Blog Image

Bloggen om Hjalmar och KML

Kronisk Myeloisk Leukemi

Hjalmar är 9 år och har fått diagnosen KML. Den här bloggen är en dagbok för oss och ett sätt att informera andra om hur livet med KML kan vara.

smärtgenombrott

Februari 2012 Posted on Mon, February 20, 2012 23:27:24

En god natts sömn för i så gott som hela familjen.
Förutom för mamma för idag är det hennes tur att snörvla och känna sig igentäppt i bihålorna.

Vi är otroligt duktiga och noga med smärtstillande tabl. numera (tack mobiltel. alarm) om jag får säga det själv. Trots det börjar Hjalmar säga att han har ont i benen kl. 10.30, efter 30 min börjar han oja sig ordentligt, nu testar vi Mixtur Morfin för första gången. Efter 30 min ringer vi till sjukhuset då vi har en gråtandes Hjalmar på kökssoffan smiley. Hur lång tid tar det innan Morfinet ger full effekt? 30-60 min smiley bara vänta och hoppas det blir bättre. 30 minuter senare smiley bara värre. Dags för ny Ipren. Hjalmar utbrister i gråt, mamma det gör faktiskt väldigt väldig ont nu i mina ben och armar.
Vi packar in oss i bilen och åker upp till BONKEN (barnonkologiska mottagningen). Hugo och William hänger med, William fyller tonåring imorgon och känner att han kan få fuska en dag och börja vara i tonårsrummet på BONKEN. Hugo dyker till lekterapin.

Hjalmar får gråtandes åka rullstol till plan 2 och får mer morfin mot smärtan. När ssk (sjuksköterskan) kom med smärtskalan, ca 45 minuter efter nästa morfindos, en skala med olika ansikten på. En glad gubbe längst till vänster och i fallande skala mycket ledsen gubbe längst till höger. Hon frågade hur Hjalmar mådde och han visade att han mådde toppen. Strax när hon gått ut ur rummet säger han att han hade ganska ont i armarna…vi påpekade att han alldeles nyss sa att han mådde toppen. – Ja, jag gör det men inte mina armar förklarade Hjalmar tillbaka som om det är hur naturligt som helst smiley.

Sen blir det som tidigare planerat, provtagning, omläggning, läkarbesök och ny röntgen på käkkirurgen.
Mellan alla aktiviteter hinner Hjalmar klämma en ny film han hittade i filmhyllan.

När vi lämnar sjukhuset är alla på gott humör och vi bestämmer att vi åker till IKEA för att äta middag där. När vi närmar oss IKEA (5 min efter vi lämnat sjukhuset) börjar Hjalmar åter få ont i benen, ny dos morfin. Väl framme börjar vi leta rullstol eller liknande för att ta grabben i men vi får avbryta letandet då han ligger i bilen och gråter av smärta …igen. Vi åker istället hem och bäddar ner honom i värme varpå smärtan släpper. Vi avbokar alla planer för sportlovsveckan och tar nu en dag i taget i stället.
Nästa bästa kompis knackar på dörren på kvällen och har med sig efterrätt till hela familjen som han har bakat ♥



Söndag

Februari 2012 Posted on Mon, February 20, 2012 20:08:03

En varm, blöt, solig vinterdag. Solen lockar att vara ute men man behöver nästan regnställ för att inte bli blöt så vi stannar inne istället.

En av Hjalmars bästa kompisar sedan dagis hämtar upp honom för en mysdag hemma hos dem. En liten medicinburk i pappa G:s hand och sedan bär det av.
Efter några timmar åker även resten av vår fam. dit för lite middag tillsammans.
En (som vanligt) trevlig kväll i goda vänners sällskap.
Stora planer börjar smidas…spännande att se vad som händer under våren smiley



lördag

Februari 2012 Posted on Mon, February 20, 2012 19:54:01

Kvällen med slalom i Skattmansöådalen slutade lite mer dramatiskt än vi hade önskat. En av tonåringarna ramlade och slog i ryggen så ambulansen fick komma och hämta upp för transport till Uppsala. Som tur är så gick det ändå ganska bra.

Trots smärtstillande, numera var 3:e tim, började Hjalmar få ont, men det kunde avhjälpas med värmen i värmestugan och en storebrors klasskompis som förbarmade sig i 2 timmar att prata/busa med Hjalmar smiley

Vi fick sedan vakna upp till en fin vintermorgon och Hjalmar upptäckte efter frukosten 2 klasskompisar som var ute i snöhögen och lekte. På med kläderna och ut.
Efter en halvtimme kommer en glad kille och frågar om han får följa med hem till ena kompisen för att leka med deras hund? Varpå hans överbeskyddande föräldrar snabbt svarar i munnen på varandra – nej du får vara hemma.
En tydligt besviken kille stänger dörren samtidigt som orden doktorn sa till oss ekar i huvudet på oss – ni måste tänka på vad som är bäst för Hjalmar och inte vad som känns bäst för er.
Ett telefonsamtal senare efter koll att den aktuella familjen var friska och att det var ok för dem så fick en sprudlande glad Hjalmar hoppa iväg till sin kompis.

Vilken tur sen han har som har kompisar med pigga ben som inte gör ont, för rätt som det var kom kompisen hit och sa att Hjalmar behövde någon tablett för han hade börjat få ont i benen igen. Svårare än så behöver det ju inte va smiley
Men tyvärr så har smärtan börjat bli värre och efter en timme var smärtan bara värre, trots Ipren.
Kompis pappa kom då hembärande med en deppig Hjalmar som direkt fick krypa till sängs. Vi började känna oss ganska maktlösa då han redan fått all smärtstillande vi hade hemma, som har hjälpt tidigare, och trots det grät otröstligt. Efter 40 min somnade grabben.

Vi gav oss direkt iväg till närmsta apotek för att hämta ut nästa smärtstillande, Morfin mixtur, till nästa gång vi står där och redan gett Alvedon och Ipren utan effekt.

Efter en timmes sömn vaknar Hjalmar och är åter den pigga glada killen.

På kvällen kom kusinerna hit, det blev spelkväll för hela slanten, Ticket to ride med nya expansion Europa 1912 vid köksbordet, Nya Finans vid vardagsrumsbordet, fotbollsspelet i vardagsrummet samt Real Madrid matchen på TV:n, jubel Real Madrid vann med 4-0.