenombrott under bilfärden färskt i minnet, preparera vi med en förebyggande dos Morfin den här gången, så att leken med kompisarna inte skulle ligga i fara.
Först känns det lite pirrigt när man inte varit där på ett tag, nästan så att Hjalmar inte vill gå dit. Men när vi väl är där och alla klasskompisarna kommer fram för att leka, fröknar för att kramas och prata så känns det riktigt bra.

Vi följde även med upp i klassrummet och Hjalmar fick läsa upp sin hemligaläxa berättelse för hela klassen. Den här gången skulle de skriva om vad man skulle ta med till en öde ö. Det fick bli Hugo, tält och en ficklampa, men tyvärr så kom de till en vulkanö så det gick nog inget vidare.
Vi fyllde på läxförrådet så vi inte blir sysslolösa där hemma.

På väg hem började han längta efter värmedynan då benen började göra sig till känna igen. Så med en bra bok i soffan tog han sen igen sig en stund tills bästis Edwin kom förbi efter skolan.


Lite hjälp att dra tapet fick jag men sen lekte de loss.
Kompisbehovet är stort och det känner Hjalmar av själv. Han saknar skolan och kompisarna så det är perfekt när någon kommer förbi en stund. Tillsammans for de sen ner till idrottshallen och handbollen.
Han har sedan i helgen börjat uppleva smärta även i fingrarna och fötterna, dock inte lika ofta som benvärken.
Men det känns som att den här riktiga smärtan som han hade förra veckan har vi kunnat hålla borta med kontinuerlig smärtstillande och snabbt på med värme. Vi börjar nog få rutin på det här med ska ni se.



omläggning

Februari 2012 Posted on Wed, February 29, 2012 22:40:46

På måndag morgon upptäckte vi att det stora plåstret som ligger över CVK:n nästan helt hade lossnat. Så det fick bli ett sjukhusbesök idag också. Men idag fick pappa och Hjalmar åka själva.
Själv drog jag igång ett eget projekt med Hugos rum. Riva tapeter. Lite terapi pyssel sådär när andan faller på. Får se hur lång tid det tar innan det är klart.
Väl hemma igen var det dags för Hjalmar att ta tabletter igen och han fick ett glas vatten av mig. Han påpekade ganska snabbt att med pappa så fick han faktiskt milkshake från MAX att svälja ned tabletterna med, så det så. Skrotunge…



sista helgen i feb

Februari 2012 Posted on Wed, February 29, 2012 22:30:09

Lördagen gick åt till att fixa mysighetsfaktorn i Hjalmars rum, och öka sovkomforten för oss föräldrar. Från en madrass på golvet har vi nu en tältsäng och sover hängmatta i stället. Vet inte riktigt vad som var bättre, som tur är så turas vi om.
Hjalmar är i alla fall otroligt duktig även i sömnen att svälja tabletter. Man stoppar i en tablett i munnen och säger svälj, lydig som en hund. Okej lite vatten får han också att svälja ned med. Han har nog fått in det som en vana trots att han inte är fullt medveten om det.
Hjalmar fick lysdioder som blinkar i olika färger ovanför sängen, kan vara lite störande när man ska sova… men mysigt blev det. Sen blev det även lite draperier som går att dra för så det blir den sängkoja som han länge drömt om.

På söndagen var vi bjudna på lunch hos Ulrika, Christer, Linus och Emil. Bara det att vi skulle göra oss i ordning och åka iväg blev lite för mycket för Hjalmar så vid Skogstibble fick vi ge första dosen Morfin. Naturligtvis glömde vi värmepåsen hemma, men som tur var hade Ulrika världens mysigaste värmefilt som vi lindade in grabben i när vi kom fram. Efter 30 min under filten hade medicinen hjälpt så att lunchen gick ned. Sen var det full fart på grabbgänget.
När vi skulle hem var vi inte så populära men vi kom överens om att Linus och Emil snart ska komma och hälsa på oss.
Väl hemma packades bilen i ordning för att åka iväg till brassövning.



Medicin

Bilder Posted on Wed, February 29, 2012 22:04:11


För att inte de vimsiga föräldrarna ska tappa bort sig i medicinröran så inköptes en dosett ganska snabbt. Därutöver kommer Alvedon och Ipren som fördelas var 3:e tim dygnet runt + numera sedan en dryg vecka även Morfin vb. Aktiva dagar kan det bli ca 3 doser Morfin också.